Balansekunst

– Jeg har brukt veldig mange år på å finne balansen med trening og hvile. Da jeg studerte og jobbet mer enn det jeg gjør nå, så har trening ofte utgått for å klare alt det andre, sier Nora (35), og fortsetter:

– Totalbelastningen ble for stor. Jeg jobber nå redusert, og har forstått bedre hvor mye jeg kan gjøre av hver ting, som gjør at jeg kan leve et liv hvor jeg har det bra og ikke sliter meg helt ut.

Må bli kjent med seg selv på nytt

Hun fikk en traumatisk hjerneskade for 18 år siden. Den gjør at hun opplever fatigue, og spesielt hjernetretthet. Nora har alltid vært opptatt av fysisk aktivitet, men etter skaden har hun måtte tenke nøyere gjennom hvordan trening påvirker totalbelastningen i hverdagen.

Selv om trening kan gi overskudd, kan en for intensiv treningsøkt også gi økt fatigue i mange dager etter.

– For tre år siden begynte jeg å bruke aktivitetsklokke. Med hodeskader så må man ofte «bli kjent» med seg selv på nytt, og finne ut hvor grensene går. Det er ikke alltid så lett, så det har vært veldig spennende å følge med på en klokke, sier hun, og legger til:

- Klokka er det mest nyttige verktøyet jeg har hatt etter skaden. Målingene har hjulpet meg til å forstå bedre hva som gir/tar energi, hvordan jeg bør prioritere, når jeg bør ta det med ro og når jeg er klar for en treningsøkt.

Bruker aktivitetsklokke til kartlegging

Nora har i flere år vært mentor på Brain Camp, i regi av Sunnaasstiftelsen. På Brain Camp får barn og voksne med ervervet hjerneskade mulighet til å utfordre seg selv, oppleve mestring og dele erfaringer, opplevelser og mestringsstrategier med hverandre.

Siden august 2024 har kartleggingsprosjektet «Rett Balanse» rekruttert deltakere fra Brain Camp. Prosjektet har som mål å utarbeide kunnskapsbaserte råd om hvordan barn og unge voksne med ervervet hjerneskade kan få en bedre belastningsstyring mellom aktivitet og søvn, for å leve bedre med fatigue.

Deltakerne som er med i kartleggingen får utdelt en aktivitetsklokke, som måler aktivitetsnivå, hvile og søvn. I tillegg får deltakerne en sms flere ganger i uken, der de skal svare å noen enkle spørsmål om hvordan dagen har vært. Deretter sammenstilles dataene.

Få frem ressursene

– Det å ha en hjerneskade kan bety veldig mye forskjellig. Mange har mye ressurser og er i mye aktivitet, men så stopper det opp litt innimellom. For å få benyttet de ressursene man har, må man lære seg å finne en god balanse. Det handler ofte at man må bli bedre kjent med seg selv, sier prosjektleder Elin Sundby Boysen.

– Vi håper at vi kan bidra til at dette er en gruppe som blir sett på som en ressurs. Man trenger kanskje litt tilrettelegging, men selv om man har redusert arbeidsevne, så har man mye å bidra med, sier Boysen.

Mye brukermedvirkning

Flere av deltakerne, blant annet Nora, har vært med i utformingen av datainnsamlingen. Det har vært avgjørende for at kartleggingen skal bli så god som mulig, mener Boysen.

– Dette er et eksempel på et prosjekt hvor deltakeraktiviteten har gitt veldig stor merverdi til kvaliteten på datainnsamlingen.

Prosjektet samler inne store mengder data. For hver deltaker er det samlet inn data fra hvert eneste minutt i tre måneder. Boysen analyserer verdiene for målt søvn og aktivitetsnivå for hver dag.

– Så skal vi sammenstille dette med dataene for dagsrapportene deltakerne har svart på, og se om det er mulig å se noen sammenheng mellom målt aktivitet og søvn, og disse markørene, sier hun.

Selv med store mengder data, er prosjektet å anse som relativt lite – et slags pilotprosjekt.

Blir fort sliten

For å være ung og full av energi, kan gjøre det krevende å planlegge for mindre aktivitet enn det man egentlig ønsker.

Sebastian (13) er en av deltakerne i prosjektet. Han elsker å klatre, sykle og å stå på ski.

– Jeg har vært aktiv i terrengsykkelklubben siden jeg var seks år, og liker å sykle i skogen og på stier. Jeg er veldig glad i fart, og liker å utfordre meg selv, sier han.

Men med en ervervet hjerneskade er det ikke alltid kroppen henger med.

– Det er litt dumt, for man blir fort sliten, og det kan bli vanskelig å konsentrere seg og sånn, sier han.

I prosjektet har han fått bedre innsikt.

– Jeg følger med på klokka selv også. Det er interessant å se på hvor mye jeg har sovet eller hvordan det gikk på trening, sier han, og legger til:

– Jeg har egentlig ikke gjort noe annerledes, men klokka har vært en bekreftelse på hvordan jeg har det. For eksempel hvis jeg er litt trøtt en dag, så ser kan jeg se på klokka at det ble litt lite søvn.

Klokke som verktøy for balanse

Dersom det er mulig å se noen sammenhenger mellom det klokka måler og det deltakerne opplever, håper Boysen det vil gi grunnlag for å bygge et større prosjekt.

– Vi tror jo dette kan ha en verdi, sier hun, og legger til:

– Folk som har fått en hjerneskade får ofte beskjed om å ta det veldig med ro. Det stemmer i begynnelsen, men så vet man ikke helt hvor lenge det stemmer etter at man har kommet over den første fasen, og skal leve videre med skaden. Flere, som Nora, forteller at de har nytte av å bruke en aktivitetsklokke for å få bedre innsikt. Med dette prosjektet håper vi å kunne si noe mer objektivt om hvorvidt klokka kan si noe om hvordan aktivitet påvirker deltakerne. I så fall kan vi vite om det er grunnlag for gi anbefalinger om hvordan den kan benyttes som hjelpemiddel for å bedre regulere aktivitet og hvile blant personer som lever med fatigue.