Når hodet blir en pine

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

Omfattende hodepine påvirker i stor grad dagligliv og livsmestring, og bidrar til lav selvfølelse og fravær fra jobb/studier og aktiviteter. Dagens tilbud til denne målgruppen har flere utfordringer som vi som pasientorganisasjon står i en unik posisjon til å løse. Disse utfordringene inkluderer: livsendringer, manglende lokal fagkunnskap om hodepinesykdommer, manglende informasjon og kunnskap om egen sykdom og manglende nettverk av likepersoner. Vi ønsker å etablere enkle og kostnadseffektive alternativer i tråd med målene i regjeringens Helse- og sykehusplan. I dag finnes ikke slike tilbud.

Målsetting for prosjektet

Prosjektet skal teste ut læringsnettverk som metode for oppfølging av personer med omfattende hodepineplager. Deltagere skal få økt kunnskap og lære metoder for mestring, noe som igjen skal redusere bruk av helsetjenester og fare for frafall og uførhet. Erfaringskompetansen skal styrkes.

Målgruppe

Voksne over 18 år med omfattende hodepine.

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

60

Beskrivelse av tiltak/aktivitet samt gjennomføring av prosjektet

Det planlegges 3 regionale læringsnettverk med ca. 20 deltagere per nettverk. I Stavanger, Oslo og Tromsø. Hvert nettverk skal ha 4 samlinger i løpet av en to-årsperiode. Samlingene skal gi økt helsekompetanse gjennom oppdatert medisinsk kunnskap om forståelse og behandling av hodepinelidelser, samt kognitive teknikker for bedre å mestre hodepinen. Deltagelse skal bygge lokale nettverk og tilhørighet med andre med mye hodepine. Alle vil få tilbud om veiledning fra erfaringskonsulent, nevrolog eller kognitiv terapeut mellom hver samling. Veiledningen vil tilbys både som videosamtaler, chat eller telefonsamtaler både individuelt og i grupper. Mellom samlingene vil deltagerne arbeide med digitale arbeidsbøker for å økt mestring. Bøkene kan utvikles til å supplere det tradisjonelle fysiske møtet mellom behandler og pasient. Det er planlagt at prosjektet kan videreføres etter prosjektperioden er over. Prosjektet ledes av anerkjente fagpersoner, som har egenerfaring med migrene og sitter i styret i Hodepine Norge.

Fremdriftsplan for prosjektet

Alt gjennomføres 3 steder Sommer –Høst 2020 Rekruttering/testing. Arb med kap 1 i arbeidsboken Høst 2020 1. samling Veiledning via video/chat/telefonsamtale. Individuelt el grupper. Arb med kap 2 Vår 2021 2. samling Veiledning, midtveisevaluering og måling av effekt Arb med kap 3 Høst 2021 3. samling Veiledninger og rapportering Arb med kap 4 Vår 2022 4. samling Måling av effekt, evaluering, sluttrapport, formidling, arbeid med videreføring

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

Hodepinesykdommer er et stort folkehelseproblem som medfører betydelige utgifter for samfunnet og gir store belastninger og redusert livskvalitet for dem som er hardest rammet. Det kreves et mentalt og følelsesmessig hardt arbeid for å unngå onde sirkler som reduserer livskvaliteten og øker risikoen for fysiske og psykiske følgeplager. Depresjon er den vanligste følgetilstanden til alvorlige hodepineplager. I dag er det få i Norge som får oppfølging både av hodepinesykdommen og de psykiske og kognitive følgeplagene. Dette pilotprosjektet ble utviklet for å gi en tverrfaglig og flerdimensjonal tilnærming som kan spres og tas i bruk flere steder i landet og gjøre deltagere bedre i stand til å mestre livet med omfattende hodepinesykdom. Alle deltagerne i prosjektet hadde store plager og begrensninger i livet på grunn av sin sykdom. De fleste hadde kronisk migrene, og noen hadde andre invalidiserende hodepinesykdommer. Det var uproblematisk å rekruttere deltagere til prosjektet.

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

Målet var på individnivå å gi deltakerne økt helsekompetanse med oppdatert medisinsk kunnskap om hodepinelidelser og -behandling, kombinert med kognitive teknikker for bedre å mestre hodepinen og konsekvensene av sykdommen for deres dagligliv. Videre var målet å bygge lokale nettverk og skape tilhørighet med andre med alvorlig hodepinesykdom. Dette kan bidra til å minske forbruket av helsetjenester for den enkelte, redusere fraværsdager og minske risikoen for frafall og uførhet. Flere av målene ble nådd. Bl.a. fortsatte de lokale gruppene kontakten etter kurset og har bidratt til dannelse av lokallag og likemannsarbeid i Hodepine Norge. På enkeltindividnivå var det statistisk bedring av WHO-5 score etter prosjektet. På samfunnsnivå var målsettingen å teste ut læringsnettverk som metode for oppfølging av personer med store plager og begrensninger i livet på grunn av kroniske hodepinelidelser. Prosjektet viste at digitalt læringsnettverk fungerer som metode for denne pasientgruppen.

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

75

Prosjektgjennomføring/Metode

Prosjektet var lagt opp som et læringsnettverk med fysiske møter og gruppearbeid mellom samlinger. Læringsnettverksmodellen brukes vanligvis som pedagogisk rammeverk på tvers av profesjoner. Dette er første gang metoden brukes rettet mot en pasientgruppe. På grunn av pandemien måtte prosjektet gjennomføres digitalt på Teams. Sett i ettertid har digitalt kurs bidratt til at frafall i gruppene ble relativt lavt, da alle kunne delta hjemmefra. Det ble etablert 3 regionale læringsnettverk lokalisert til Tromsø, Stavanger og Oslo, med ca. 20-25 deltagere per nettverk. Prosjektet var planlagt over 20 mndr. Før første møte fikk alle tester for omfanget av hodepine- og følgeplager. De fikk tilsendt anbefalt litteratur og egen arbeidsbok, der de skulle beskrive utfordringer og sette mål for nettverket ved å fylle ut skjemaet «Hva er viktig for meg». Det ble gjennomført fem digitale samlinger i hver region. Deltakere fikk oppgaver de skulle gjøre både individuelt og i grupper til neste samling. I tillegg holdt vi ett åpent webinar primært for deltakerne, og prosjektet ble avsluttet med en førjulskveld på Litteraturhuset i Oslo om hvordan forebygge at hodepinen ødelegger julestemningen.

Resultater og resultatvurdering

Resultatene av WHO-5 gjort før og etter viser signifikant forbedring i deltakernes trivsel og velvære, mest i kategoriene «Jeg har følt meg aktiv og sterk» og «Min dagligdag har vært fylt med ting som interesserer meg,». Kurset har hatt målbar innvirkning på deltakernes energi og interesse for daglige aktiviteter. Læringsnettverket ble generelt godt evaluert. Spesielt lokale grupper ble trukket frem. Mulighet til å se på egen mestring i lys av andres valg og «levd erfaring» var viktig. Fellesmøter gav gode tilbakemeldinger på gruppearbeid og arbeidsbøker. Det er usikkert om kurset har ført til mindre forbruk av helsetjenester, men læringsnettverk har ført til mer riktig bruk av helsetjenester. Endringer i å leve med kronisk sykdom krever tid, tålmodighet og utholdenhet. Endringer i livsstil og medisinsk behandling kan være nødvendig. Det har vært viktig at vi har kunnet følge deltagerne over tid. For kronisk sykdom synes langvarige nettverk mer effektivt enn kortvarige mestringskurs.

Oppsummering og videre planer

Pilotprosjektet «Når hodet blir en pine» var til stor nytte for deltakerne. Læringsnettverk som metode for oppfølging av personer omfattende hodepinesykdom, viser at metoden gir deltakerne økt helsekompetanse og evne til egenomsorg. Prosjektet har bidratt til at kunnskapsgrunnlag og erfaringskompetanse er blitt mer systematisert. Behovet for slike nettverk i flere deler av landet er stort. Videre satsing kan gi både bedre helse for deltakere og betydelige besparelser i helseutgifter. Hodepine Norge søker derfor midler til videreutvikling av læringsnettverksmodellen for denne pasientgruppen.