Pårørende etter hodeskade

I samarbeid med

Sluttrapport

Bakgrunn

Alvorlig traumatisk hjerneskade rammer ca. 1500 personer i Norge hvert år. Personer som rammes vil ha redusert funksjon og deltakelse i aktiviteter. Den nærmeste familie kan oppleve økte belastninger og udekkede behov, men omfanget og endring over tid etter skaden er ikke kjent.

Målsetting

Overordnet mål med studien er å øke kunnskapen om nærmeste pårørendes belastninger, behov, livstilfredshet, og erfaringer mer tjenestetilbudet, når et familiemedlem har fått en alvorlig traumatisk hjerneskade. Postdoktor stipendet, som er delfinansiert av Helse Nord RHF, er i tillegg til studier av pårørendes situasjon benyttet til studier av pasientforløp, med vektlegging av betydningen av sammenhengende behandlingsforløp.

Design, metode, materiale

Alle helseregioner i Norge deltar. Nærmeste pårørende til pasienter med alvorlig traumatisk hjerneskade skadet i perioden 2009-2011 ble forespurt om deltakelse. Universitetssykehusene i Tromsø, Trondheim, Bergen og Oslo deltok. Studien ble ledet av rehabiliteringsfeltet. Studien har gjennom en spørreskjemabasert undersøkelse kartlagt pårørendes omsorgsbelastning, behov etter skaden og hvordan disse er ivaretatt, i tillegg til en evaluering av erfaringer med ulike sider av helsetjenesten. I tillegg kartlegges pårørendes livskvalitet, psykiske helse og opplevde støtte fra omgivelsene. Spørreskjema ble fylt ut 3 måneder etter skade (skadeår 2010), 12 og 24 måneder etter skade (skadeår 2009-2011). Personen som har fått en hjerneskade er inkludert i den parallelle studien ”Rehabilitering etter alvorlig traumatisk hjerneskade” med prosjektleder Cecilie Røe.

Gjennomføring

Underveis ble stipendiat, sykepleier Unn Sollid Manskow, knyttet til prosjektet med postdoktor som hovedveileder, slik at forskning, formidling og artikkel-skriving har vært i et tett samarbeid. I tillegg har det vært publisert i forhold til den nasjonale pasientsentrerte multisenterstudien ”Rehabilitering etter alvorlig traumatisk hjerneskade” (prosjektleder Cecilie Røe, finansiert av Forskningsrådet), hvor viktige studier er pasient-studier om funksjonell bedring og stadier i rehabiliteringsforløpet. Pårørende prosjektet har inkludert pårørende til pasienter skadet i tidsrommet 2009-2011. Det betyr at 2 års oppfølging ble avsluttet i løpet av 2014. Postdoktorstipendet finansiert et år fra Extrastiftelsen og 2 år fra Helse Nord RHF. Analyser og publisering er ikke avsluttet. Det er utviklet internasjonalt samarbeid.

Resultater

Pasient-sentrert studie har innvirket på reviderte nasjonale retningslinjer innen traumatologi. Pårørende-studien viser betydelig omsorgs-belastning, som øker over tid etter skaden, mens livskvalitet reduseres. Sosialt nettverk og funksjonsnivået til den skadede har betydning. Det er dårligst erfaring med tjenestetilbudet i utskrivings-fasen. Innvirkning på psykisk helse og endring av behov analyseres. Stipendiat Unn Manskow disputerte 24. februar 2017.

Samarbeidspartnere

De viktigste samarbeidspartnere har vært: Unn Sollid Manskow, UNN/UiT; Cecilie Røe, CHARM, UiO; Solrun Sigurdardottir, Sunnaas sykehus; Elin Damsgård, UiT; Torill Skandsen, St.Olav; Oddgeir Friborg, UiT; Nada Andelic, CHARM. Internasjonalt Anne Norup, Mary Braine og Juan C. Arango-Lasprilla.

Videre planer

Det har vært foredrag om pårørende-studien lokalt ved UNN og på Forskningsdager UiT/ Helse Nord. Stipendiat har holdt flere foredrag for traumemiljøet fra Hammerfest i nord til Oslo i sør. Resultater er presentert internasjonalt ved foredrag på IBIA- konferanse i San Fransisco og New Orleans. Postdoktor og stipendiat har også vært inviterte forelesere i København. Resultatene er fremhevet for beslutningstakere. Brukerorganisasjonen er informert om funn, og vil være en viktig samarbeidspartner framover.

Samarbeid med søkerorganisasjonen

Postdoktor-stipendiat har i flere sammenhenger samarbeidet med Per Oretorp fra Personskadeforeninga. I forbindelse med disputasen for Unn Sollid Manskow var det pene oppslag i Pingvinavisa UNN og på det nasjonale nettet til Nasjonal Kompetansetjeneste for Traumatologi., med intervju. Det viste seg vanskelig å få riksdekkende media interessert i saken.

Publikasjonsliste

Publikasjoner:
Publikasjoner relatert til forløp etter traumatisk hjerneskade og pårørendes situasjon. Sist publiserte artikler står først

Anke A, Manskow US, Friborg O, Røe C & Arntzen C (2016) “The family experiences of in-hospital care questionnaire in severe traumatic brain injury (FECQ-TBI): a validation study.” BMC Health Services Research 2016; 16: 675.
DOI: 10.1186/s12913-016-1884-6

Manskow US, Friborg O, Røe C, Braine M, Damsgård E & Anke A (017) “Patterns of change and stability in caregiver burden and life satisfaction from 1 to 2 years after severe traumatic brain injury: A Norwegian longitudinal study.” Neurorehabilitation, årg. 40, nr. 2, s. 211-222.
doi: 10.3233/NRE-161406.

Sveen U, Røe C, Sigurdardottir S, Skandsen T, Andelic N, Manskow U, Berntsen SA, Soberg HL & Anke A (2016) “Rehabilitation pathways and functional independence one year after severe traumatic brain injury.” Eur J Phys Rehabil Med., årg. 52, nr. 5, s. 650-661. Epub 2016 Apr.

Norup A, Perrin PB, Cuberos-Urbano G, Caracuel A, Anke A, Andelic N, Doyle ST, Cristina Quijano M, Caracuel A, Mar D, Guadalupe Espinosa Jove I & Carlos Arango-Lasprilla J (2015) “Family needs after brain injury: A cross cultural study.” NeuroRehabilitation, årg. 36, nr. 2, s. 203-214.
DOI: 10.3233/NRE-151208

Manskow US, Sigurdardottir S, Røe C, Andelic N, Skandsen T, Ader T, Knoph R, Elmståhl S & Anke A (2015) “Caregivers burden in caregivers of patients one year after severe traumatic brain injury. A prospective Norwegian national multicenter study.” J Head Trauma Rehabil, 2014 Aug 12. (Epub ahead of print), årg. 30, nr. 6, s. 411-423.
doi: 10.1097/HTR.0000000000000085

Anke A, Andelic N, Skandsen T, Knoph R, Ader T, Manskow U, Sigurdardottir S & Røe C (2015) “Functional recovery and life satisfaction in the first year after severe traumatic brain injury: A prospective multicenter study of a Norwegian national cohort.” J Head Trauma Rehab 2014 Jul 16 (E-pub ahead of print), årg. 30, nr.4, s. E38-E49.
doi: 10.1097/HTR.0000000000000080

Sigurdardottir S, Andelic N, Wehling E, Røe C, Anke A, Skandsen T, Holthe Ø, Jerstad T, Aslaksen PM & Schancke A-K (2015) “Neuropsychological functioning in a national cohort of severe traumatic brain injury: demographic and acute injury related predictors.” J Head Trauma Rehabil., årg. 30, nr. 2, s. E1-12.
doi: 10.1097/HTR.0000000000000039

Røe C, Skandsen T, Vik A, Borgen SL, Manskow U, Anke A, Sundstrøm T, Sollid S, Ader T, Hestnes M & Andelic N (2013) “Severe traumatic brain injury in Norway: impact of age on outcome.” J Rehabil Med, årg. 45, nr. 8, s. 734-740.
DOI: https://doi.org/10.2340/16501977-1198

Søberg HL, Røe C, Anke A, Arango-Lasprilla JC, Skansen T, Sveen U, von Steinbuechel N & Andelic N (2013) “Health related quality of life 12 months after severe traumatic brain injury. A prospective nationwide cohort study.” J Rehabil Med., årg. 45, nr. 8, s. 785-791.
doi: 10.2340/16501977-1158

Andelic N, Anke A, Skandsen T, Sigurdardottir S, Sandhaug M, Ader T & Røe C (2012) “Incidence of hospital-admitted severe traumatic brain injury and in-hospital fatality in Norway: A national cohort study.” Neuroepidemiology, nr. 38, s. 259-267.
DOI: 10.1159/000338032

Sluttrapport/artikler (pdf)

SobergHL_ 2013_TBI_HRQOL_JRM.pdf
RoeC_2013_sTBIage_ JRM.pdf
Anke_et_al-2016-FECQ_BMC_Health_Services_Research.pdf

Sluttrapportsammendrag