Senmortalitet hos norske hjertesyke barn

I samarbeid med

Sluttrapport

Bakgrunn

Medfødte hjertefeil affiserer ca. 1 % av alle nyfødte og er en viktig dødsårsak hos barn. Frykt for plutselig hjertedød kan medvirke til at barn med hjertefeil er mindre fysisk aktive enn andre barn.

Målsetting

I. Å beskrive endringer i ettårs dødeligheten hos barn med medfødte hjertefeil født i Norge i perioden 1994-2009 II. Å undersøke dødelighet og komplikasjoner hos barn med ventrikkelseptumdefekt (feil skilleveggen mellom hjertets høyre og venstre side). III. Å undersøke forekomsten av plutselig død hos barn med medfødte hjertefeil, og om disse dødsfallene var relatert til fysisk aktivitet

Design, metode, materiale

Alle 954 413 levendefødte barn, dødfødsler og sent avbrutte svangerskap i Norge 1994 – 2009 inngikk i denne retrospektive kohort studien. Opplysningene ble hentet fra Fødselsregisteret, Oslo universitetssykehus’ register over medfødte hjertefeil, Dødsårsaksregisteret og diagnosesystemer ved alle norske sykehus.

Gjennomføring

Prosjektet er stort sett gjennomført etter målsetningene, men ble utvidet ift opprinnelig plan ved å inkludere opplysninger fra andre registre slik at studien inkluderte en komplett nasjonal kohorte av barn. Planlagt artikkel 3 utgikk grunnet få plutselige dødsfall, men ble erstattet av en artikkel om komplikasjoner og dødelighet ved ventrikkelseptumdefekter.

Resultater

Ettårsdødeligheten hos barn med alvorlige hjertefeil falt fra 21 % til 12 % i perioden. Barn med mindre alvorlige hjertefeil hadde lav dødelighet i hele perioden (2 – 4 %). Bare 5 % av barna med ventrikkelseptumdefekt trengte operasjon, få utviklet komplikasjoner og overlevelsen var den samme som hos friske barn. Kun 0,2 % av barna i alderen 2 – 18 år med medfødte hjertefeil døde plutselig. Ingen døde i forbindelse med fysisk aktivitet.

Samarbeidspartnere

Henrik Holmstrøm, OUS Rikshospitalet/UiO, prosjektleder og hovedveileder Leif Eskedal, Sørlandet sykehus, biveileder Nina Øyen, Grethe Tell, Elisabeth Leirgul, Tatiana Fomina, Stein Emil Vollset, Gottfred Greve, Asle Hirth, Sigurd Birkeland, Gaute Døhlen og Petter Hagemo, medforfattere

Videre planer

Funnene har fått omfattende nasjonal og internasjonal oppmerksomhet, er formidlet populærvitenskapelig via TV, radio og aviser, refereres i internasjonale oppslagsverk som UpToDate og er implementert i norske anbefalinger/praksis

Samarbeid med søkerorganisasjonen

Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) har vært en tett, god og viktig samarbeidspartner gjennom hele prosjektet. Spesielt populærvitenskaplig formidling av resultater i massemedia er initiert og håndtert godt via FFHB

Publikasjonsliste

Doktorgradsavhandling:
Jortveit J (2016) Mortality in children with Congenital Heart Defects. Universitetet i Oslo, Det medisinske fakultet.

Artikler:
Jortveit J, Øyen N, Leirgul E, Fomina T, Tell GS, Vollset SE, Eskedal L, Døhlen G, Birkeland S & Holmstrøm H (2016) "Trends in mortality of congenital heart defects." Congenital Heart Disease, årg. 11, nr. 2, s. 160-168.
Doi: 10.1111/chd.12307.

Jortveit J, Leirgul E, Eskedal L, Greve G, Fomina T, Døhlen G, Tell GS, Birkeland S, Øyen N & Holmstrøm H 2016) "Mortality and complications in 3495 children with isolated ventricular septal defects." Arch Dis Child, Online April 18.
http://dx.doi.org/10.1136/archdischild-2015-310154

Jortveit J, Eskedal L, Hirth A, Fomina T, Døhlen G, Hagemo P, Tell GS, Birkeland S, Øyen N, Holmstrøm H (2016) "Sudden unexpected death in children with congenital heart defects." European Heart Journal, årg. 37. nr. 7, s. 621-626.
Doi: 10.1093/eurheartj/ehv478

Sluttrapportsammendrag