Prematurboka

Søknadssammendrag

Prosjektsammendrag

Det er behov for en oppdatert bok om premature som tar for seg mange ulike fagfelt, i tillegg til prematurforeldres egne historier og mental helse hos både prematurforeldre- og barn. Mye forskning og utvikling har skjedd de siste ti årene. Én viktig endring er at WHO anbefaler hudkontakt fremfor kuvøse for ustabile nyfødte barn. I tillegg er Helsedirektoratet i gang med revisjon av de faglige retningslinjene for oppfølging av for tidlig fødte barn, som vil være klare før boka går i trykken. Målsettingen med boka er å øke kunnskapen om prematuritet, primært hos prematurforeldre, men også på helsestasjoner, i barnehager og skoler, samt premature som har blitt ungdom/voksne. Trond Markestad, professor og spesialist i pediatri, har takket ja til å bidra til bokas innhold og kvalitetssikre den medisinskfaglige delen. Han har blant annet skrevet boka «Å være foreldre til et for tidlig født barn» (2008) og sitter på uvurderlig kunnskap om både premature og bokutgivelse. Foreningen har ellers vært i kontakt med flere ande dyktige fagpersoner som stiller seg positive til å delta i prosjektet. Bokas innhold vil bestå av nyeste forskning om premature, samt erfaringer fra både foreldre, fagpersoner og unge/voksne premature. Viktige temaer er utvikling av det premature barnet, hvorfor noen fødes prematurt, behandlingsprosedyrer, søvn, ernæring, å miste et barn, vanlige utfordringer med alt fra mage og tarm til syn, mental helse hos både barn og foreldre, konsentrasjonsvansker, overstimulering, rettigheter, utsatt skolestart, ekstra oppfølging i barnehage og på skole og prematuritetsutfordringer som følger med over i ungdom/voksenlivet. I tillegg til en prosjektgruppe, vil en fokusgruppe bestående av den primære målgruppa (prematurforeldre og unge premature), komme med innspill både før kapitlene utformes og underveis. Evaluering av prosjektet vil skje ved bruk av spørreundersøkelse blant leserne. Førsteopplaget er på 300 solgte/donerte bøker. Overskuddet vil gå til trykk av nye bøker og eventuelt revidering av neste utgave. Av etiske vurderinger er det viktig å ikke anbefale alternativ behandling og være bevisst på hvordan spesielt barn fremstilles. «Etisk sjekkliste for sakprosa» utgitt av Norsk faglitterær forfatter- og oversetterforening vil bli benyttet. Utfordringer prosjektet vil møte på er at det er store ulikheter i målgruppa. Det krever en oversiktlig bok det er lett å finne frem i. Virkningen av prosjektet vil være økt kunnskap, som gir bedre omsorg til premature barn. I en spørreundersøkelse Prematurforeningen gjennomførte i sommer blant sine medlemmer, var nesten 91 prosent av respondentene (278 i alt) interessert i en prematurbok skrevet av Prematurforeningen, og over 86 prosent har savnet en slik bok. Boka kan i tillegg være et verktøy til dialog mellom foreldre og fagpersoner. Kunnskap vil nå allmenheten og beslutningstakere ved at boklanseringen gir mediene en god anledning til å skrive om premature barn.