Samling for hypoplastbarn 2004
I samarbeid med
Sluttrapport
Sluttrapportsammendrag
Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) Oslo og Akershus ønsket å samle landets HVHS familier til et treff med både sosialt og f
Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) Oslo og Akershus ønsket å samle landets HVHS familier til et treff med både sosialt og faglig innhold. HVHS (hypoplastisk venstre hjerte syndrom) er en sjelden og meget alvorlig hjertefeil og i 2003 levde det vel 25 barn med denne diagnosen. Prosjektgruppa besto av tre foreldre som selv har barn med HVHS.
Prosjektet ble todelt. Første del var en weekendsamling på Havtunet på Hvaler for hele familien med både sosialt innhold og faglig innhold i form av gruppesamtaler. Andre del var en fagdag for foreldrene arrangert på og i samarbeid med Rikshospitalet. Fagdagen ble avsluttet med en middag. På Havtunet deltok i alt 20 familier og på fagdagen 19.
Arrangementet ble meget godt mottatt og det var mange ønsker om å arrangere noe slikt igjen. Målet med nettverksbygging og økning i faglig kompetanse ble innfridd.
