Å mestre tinnitus
Hva om det aldri ble helt stille? Et prosjekt i regi av HLF lærer ungdom med tinnitus gode mestringsteknikker
Mange har opplevd piping i ørene etter en konsert eller en kveld på byen på grunn av høy musikk. Om lyden varer lenge kan man fort bli stresset. Hva om den aldri går bort? Det er en ubehagelig følelse, men for de fleste forsvinner lyden etter en dag eller to.
For personer med tinnitus blir kanskje aldri helt stille. Noen lever med konstant lyd og for mange er det en stor påkjenning. Lyden varierer fra person til person, og kan for eksempel ligne et fossefall eller en jevn pipelyd. Det kan blant annet føre til problemer med konsentrasjon og søvn, og problemer med balansen.
Fakta om tinnitus
- Tall fra Folkehelseinstituttet viser at 15 prosent av befolkningen har tinnitus. Av disse er seks prosent moderat plaget, én prosent har vesentlig redusert livskvalitet, mens en halv prosent er invalidisert.
- Omtrent halvparten av dem som plages av tinnitus har søvnplager.
- Nesten halvparten av dem med tinnitus har nedsatt hørsel.
Kilde: HLFs medlemsblad 4/19
Ingen kur
Det finnes dessverre ingen kur for tinnitus, men med øvelse og de riktige verktøyene kan man lære å mestre livet uten stillhet. På Lier utenfor Drammen har HLF Briskeby kompetansesenter utviklet et kurstilbud rettet mot ungdom og unge voksne.
Prosjektleder Inger Kristiansen forteller at det manglet behandlingstilbud til unge da HLF bestemte seg for å starte kurset.
– På skolebesøk fortalte noen elever at de hadde problemer med tinnitus. Vi fikk også henvendelser fra foreldre som etterspurte tilbud. Det eksisterte mestringskurs for voksne, men ikke for unge.
Dam skal i løpet av 2020 besøke alle medlemsorganisasjonenes favorittprosjekt. Hørselshemmedes Landsforbund (HLF) ville vise frem mestringskurset for unge med tinnitus.
Mestre med riktig verktøy
Kristiansen påpeker at selv om man ikke blir kvitt tinnitus, går det an å mestre tilstanden om man får de riktige verktøyene. Kunnskap, innsikt og refleksjon om egen tilstand gjør det lettere å håndtere tinnitus. Av de som deltok på forrige mestringskurs forteller syv av åtte om bedring. Det har mye å si hvordan man reagerer på situasjonen. Stress kan forverre tinnitusen.
Et virkemiddel er motlyd. En lydpute gir ut en jevn men lav støy som tar bort oppmerksomheten fra tinnitus-lyden. Det er hjelper når man skal sove.
Deltakerne lærer også hvordan de kan jobbe med balansen, mestringsstrategier for avspenning, verktøy for å mestre lyden, og hvordan de kan håndtere tanker og følelser knyttet til tinnitus.
De bruker også appen Riktig fokus med teknikker for avspenning, også den utviklet med støtte fra Dam.
Deltakerne forteller:
Lyden dukket plutselig opp for syv år siden. Jeg levde med den til jeg tilfeldigvis fant dette kurset i en annonse på snapchat. Jeg synes det var tøft å melde seg på med den sosiale angsten jeg har.
Tobias
Både mor og bestemor har tinnitus. Jeg fikk det
Ken-Ailu
da jeg var 13, i en periode med vanskelige opplevelser.
Det er verst når jeg skal sove. Jeg pleier å sove annenhver dag.
– Å eie sin egen historie
Denne søndagen er fire unge i alderen 17 til 23 fra forskjellige deler av landet samlet i Lier.
En sentral del av kurset er digital fortelling. Ved å fortelle sin egen historie med tinnitus får deltagerne bearbeide tanker og følelser knyttet til tilstanden.
Det betyr at de må åpne seg for de andre på kurset. Det krever sitt. Flere forteller om sosial isolasjon og angst. Dette er første gang de møtes.
Generalsekretær i HLF, Henrik Peersen er imponert
– Flere av dere snakker om sosial angst. Jeg synes dere er tøffe som tør ta steget og dra hit, og treffe folk dere ikke kjenner.
Selve fortellingen lages på en Ipad og skal resultere i en to minutters kortfilm. Hvordan det gjøres er helt fritt, forteller deltaker Victoria.
– Man kan filme, sette inn musikk, bruke bilder. Det er opp til oss hvordan vi vil legge det frem. Det skal ikke bli en lang film. En lang historie skal gjøres kort.
Et eksempel på hvordan det kan se ut er denne sterke historien fra en tidligere deltaker, som vi har fått lov til å dele:
Utsatt hørsel
Generalsekretær Henrik Peersen i HLF forteller at mange unge utsetter seg selv for mye støy.
– WHO er bekymret for hvordan ungdom omgås lyd. 50 prosent av unge mennesker i alderen 12-35 år står i fare for å utvikle hørselsskader, som kan være en årsak til tinnitus.
Han setter pris på støtten til Dam.
– Uten midlene fra Dam hadde ikke dette og flere andre av våre prosjekter vært mulig.
i at det er et viktig tilbud
Dam-tur
Høsten 2019 skiftet Stiftelsen Dam navn, og i den forbindelse spurte stiftelsen alle medlemsorganisasjonene om de kunne invitere generalsekretær Hans Christian Lillehagen til et av sine favorittprosjekter.
HLF valgte prosjektet «Tinnitur – mestringskurs for unge».
– Tinnitus rammer veldig mange mennesker, og for mange gir det redusert livskvalitet. Da er det viktig å finne måter å mestre tinnitusen på, og det er fantastisk at HLF har fått til så mye gjennom dette prosjektet, sier Lillehagen.
Her kan du se alle prosjektene som skal besøkes gjennom Dam-tur:
Søknadssammendrag
Bakgrunn for prosjektet
Fagpersoner i Statped og HLF Briskeby opplever individsaker der tinnitus er en del av problematikken. I tillegg til individbasertetjenester tilbyr HLF Briskeby hørselsfaglig time til klasser hvor det er elev(er) med nedsatt hørsel Vi med bekymring på at i de fleste klasser som regel er 1 – 2 elever som rekker opp hånden på at de har tinnitus plager. Det er bekymringsverdig at ungdom som har tinnitus vet lite om lidelsen, og ofte har fått beskjed om at tinnitus og følgeplagene må de bare leve med. Omlag 15% av befolkningen har tinnitus , og ca 100 000 av disse er ungdommer i vgs.
Målsetting for prosjektet
Målsettingen er at deltakere skal oppleve tinnitusplagene sine som mindre og opplev en bedre livskvalitet. På systemnivå er målsetningen å utarbeide et tinnitus mestringskurs for ungdom.Videre er målsettingen å undersøke om opplevelsen av tinnitusplagene er redusert 12 mnd etter endt kurs
Målgruppe
Ungdom med tinnitus i alderen 15 – 19 år eller i videregående opplæring.
Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå
70
Beskrivelse av gjennomføring og metode for prosjektet
Prosjektet inneholder en Workshop, som går over en helg og har ca 10 deltakere. Målsettingen utarbeide 2 korte reklamefilmer som kan brukes i annonseringen, i tillegg til å få innspill på undervisnings metode og innhold som appellerer til ungdom. Kurset vil basere seg på en nevrofysiologisk og kognitiv forklaringsmodell med fokus på kunnskap, ufarliggjøring, avspenning, lydstimulering og hjelpemidler. I tillegg vil fokus også være på hvordan tanker, følelser og atferd påvirker hverandre. Målet er at deltakerne skal lære om mulighetene de selv har til å redusere og mestre de ulike plagene som tinnitus kan medføre. Ved kursslutt skal deltakerne ha bedre innsikt og forståelse om egne forutsetninger til å mestre sine tinnitusplager og nyttiggjøre seg av de ulike verktøy i hverdagen. Et annet mål for kurssamlingene er at deltakerne, i gruppe, skal planlegge og utarbeide en kort filmsnutt om hverdagen når man har tinnitus, «Min hverdag». Kursrekken vil inneholde to samlinger som går over en helg hver, fra fredag ettermiddag til søndag ettermiddag. Det planlegges 2 – 4 måneder opphold mellom 1. og 2. samling. Max 18 deltakere pr kurs tilsammen 72 personer. Effekten av prosjektet vil måles med Tinnitus Handicap inventory (THI).
Fremdriftsplan for prosjektet
Første år er beregnet på utvikling av kurstilbudet og oppstart av kurstilbudet. Andre år legges det opp til evaluering og videreutvikling av kurstilbudet, og tredje året vil evaluering av tilbudet og sammenfatting av tilbudet til et kurs som kan videreføres til relevante instanser, samt sammenfatning av funn fra Tinnitus Handicap inventory (THI) granskes for å se på effekten. Det utarbeides en artikkel, og kurset kan tilbys andre instanser
Sluttrapport
Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet
For voksne over 18 år er det i dag utarbeidet flere behandlingstilbud for tinnitus. For ungdom var behandlingsmuligheten mindre. Det finnes audiopedagoger og leger som har spesialisert seg på behandling av barn og unge med tinnitus, men denne behandlingen kan være vanskelig å finne frem til, og ble ikke dekket ikke av HELFO. Et behandlingstilbud i gruppe til ungdommer med tinnitus eksisterte ikke ved prosjektoppstart. Målgruppen har vært ungdom i alderen 13 – 23 år Målsettingen var at deltakere etter gjennomført kurs skulle oppleve tinnitusplagene sine som mindre, og derfor oppleve bedre mestring av hverdagen og dermed føre til bedre livskvalitet. På systemnivå var målsetningen å utarbeide et tinnitus mestringskurs for ungdom som kunne videreføres ved HLF Briskeby rehabilitering og utadrettede tjenester (HLF Briskeby) eller andre relevante parter. Videre var målsettingen å undersøke om opplevelsen av tinnitusplagene var redusert 12 måneder etter endt kurs.
Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)
Ved at vi har brukt THI så kan vi tallfeste om deltakerne har hatt bedring i løpet av kurset. Vi har til sammen 17 deltakere som har fylt ut THI etter begge samlinger. Resultatet fra THI kan indikere at over halvparten av deltakerne har opplevd bedring av plagene sine mellom 1. og andre samling. Vi må allikevel ta høyde for at THI ikke er ferdig validert og at resultatene hadde blitt annerledes hadde vi brukt den validerte utgaven av THI. Målsetningen om å undersøke om opplevelsen av tinnitusplagene var redusert etter 12 mnd etter endt kurs ble ikke gjennomført grunnet personvernutfordringer ved utsending av skjema. På et systemnivå er målsetningen om å utarbeide et mestringskurs for ungdom som kunne overføres til overnevnte instanser oppnådd. Kurset fremstår som fleksibelt og kan med letthet tilpasses ulike instanser og målgrupper fra 13 år og oppover.
Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet
28
Prosjektgjennomføring/Metode
Totalt har vi gjennomført fire kurssamlinger Der det har vært 40 påmeldte og 28 deltakere og 5 deltakere som av ulike årsaker ikke deltok på andre samling. Hvert kurs ble gjennomført med to samlinger som gikk over 2,5 dag. Oppstart på ettermiddag og deretter to kursdager. Undervisningsopplegg, fritidsaktiviteter, kost og losji og reise var inkludert i kurset, og alle deltakere overnattet på samme sted. Kursene var tilrettelagt for hørselshemmede og døgnbemannet Det har vært viktig for oss at kursopplegget har tatt utgangspunkt i anerkjente metoder og vært forskningsbasert. Vi har basert oss på den nevrofysiologiske og kognitive forklaringsmodellen for tinnitus. Det har blitt lagt ned mye ressurser i å tilpasse forskningslitteraturen og den kognitive og nevrofysiologiske forklaringsmodellen til målgruppen. Vi har også benyttet oss av metoden Digitale fortellinger, en kort multimedia fortelling med utgangspunkt i erfaringer eller opplevelser fra den som lager fortellingen. Vi har også hatt fokus på ulike verktøy som kan minske opplevelsen tinnituslyden. Erfaringsutveksling har vært en viktig del av kurset og sosiale arrangementer har blitt brukt for å styrke dette.
Resultater og resultatvurdering
Mange av deltakerne fortalte om følgeplager. Følgeplagene ungdommene nevnte er bla. konsentrasjonsvansker, søvnvansker, angst, isolasjon og lignende. Dette er følgeplager av en sånn art at enkelt av deltakerne før kurset sto i fare for å falle ut av utdanningsløp eller læretid ved kursoppstart. Mange av deltakerne fortalte i gruppearbeid om feilinformasjon om hva tinnitus egentlig var. De stilte spørsmål underveis i undervisningen, som viste at informasjonen vi gav de var viktig for deres forståelse av tinnitusplagene de hadde. Tinnitus Handicap Inventory viser at deltakerne har opplevd bedring i plagene sine, men at resultatet kanskje hadde blitt annerledes hvis vi hadde hatt tilgang til en validert utgave av THI. Ut fra dette og muntlige tilbakemeldinger fra kursdeltakere har prosjektet nådd målsetningen om å gi deltakerne bedre livskvalitet
Oppsummering og videre planer
I juni 2021 ble det besluttet at Tinnituskurs for ungdom skal videreført som en del av HLF Briskeby sitt tilbud til ungdom. Det er besluttet at kurset gjennomføres en gang i året, og at det blir på vårparten. Neste kurs skulle vært i januar og mars 2022, men på grunn av koronarestriksjoner blir kurset gjennomført som et tredagerskurs i slutten av mars 2022.