Samling for hypoplastbarn med fam. 2008
I samarbeid med
Søknadssammendrag
1. Bakgrunn:
Det ble i 2004 holdt en hypoplast
samling i regi av fylkeslaget FFHB Oslo og Akershus. En ny samling nå, 4 år etter, bygger på at pasientgruppen er økende. I 2004 var antall barn som levde med diagnosen, anslått til 25 i Norge, i dag 50-55 barn.
Diagnosen krever 3 store, åpne hjerteoperasjoner
i løpet av
0-24 mnd. Overlevelsesprosenten før mai 2002 var 50%, etter mai 2002 er den nå ca 77%. Prosjektet vil ha deltakere fra hele landet, men fylkeslaget FFHB Oppland vil stå som arrangør.
2. Målsetting:
Gi faglig informasjon, hvor vi vil satse på foredragsholdere fra Rikshospitalet, som har ekspertisen innen diagnosen.
Vi vil gi to typer informasjon:
– en hoveddel som omfatter alle aldersgrupper.
– en mindre sesjon direkte rettet mot tenåringene
Etter endt samling skal familiene ha fått mer kunnskap/lærdom om diagnosen, problemstillinger/komplikasjoner rundt HVHS. I tillegg forhåpentligvis en del nettverksbygging familiene i mellom på tvers av landet.
3. Målgruppe:
Hypoplastisk venstre hjertesyndrom er en sjelden diagnose som omfatter ca. 10-12 nyfødte barn pr. år. Målgruppen her er således disse barna samt deres familier.
4. Innhold:
Faglig informasjon innen ernæring, fysisk akt., bhg/skole og overgang fra barn til
voksen. Mulighet til å stille spørsmål og diskusjoner, samt egen sesjon for ungdommene. Vektlegge det sosiale.
Betydning:
Viktig å samle ekspertise på ett sted, da mange har behov for inform./lærdom. Slik inform. er for mange problematisk å få med seg i en stresset og kaotisk situasjon i forbindelse med diagnostisering og operasjon(er). Erfaringsutveksling familiene i mellom er viktig i hverdagen.
5. Framdriftsplan:
Jan.2008:
-Oppstart, fordelig av oppgaver
-Finne frem til familiene
-Søke etter foredragsholdere
Mars 2008:
-Sende ut invitasjon
Mai
2008:
-Informasjon til de påmeldte
Juni 2008:
-Gjennomføring av samlingen
Aug. 2008
-Oppsummering
Sluttrapport
Sluttrapport/artikler (pdf)
Sluttrapportsammendrag
Hypoplastisk venstre hjertesyndrom (HVHS) er en sjelden diagnose som omfatter ca. 10-12 nyfødte barn pr. år i Norge. Diagnosen krever tre store, åpne hjerteoperasjoner i løpet av 0-24 mnd. Overlevelsesprosenten før mai 2002 var 50 %, etter mai 2002 er den nå ca. 77 %. Dette er en av de få diagnosene hvor foreldrene blir stilt overfor valget mellom operasjon eller å pleie barnet til det dør. Når disse barna er ferdig opererte er de ikke friske, de har fått hjelp til å leve. Dette medfører stor usikkerhet rundt disse barnas livsløp og fremtidsmuligheter. Målgruppen for prosjektet var således disse barna samt deres familier.
Dette var et forbyggingsprosjekt som skulle gi deltakerne mer innsikt og kunnskap om diagnosen Hypoplastisk venstre hjerte syndrom (HVHS). Totalt var det 123 deltakere hvorav 31 hjertebarn i alderen 0-17 år. I tillegg 6 foredragsholdere og 2 observatører.
Målet med samlingen var å gi deltakerne en faglig informasjon innen områder som ernæring, fysisk aktivitet, barnehage, skole og overgangen fra barn til voksen. Det lykkes i stor grad å innhente ekspertise fra Rikshospitalet. I tillegg ble det innhentet en ernæringsfysiolog fra St. Olavs Hospital, Trondheim, samt en psykolog fra Bergen Kompetanseutvikling AS.
Prosjektet ble gjennomført som en helgesamlig fredag 20. – søndag 22. juni 2008. Her var det lagt opp til fellessamlinger med foredrag. Det var satt av fra 90 – 120 minutter pr. foredragsholder. Her kunne deltakerne komme med spørsmål både underveis og etter endt foredrag.
Sosialt samvær og nettverksbygging var det også satt av tid til, herunder blant annet erfaringsutveksling, rebusløp og underholdning.
Videreføring av prosjektet ut over prosjektperioden, støttet av Helse og Rehabilitering, er i utgangspunktet ikke planlagt, da dette var en weekendsamling som var basert på tilstedeværelse og aktiv deltakelse på foredragene.
Ting som økende overlevelsesprosent, aldersutvikling blant barna, hvor mange som når voksen alder (20+), nye behandlingsmetoder og ny vitenskap, samt at det stadig kommer til nye pasienter, kan allikevel tale for en videreføring på ett senere tidspunkt.