Portal for voksne med medfødt hjertefeil
I samarbeid med
Søknadssammendrag
1. Bakgrunn
Ca 85 % av alle som fødes med medfødt hjertefeil når voksen alder. Det er rundt 9000 hjertebarn og unge under 18 år og nesten dobbelt så mange over 18 år. Det å ha en medfødt hjertefeil følger deg hele livet, og også i voksen alder kan det føre til mange sykehusopphold med mye usikkerhet om fremtiden.
Voksne med medfødt hjertefeil er en ny og raskt voksende pasientgruppe som man relativt sett har liten kunnskap om. Dessverre er det også slik at voksne med medfødt hjertefeil også vet lite om sin egen diagnose. Mange har fått beskjed om at de bare skulle leve som normalt og vet ikke at de kan få komplikasjoner senere i livet, som hjerterytmeforstyrrelser, ødelagte klaffer, blodtrykksproblematikk etc. En relativt stor gruppe har falt ut av systemet og går aldri til kontroll. Manglende kunnskap gjør at voksne med medfødt hjertefeil er mindre i stand til å ta ansvar for egen helse enn de burde. Pasientgruppen har ofte også mange spørsmål og er mer engstelige enn normalbefolkningen. Facebook-grupper og andre nettfora viser at det er stort behov for informasjon til voksne med medfødt hjertefeil, og at det er stor etterspørsel etter et sted man kan spørre om ting.
Innhold på nettsiden:
– Spør om tanker og følelser (bygger videre på erfaring fra Hjertetelefonen, som har vært i drift siden 2005. Betjenes av psykolog Torun Vatne, som har sagt seg villig til å betjene en interaktiv spørsmål- og svartjeneste).
– Spør GUCH-sykepleieren (Her kan folk sende in faglige spørsmål og svar
til GUCH-sykepleier Anne Skeide ved Rikshospitalet).
– Ofte stilte spørsmål. Søk blant tidligere spørsmål og svar i spørsmålstjenestene. Psykologen og sykepleieren anonymiserer spørsmålene som kan være relevant for flere, og legger dem ut på websiden.
– Huskeliste med hva du bør vite om din egen hjertefeil
– Informasjon om ulike typer hjertefeil
– Informasjon om rettigheter, trygd etc.
– Informasjon om studie- og yrkesveiledning
– Kosthold
– Fysisk aktivitet
– Svangerskap
– Arvelighet?
– Sex og samliv
– Alkohol og narkotikas påvirkning på hjertet
– Endokarditt og andre sykdommer de med medfødt hjertefeil har økt risiko for å få ? herunder ervervede hjertefeil
– Forberedelser til kontroll og operasjon og følelser som er naturlig å ha i den forbindelse
– Informasjon om at mange med medfødt hjertefeil må opereres også som voksne og hva slags type operasjoner som er mest vanlig, samt hvorfor det er sånn
– Informasjon om behandling og undersøkelser
– Forklaring av de vanligste faguttrykkene
– Forsikringsordninger
– Å være turist/reise rundt med medfødt hjertefeil
2. Målsetting
Hovedmål: Å øke kunnskapsnivået til voksne med medfødt hjertefeil.
Gjennom informasjon og et tilbud om interaktive tjenester håper vi at voksne med medfødt hjertefeil skal få mer kunnskap, økt livskvalitet og bli bedre i stand til å ta ansvar for egen helse. Vi tror også det vil føre til et bedre medisinsk helsetilbud, da mer opplyste pasienter kan sette høyere krav og være mer direkte når de er til kontroll eller utredning.
3. Målgruppe
Ungdom og voksne med medfødt hjertefeil er primærmålgruppen. Familiemedlemmer, pårørende og helsepersonell er sekundærmålgrupper.
4. Beskrivelse av gjennomføring
I regi av Foreningen voksne med medfødt hjertefeil vil det i løpet av 2011 bli bygget opp et nettsted med faktainformasjon og interaktive tjenester for ungdom og voksne med medfødt hjertefeil.
5. Prosjektets betydning
Det finnes ikke informasjon på norsk om det å leve med medfødt hjertefeil som er tilpasset voksne pasienter! En slik informasjonsportal vil være av svært stor betydning for de 15 000 ? 18 000 personene som utgjør målgruppen.
Det understrekes at denne gruppa er stadig voksende.
6. Framdriftsplan
2011
– Lage kravspekk, samle inn og systematisere informasjon, samle inn og eventuelt utarbeide egnede illustrasjoner og bilder, språkgjennomgang og ev. godkjenning av tekst i fagmiljøer, utarbeiding av nettsted, legge inn informasjon, illustrasjoner, artikler, testperiode, lansering av nettside, markedsføring og omtale i forb. m lansering (fra august)
2012 og 2013
– Ordinær drift, mindre justeringer, spørsmål/svar-tjenester fortsetter
Sluttrapport
Sluttrapport/artikler (pdf)
Sluttrapportsammendrag
“Portal for voksne med medfødt hjertefeil” fikk tildeling fra Extrastiftelsen i november 2010, og er gjennomført i 201-2013.
Hovedmålet med prosjektet var å øke kunnskapsnivået til voksne med medfødt hjertefeil.
Det eksisterer lite informasjon på norsk som er spesialtilpasset målgruppen voksne med medfødt hjertefeil. Antallet voksne med medfødt hjertefeil er stadig økende. For å formidle god informasjon på norsk til målgruppen ble det etablert et nettsted med informasjon om diagnoser, oppfølging, tanker og følelser, rettigheter, sex og samliv etc. I alt er det skrevet og lagt ut rundt 50 artikler på et eget område på vmh.no, og utviklet og driftet en spørsmål- og svartjeneste der en hjertelege og en psykolog svarer på spørsmål fra brukerne.
Fagartiklene er mye lest, og vi satser på å fylle på med nye artikler i fremtiden. Det er svært verdifullt at det nå finnes en slik artikkelbase med norske artikler. Vi er svært takknemmelige over at vi gjennom dette prosjektet har fått noe som vi kan bruke videre i formålsarbeidet til Foreningen voksne med medfødt hjertefeil.
Det er alltid vanskelig å se for seg på forhånd hvordan ting kommer til å bli. Vi har vært tro mot målet i prosjektet, men har måttet endre litt på planer og veier til målet underveis. Selv om prosjektet har trukket ut et ekstra år i tid og vi har møtt en del utfordringer underveis, ikke minst teknisk, er vi svært fornøyd med resultatet.