Treningsbok
I samarbeid med
Søknadssammendrag
1) Bakgrunn for prosjektet
Det fødes 500-600 barn med hjertefeil i Norge hvert år. Det har lenge hersket en oppfatning om at hjertesyke barn bør og skal ta det med ro slik at hjertet ikke belastes unødig og pasientene slites ut. Fra et medisinsk ståsted har usikkerheten rundt fysisk aktivitet og medfødt hjertefeil vært så stor at man bare for inntil få år siden rådet pasienter til å ta det med ro.
I de senere år har det blitt forsket på dette bl.a. her i Norge, og samtlige studier viser at fysisk aktivitet hos barn med medfødt hjertefeil har svært positive virkninger. Ikke bare på pasientenes fysiske form og deres helse, men også i forhold til medisinsk behandling og operative inngrep minsker behovet for økt medisinering.
For barn og unge er ofte det sosiale livet veldig viktig og god fysikk form gir påviselig økt deltagelse i sosiale sammenhenger da pasientene orker mer og i større grad kan delta i organisert og uorganisert lek, trening og andre aktiviteter. Økt fysisk aktivitet vil således ha en psykososial helsegevinst i tillegg til den rene helsegevinsten.
2) Målsetting for prosjektet
Overbeskyttelse er et velkjent uttrykk for kronisk syke. Usikkerhet og frykt fører ofte til pasifisering, enten den er selvpålagt eller påføres av voksenpersoner rundt pasienten. Vi ønsker derfor å formidle treningstips og motivasjonstema som skal øke tryggheten i det å drive fysisk aktivitet for hjertesyke barn. Det tas sikte på å utarbeide to kommunikasjonskanaler: et nettsted og en bok.
Den medisinske læren har gått fra passiv til aktiv. Det trenger våre medlemmer å få vite. Denne type informasjon er ikke tilgjengelig i annet enn forskningsmateriale og er svært lite tilgjengelig for folk flest. Informasjonen vil i tillegg til treningstips inneholde generelle helsebringende tips, som kost og ernæring, og berøre hvordan de kan unngå livsstilssykdommer, som for denne pasientgruppen gir en ekstra økt og farlig belastning. Foreningen for hjertesyke barns medlemsblad Hjertebarnet har de siste årene hatt en fast spalte der et av våre medlemmer med hjertefeil har testet ulike former for trening. Målet med denne artikkelen har vært å øke aktivitetsnivået blant målgruppen vår, gi ideer om hvilke former for idrett/mosjon som er fornuftige og hvilke man bør styre unna. Artikkelen har vært ledsaget av en ekspertuttalelse fra fysioterapeut og forsker Per Morten Fredriksen ved Rikshospitalet.
Disse artiklene vil videreføres og omarbeides. Målet med dette er å ta for seg idrettgrener som er egnet for hjertesyke og forklare hva idretten går ut på, hvorfor den er egnet til å gi motivasjon til å prøve noe nytt. Hver enkelt idrett vil omtales informativt, en uformell test vil beskrives, en ekspert på trening vil uttale seg, og det tas sikte på å få et kort intervju med en norsk toppidrettsutøver innenfor hver idrett. Dette vil bidra til å øke interessen hos målgruppen.
3) Fremdriftsplan
Prosjektets første fase vil drives av en person i full stilling i to måneder, hvor informasjon og fakta innhentes og systematiseres. Det legges opp til et fortsatt samarbeid med ekspertise på Rikshospitalet, for å sikre det medisinskfaglige innholdet. FFHB har allerede fått bekreftet at dette er et prosjekt de ønsker å bidra til. Deretter vil det leies hjelp til å forme produktet både i nettform og i trykt form. Det må overvinne instinktet som gjør at hjertebarna blir overbeskyttet og det må inspirere hjertebarna selv til å ønske å ta del i den fysiske aktiviteten.
4) Betydning av prosjektet
Ny forskning beviser at hjertesyke barn og unge trenger å være fysisk aktive, på tross av at det tidligere har blitt hevdet at de bør holde seg i ro. Dette er meget viktig informasjon, som ikke bare må formidles ut, men som må overbevise og inspirere. Man får ikke en tretten år gammel gutt til å begynne med trening fordi det står skrevet i en forskningsrapport. Ved hjelp av dette prosjektet skal informasjon og kunnskap om fysisk aktivitet spres på en måte som er tilpasset informasjonen og målgruppen. Bedret fysisk form vil gi hjertesyke barn og unge bedre helse, færre komplikasjoner på grunn av hjertefeilen og dermed muligheten til å leve lengre og bedre liv
Sluttrapport
Sluttrapport/artikler (pdf)
Sluttrapportsammendrag
Det har lenge vært og er delvis fortsatt en oppfatning i medisinske miljøer om at barn og unge med medfødt hjertefeil skal være forsiktige med fysisk aktivitet. Dette fører til at unge voksne og voksne med medfødt hjertefeil er utsatt for livsstilssykdommer i mye større grad enn befolkningen forøvrig. For barn og unge virker dette begrensende i forhold til lek og aktiv deltagelse i sosiale aktiviteter som idrettslag o.l.
Målet med prosjektet er å oppfordre til fysisk aktivitet blant unge og voksne med medfødt hjertefeil på en medisinsk forsvarlig måte, og med bakgrunn i nyere kunnskap.
Prosjektet skal vise ulike aktiviteter som passer for ulike typer hjertefeil. I tillegg vil det belyse de psykososiale aspektene ved å være deltagende og i god form.
Hoveddelen av prosjektet er testing av 17 ulike idretter. Med seg på testene har vi hatt 17 av landet og verdens beste utøvere innenfor de respektive idrettsgrenene. Øvrige relevante temaer omkring fysisk aktivitet er også inkludert.
Resultatet av prosjektet er utgivelsen av boka «Med hjerte for trening» og ferdigstillelse av nettside. Prosjektleder og Foreningen for hjertesyke barn mener målsettingen med prosjektet er oppnådd. Det har allerede blitt vist stor interesse for boka og temaet blant målgruppen. Over en fjerdedel av bøkene er allerede distribuert.
Prosjektet har bidratt til å sette et større fokus på fysisk aktivitet blant hjertesyke barn og unge, og vil bli videreført av foreningen i tiden som kommer.