Medfødt feil, like heil

Bakgrunn: Hvert år fødes mellom 500 og 600 barn i Norge med medfødt hjertefeil.  Medisinskfaglig utvikling, habilitering og videreutviklet kirurgi har medført at langt flere i denne gruppen nå vokser opp. Man antar at det i 2010 er ca 15 000 voksne med medfødt hjertefeil. GUCH er en mye brukt betegnelse på unge voksne med medfødt hjertefeil, og er en forkortelse for Grown Up With Congenital Heart Defect. Rundt 33 prosent av dem vil i voksen alder ha et vedvarende kardialt problem og dermed ha behov for oppfølging fra spesialistsentre, eksempelvis Rikshospitalet. Utgangspunkt for prosjektet var en antakelse om at de med medfødt hjertefeil i aldergruppen 18 – 30 år ikke hadde et tilpasset organisasjonstilbud, verken i Foreningen for hjertesyke barn, FFHB eller i Landsforeningen for hjerte- og lungesyke, LHL.

Målsetting: LHL ønsket i samarbeid med FFHB å styrke tilhørigheten og engasjementet i GUCH-gruppen, i første omgang gruppen mellom 18 og 30 år. Mange tiltak og ulike arrangement var tenkt som midler for å nå målet.

Gjennomføring: Prosjektgruppa bestemte tidlig å endre nedre aldersgrense til 16 år fordi 16-åringer regnes som voksne i helsevesenet. Aktiviteter som ville gi størst uttelling for målgruppen, i hovedsak konferanser, både GUCH-samlinger, nasjonalt og internasjonalt, og fagkonferanser, ble prioritert. Det ble også gjennomført en spørreundersøkelse for å få mer kunnskap om livet og hverdagen til unge voksne med medfødt hjertefeil.

Resultater: De to samlingene for GUCH-ere var svært vellykket. Det ble knyttet kontakter, det var godt faglig påfyll og de unge selv uttrykte stort behov for en felles arena, aldersmessig tilpasset dem. Fagkonferansen for helsepersonell ble også svært godt mottatt. Spørreundersøkelsen ga viktig informasjon både til de unge selv og til helsepersonell.

Videre planer: Det har gjennom prosjektet kommet fram at gruppen unge voksne med medfødt hjertefeil savner møteplasser og felles arenaer. LHL ønsker å støtte FFHBs arbeid for å få til et organisasjonsmessig tilbud, og begge organisasjonene er interesserte i fortsatt prosjektsamarbeid om dette.