Tarzan, safari og mascara-sauen
I samarbeid med
Søknadssammendrag
«Tarzan, safari og mascara- sauen»
Søskensamling
Bakgrunn: Tourettes syndrom (TS) er en sjelden, arvelig, nevrobiologisk tilstand som består av ufrivillige bevegelser og lyder, som kalles tics. Det er mange ulike tics, og de varierer i styrke og synlighet.
Et barn med TS kan hos mange ta mye av foreldrenes oppmerksomhet. Søsken som ikke har de samme vanskene kan i noen tilfeller føle seg glemt av sine foreldre. Ufrivillige lyder kan være sjenerende og føre til at hele familien kvier seg for å gå ut. Det kan oppleves flaut å ha søsken som gjør rare lyder eller kroppsbevegelser. Ofte er det barnet med diagnosen TS som «får alle tilbudene». Erfaringsmessig har barn med diagnosen TS liten kunnskap om egen diagnose. Det er derfor nærliggende å tro at søskens kunnskap også er svært liten.
Målsetting: Mål er å gi søsken til barn med TS en egen helg som bare handler om dem. De vil få møte andre barn i samme situasjon å dele erfaringer med, og får ha minst en av sine foreldre helt for seg, uten å måtte ta hensyn til sin søster eller bror. Seminaret skal være fritt for tics og tvang det må tas hensyn til. Det er et håp om at det kan knyttes kontakter som kan vare videre, og at økt kunnskap bidrra til større forståelse for at ens søsken er litt annerledes enn andre.
Målgruppe: Søsken til barn med TS i alderen 7-13 år, samt deres foreldre.
Gjennomføring: Tiltaket vil bli gjennomført som en helgesamling på Aarholt- tunet gjestegård i Vestfold.
Aarholt-tunet er en gammel bondegård som er gjort i stand til å ta imot blant annet leirskoleklasser og bondegårdsferie-gjester. Hvert rom/hus har sitt særpreg der man bor på “sauerommet”, “griserommet” eller “katterommet”.
Aarholt- tunets visjon er at utviklingen av mennesker, i samhandling med hverandre, skjer i det livet som leves på gården med dyrene og menneskene som bor og virker her. Den enkelte får oppleve både egenmestring, samhandling, undring og ro på læringsarenaene både inne og ute, i et trygt, rusfritt miljø.
Fysisk aktivitet og egenmestring skal være hovedfokus gjennom helgen.
Barn og foreldre skal være sammen i aktivitet, da disse barna har ekstra behov for å bli sett av sine foreldre. Aarholt- tunet tilbyr aktiviteter som dyrestell, klatring, tarzan- løype, gårdsgøy, natursti/lommelyktsafari, saueklipping, brødbaking ol. Hvilke aktiviteter som vil bli arrangert på samlingen vil vi avklare med Aarholt- tunet etter deres anbefalinger.
Det vil bli gitt informasjon til både foreldre og søsken Tourettes syndrom.
Da det er viktig at barn får alderstilpasset informasjon vil det bli hentet inn pedagog/ psykolog med god kjennskap til TS og erfaring med å gi informasjon til barn. Det vil også bli innhentet psykolog eller pedagog for informasjon om søskenproblematikken til foreldre, samt samtaler med barna. NTF har godt samarbeid med både pedagoger og psykologer, både ved Nasjonalt kompetansesenter for ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi(NK), kompetansentre innenfor Statped og i vårt eget fagråd.
Budsjettert egenandel er lav. Ved å ha en lav egenandel ønsker vi å hindre ekskludering pga økonomi og sosial bakgrunn.
Det skal ikke være vanskeligere for de med flere barn og delta, og det vil derfor settes en maksimal familiepris.
Prosjektets betydning: Å få et pusterom i hverdagen kan være med på å løse opp fastlåste mønstre i familien. Økt kunnskap kan gjøre det lettere å forstå og akseptere at ens søsken er litt annerledes enn andre. Barn med TS kan møte større forståelse fra sine søsken, noe som igjen kan redusere konflikter mellom søsken og hindre nye konflikter i å oppstå.
Sluttrapport
Sluttrapport/artikler (pdf)
Sluttrapportsammendrag
Bakgrunn: Tourettes syndrom(TS) er en arvelig, nevrobiologisk tilstand som viser seg med gjentatte ufrivillige bevegelser og ukontrollerbare lyder, som kalles tics.Barn med TS og følgevansker kan hos mange ta mye av foreldrenes oppmerksomhet. For søsken som ikke har de samme vanskene kan dette i noen tilfeller føre til at de føler seg glemt. Tics som f eks høye lyder kan også være sjenerende og føre til at hele familien kvier seg for å gå ut. At barn som pårørende får kunnskap om tilstanden kan bedre deres mestring av hverdagen.
Målsetting: Søsken til barn med TS fikk en helt egen helg som bare handlet om dem. De fikk møte andre barn i samme situasjon som de kunne dele erfaringer med. De fikk en helg der de fikk ha minst en av sine foreldre helt for seg, uten å måtte ta hensyn til sin søster eller bror.
Gjennomføring: Samlingen ble arrangert på Aarholt- tunet gjestegård og leirskole i Vestfold, 12. – 14. april 2013. 12 barn i alderen 6 til 13 år deltok, sammen med hver sin foresatt. Aarholt- tunet er en liten gård som ligger midt i Vestfold fylke, litt avsides og bilfritt. Bryggerhus, låve og stabbur er gjort i stand til å ta imot leirskoleklasser osv. Dyrene var svært fortrolig med mennesker og barna fikk mye tid til å komme i nærkontakt med dyrene. I fjøset fikk de oppgaver og stor frihet til å være sammen med dyrene.
Vi hadde besøk av seniorrådgivere fra Statped som orienterte om hva Tourettes syndrom er. Etterpå ble barna delt i grupper, fordelt etter alder, der de fikk anledning til å snakke sammen om hvordan det er å være dem, sammen med en voksen. I tillegg til den «teoretiske» opplæringen, var det lagt mye vekt på fysisk aktivitet og mestring. Aktiviteter med vekt på lagarbeid- der alle var like viktige ble prioritert.
Prosjektets betydning: Flere av barna brøt barrierer og gjorde ting de aldri hadde gjort før- for eksempel å sveve i den 150 m lange svevebanen. Samtlige barn fant minst en ny venn, og vi har fått tilbakemeldinger i etterkant om at flere fortsatt har kontakt med hverandre.
I tillegg samlingen betydning for deltagerne fikk vi i NTF en fin mulighet til å prøve ut et nytt prosjekt for en ny målgruppe. Erfaringene vi gjorde oss, vil være verdifulle i vårt videre arbeid med søsken. Evalueringene etter samlingen var svært positive, og det var stort ønske om flere samlinger.