RETT BALANSE – kan økt aktivitetsnivå redusere fatigue hos personer med ABI?

Søknadssammendrag

Prosjektsammendrag

Årlig rammes flere hundre barn, ungdom og unge voksne av ulykker eller sykdom i form av infeksjoner, slag eller svulster som medfører en permanent ervervet hjerneskade; en acquired brain injury (ABI). En av de eksplisitt definerte og mest krevende følgene av ABI er en utbredt grad av utmattelse, heretter kalt fatigue. Endret kognitiv og fysisk funksjon gjør det ekstremt krevende å forholde seg til omgivelsene. For personer med en ABI er fatigue derfor ikke nødvendigvis knyttet primært til fysisk utmattelse, men snarere en “hjernetretthet”. Eksisterende forskning på fatigue hos personer med ABI er imidlertid svært begrenset. Vi vet per i dag ikke nok om hva som forårsaker fatigue, hvilke rehabiliteringstiltak som mest effektivt kan redusere fatigue, eller hvilke tilpasninger den enkelte kan gjøre for å optimalisere egen belastning gjennom dagen. Søvn på dagtid er vanlig i målgruppen, men er vist å ha uheldig effekt på en allerede redusert søvnkvalitet. Vi vet vi at personer med ABI ofte skjermes for intensiv aktivitet og blir oppfordret til å være forsiktige. Dette kan føre til unødvendig fysisk inaktivitet og sosialt utenforskap. Sunnaasstiftelsen har gjennom tett kontakt med personer med ABI og deres pårørende sett et stort behov for hjelp og veiledning i nettopp belastningsstyring – rett balanse mellom fysisk aktivitet og hvile for å mestre hverdagen. Gjennom Brain Camps (BC) for barn og unge voksne får personer med ABI får erfare fysisk aktivitet i trygge rammer og opplever at de tåler mer enn de tror. Samlet sett vet vi altså for lite om hvordan aktivitet og søvn bør reguleres for personer med ABI. Vi vet heller ikke hvorvidt en endring på disse to områdene – i første rekke tenkt med redusert søvn på dagtid og et økt aktivitetsnivå – kan ha en innvirkning på opplevd fatigue, og dermed deltagelse og mestring. Dette ønsker vi å utforske i RETT BALANSE. Målsettingen for RETT BALANSE er å fremskaffe ny kunnskap som kan gi personer med ABI bedre forutsetninger til å bruke innsikt om egen aktivitet, hvile og søvn til å få bedre belastningsstyring i hverdagen. Gjennom prosjektet RETT BALANSE tar vi utgangspunkt i det økte aktivitetsnivået på BC og følger deltakerne under camp og i tre måneder i etterkant for å få innsikt i sammenhenger mellom fysisk aktivitet, søvn og opplevd fatigue. Aktivitet og søvn skal måles med en bærbar sensor (aktivitetsarmbånd) og opplevd fatigue skal rapporteres via en digital dagbok. Deltakere rekrutteres blant deltakere til hhv BC VINTER og BC YNG. All deltakelse er informert og frivillig. En bedre belastningsstyring for personer med ABI vil ha stor verdi med tanke på deltagelse med jevnaldrende og muligheten til å gjennomføre og mestre hverdagen med utdanning, arbeid og sosialt liv.