TB fra pasientens perspektiv

Bakgrunn: Tuberkulose (TB) er en infeksjonssykdom som forårsaker rundt to millioner dødsfall hvert år. Verdens helseorganisasjon (WHO) karakteriserte i 1993 økningen i TB som en ”global krise”, da det ble observert en økning i antall TB tilfeller, samt en økning i antall multiresistente tilfeller i industrialiserte land. For å få kontroll over sykdommen introduserte WHO behandlingsprogrammet DOTS (directly observed treatment, short course). Avbrutt behandling ble ansett som en av hovedutfordringene, og for å forebygge videre utvikling av resistens mot anti-tuberkulose medikamenter, ble det bestemt at daglig inntak av medikamenter skulle observeres av helsepersonell (DOT).

 

Mål: Avhandlingens mål var å utforske hvordan pasienter og helsepersonell oppfatter og håndterer symptomer på TB og påfølgende behandling (DOT) i en høy-endemisk og i en lav-endemisk kontekst. (Endemisk er sykdom som til stadighet opptrer innen et begrenset, større eller mindre, geografisk område, og hyppigere her enn andre steder.)

 

Metode: Dataene er basert på dybdeintervjuer og fokusgrupper med TB pasienter og helsepersonell i Addis Ababa, Etiopia (2001-2002) og dybdeintervjuer med TB pasienter og helsepersonell i Oslo/Akershus, Norge (2007-2008).

 

Resultater og diskusjon: Resultatene viser at tuberkulosepasienter i både Etiopia og Norge erfarte en autoritær og rigid behandlingspraksis. Pasienter opplevde liten mulighet til medbestemmelse, og kravet om at det daglige medisininntaket skal observeres av opplært personell gjorde det vanskelig å forholde seg til krav relatert til andre områder i livet. De mest sårbare, som de uten fast arbeid eller de som var svært syke, led under store økonomiske, sosiale og emosjonelle kostnader i både Norge og Etiopia. Enkelte av de mest marginaliserte og maktesløse har opplevd å bli nektet medisiner fordi de ikke klarer å oppfylle kravene som behandlingsopplegget stiller.

 

Et ytterligere funn er at forsinket diagnostisering i stor grad kan forsterke kostnader relatert til å fullføre behandling. Et behandlingsopplegg som krever daglig oppmøte ved en klinikk er svært krevende for pasienter som er alvorlig syke.

 

For å sikre at pasienter får tilgang på- og kan gjennomføre tuberkulosebehandling må man være oppmerksom på de sameksisterende og samvirkende kriser som følger av at pasienter får en TB diagnose. Dette krever at TB programmer i større grad støtter pasienten og ivaretar flere aspekter enn de rent medisinske. En forutsetning for å utrydde tuberkulose er at vi tar i betraktning de sosiale forholdene som disponerer for sykdommen, samtidig som vi forsøker å tilpasse behandlingen slik at ulikheter som disponerer for tuberkulose ikke forsterkes ytterligere i pasientens møte med helsevesenet.

 

Doktorgradsavhandling:

Sagbakken M (2010) Tuberculosis as a global challenge. A qualitative study of patients’ and health workers’ perception and management of tuberculosis in Ethiopia and Norway. Universitetet i Oslo, Det medisinske fakultet, ISBN 978-82-8072-532-5 No. 1027

 

Artikler:

Sagbakken M, Frich JC & Bjune GA (2008) “Barriers and enablers in the management of tuberculosis treatment in Addis Ababa, Ethiopia: a qualitative study.” BMC Public Health, årg. 8, nr. 11.

 

Sagbakken M, Frich JC & Bjune GA (2008) “Perception and management of tuberculosis symptoms in Addis Ababa, Ethiopia.” Qual Health Res, årg. 18, nr. 10, s. 1356-1366.

 

Sagbakken M, Bjune GA & Frich JC (2010) ”Experiences of being diagnosed with tuberculosis among immigrants in Norway – Factors associated with diagnostic delay: A qualitative study.” Scand J Public Health, årg. 38, nr. 3, s. 283-290.

 

Sagbakken M, Bjune GA & Frich JC “Patients’ and health professionals’ views and experiences with tuberculosis treatment in Norway.” Innsendt.

 

Andre publikasjoner:

Sagbakken M, Frich JC & Bjune GA (2010) ”Kampen mot tuberkulose.”

Tidsskr Nor Legeforen, årg. 130, nr. 6, s. 646-648.