Mobilapplikasjon for sarkomrammede

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

Det som finnes av pasientinformasjon og informasjon for pårørende er per i dag er tilgjengelig på Kreftlex.no [1]. Informasjon blir ofte hentet ut herfra og gitt til pasient og pårørende i papirform (løsbladsystem). Helsepersonell uttrykker et sterkt ønske om å kunne tilby pasienter bedre og mer informasjon enn det de gjør i dag. De opplever det skriftlige informasjonstilbudet som svært mangelfullt og at denne pasientgruppen trenger mer spisset og lettere tilgjengelig informasjon som de kan stole på. Prosjektet har overføringsverdi til andre pasientgrupper i digitaliseringens tidsalder.

Målsetting for prosjektet

Forventede resultater for målgruppen: ● Pasienten opplever større grad av kontroll og blir ekspert på egen kreftsykdom – mestring! ● Pasient og pårørende opplever større grad av trygghet – optimalisere ● Pasienten blir en mer aktiv deltager i forhold til egen helse – deltaker i sitt eget nye liv

Målgruppe

Primær målgruppe: Pasienter med sarkom i alderen 13-35 år og deres pårørende (foreldre/søsken). Sekundære målgru’: Helsepersonell Venner/kollegaer Skole/jobb

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

5000

Beskrivelse av gjennomføring og metode for prosjektet

Prosjektet holder seg ikke strengt til en forhåndsdefinert metode, men bruker verktøy fra tjenestedesign og brukersentrisk design. I innsiktsarbeidet ble det benyttet kvalitativ metodikk fordi det gir best forståelse av menneskene som skal bruke tjenesten. I tillegg ble det benyttet spørreskjema hvor brukernes svar gav nyttig innblikk i hvordan informasjonsbehovet dekkes per i dag og hvorvidt det er et ønske om at det utvikles en digital tjeneste som kan ivareta informasjonsbehovet til pasienter og deres pårørende på en bedre måte. Arbeidet med utvikling av en mobilapplikasjon som det nå søkes midler til, vil ha et iterativt preg med høy grad av brukermedvirkning. Alle skisser vil testes på reelle personer fra målgruppene (pasienter/pårørende/fagpersoner). På den måten kan prosjektet gjøre fortløpende justeringer av prototypen. Det er også relevant å benytte både kvantitative og kvalitative metoder som beskrevet fra initial fase.

Fremdriftsplan for prosjektet

Prosjektet holder seg ikke strengt til en forhåndsdefinert metode, men bruker verktøy fra tjenestedesign og brukersentrisk design. I innsiktsarbeidet ble det benyttet kvalitativ metodikk fordi det gir best forståelse av menneskene som skal bruke tjenesten. I tillegg ble det benyttet spørreskjema hvor brukernes svar gav nyttig innblikk i hvordan informasjonsbehovet dekkes per i dag og hva slags behov som trengs å fylles av mobilappen.

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

Bakgrunn: Hvert år får cirka 300 personer diagnosen sarkom i Norge. Sarkom er betegnelsen på en type kreft som kan oppstå i skjelett, fettvev, muskulatur- og bindevev. Sarkom rammer mennesker i alle aldre, men rammer hyppigere barn og ungdom og utgjør ca. 10 % av alle krefttilfellene blant yngre mennesker. Primær målgruppe: Pasienter med sarkom i alderen 13-35 år og deres pårørende. Sekundære målgrupper: Helsepersonell Venner/kollegaer Skole/jobb Målsetting: Målsetting med prosjektet er å utvikle en mobilapplikasjon tilpasset informasjonsbehovet til pasienter med kreft (sarkom) og deres pårørende. Hovedmål: ● Pasienter opplever kontroll over egen situasjon ● Enklere å kommunisere med omgivelsene ● Bidra til økt trygghet og livskvalitet Delmål: ● Tilgjengelig informasjon til rett tid og sted ● Tilgang til kvalitetssikret og forståelig informasjon ● Mulighet til å lagre individtilpasset informasjon ● Trenger ikke huske all informasjon som blir gitt

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

Sarkomer har fått utviklet en mobilapplikasjon tilpasset informasjonsbehovet til pasienter med kreft (sarkom) og deres pårørende. Applikasjonen er utviklet på en sånn måte at brukeren etter å ha valgt diagnose, lokalisasjon av tumor, fase av behandlingen og bosted i landet, skal få tilgang til riktig informasjon til riktig tid. Vi ser at i femtiden vil applikasjonen bli et viktig hjelpemiddel for personer behandlet for sarkom og deres pårørende.

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

0

Prosjektgjennomføring/Metode

For å gjennomføre prosjektet ble det satt sammen en arbeidsgruppe. Sammendrag av prosjektlogg – Første prosjektmøte, 21. juni 2018. Her ble arbeidsgruppene definert, samt metode og rammeverk for arbeidsprosessen. o Lag 1 (kjernen): kreftpasient, konsept, design og teknisk o Lag 2: pasientforeningen og fagpersoner o Lag 3: fagmiljøet på Radiumhospitalet – Etablering av «backlog» – en levende liste med ønskede funksjoner i applikasjonen. – Metode og rammeverk for prosessen ble definert, planlegging av sprint og fordeling av oppgaver i backlog – Det visuelle uttrykket ble planlagt av designer i Netlife Design – Avklaring av bruk av eksisterende innhold fra kreftforeningen.no samt oppdatering av innholdet på kreftlex.no – Planlegging av arbeidet med medisinskfaglig innhold ble gjort parallelt med det øvrige arbeidet – Utviklerfirma i Estland ble koblet på (Helmes) – Innholdsmodellen ble utviklet – Kjernen i arbeidsgruppa holdt ukentlige statusmøter – Arbeidsmøter og workshops ble holdt etterhvert som funksjonene ble utviklet, for å teste og løse eventuelle problemer underveis – Internt mål om ferdig utviklet app innen nyttår ble realisert i januar 2019

Resultater og resultatvurdering

Internt mål om ferdig utviklet app innen nyttår ble realisert i januar 2019. Applikasjonen er delt inn i følgende kategorier; «min diagnose», «mine rettigheter», tips og råd, arrangement, informasjon om pasientforeningen og ofte stilte spørsmål. Applikasjonen er utviklet på en sånn måte at brukeren etter å ha valgt diagnose, lokalisasjon av tumor, fase av behandlingen og bosted i landet, skal få tilgang til riktig informasjon til riktig tid. Vi ser at i femtiden vil applikasjonen bli et viktig hjelpemiddel for personer behandlet for sarkom og deres pårørende.

Oppsummering og videre planer

Prosjektet er fullført på den måten at applikasjonen er ferdigstilt. Behovet for informasjon er fortsatt stort hos personer rammet av sarkom og deres pårørende, motivasjonen for å få fylt applikasjonen med god informasjon er stor både hos brukerne og helsepersonell. Prosjektet ble godt mottatt hos fagpersonell ved OUS, Kompetansetjenetsen for sarkom og Kreftlex. Samarbeidet mellom disse organisasjonene vil fortsette til det finnes god nok informasjon som kan legges inn i applikasjonen. Applikasjonen vil da gjøres tilgjengelig på alle plattformer der applikasjoner i dag kan lastes ned.