Tretthet etter traumatisk hjerneskade

Søknadssammendrag

Opplevelse av fatigue, eller en følelse av utmattelse, tretthet og redusert kapasitet for fysisk og mental aktivitet er svært vanlig etter traumatisk hjerneskade (TBI). Fatigue begrenser livsutfoldelse og mottagelighet for rehabilitering. Vedvarende fatigue er vanlig ved en rekke sykdommer og i normalbefolkningen, og fatigue etter TBI bør sannsynligvis forstås som resultat av både generelle risikofaktorer og spesifikke TBI-faktorer. Forståelsen av hvilke mekanismer som bidrar til utviklingen av langvarig fatigue etter TBI er mangelfull, noe som begrenser utvikling av evidensbaserte og individualiserte behandlingstiltak. Hovedmålet med studien er å bedre forstå hvilke biologiske, kognitive og psykologiske faktorer som er assosiert med vedvarende fatigue etter moderat og alvorlig TBI et halvt og ett år etter skade, samt å utforske generelle og tilstandsspesifikke risikofaktorer for utviklingen av fatigue. Det siste vil gjøres ved å sammenligne variabler som er assosiert med fatigue etter TBI med et ikke-klinisk utvalg av norske tvillinger. TBI-studien vil beskrive forekomst og alvorlighetsgrad av vedvarende fatigue, og utforske hvorvidt det er kliniske subgrupper med ulike mekanismer og forløpsformer. Studien vil dermed legge grunnlag for utvikling av kunnskapsbaserte behandlingstiltak. Studien er prospektiv og longitudinell, der det fortløpende vil inkluderes pasienter fra Helse Sør-Øst med moderat til alvorlig TBI (18 til 65 år), som legges inn på Nevrokirurgisk avdeling ved OUS, Ullevål. Inkluderte pasienter må ha adekvat syn og fysiske forutsetninger for å delta, ha adekvat norsk språkforståelse, og må kunne avgi informert samtykke. Pasienter med pre- eller komorbide tilstander som kan forårsake fatigue, alvorlig psykisk lidelse eller pågående rusmisbruk, vil bli ekskludert. Data vil bli samlet inn akutt, og etter 6 og 12 måneder etter skade ved hjelp av opplysninger fra pasientjournal, rutinemessig blodprøve, nevroradiologiske undersøkelser, standardiserte spørreskjemaer, intervjuer, og nevropsykologiske undersøkelse. Det tas sikte på å inkludere omlag 100 pasienter i studien. Den komparative delen av studien vil benytte eksisterende data fra et ikke-klinisk utvalg hentet fra Norsk Tvillingregister. Prosjektet gjennomføres som et samarbeid mellom kliniske forskningsmiljøer ved Sunnaas sykehus, OUS Ullevål, Lovisenberg sykehus, Universitetet i Oslo, samt Monash University i Australia. Prosjektet er organisert som et PhD-prosjekt, der tre publikasjoner planlegges med temaene: (1) Forekomst og alvorlighetsgrad av fatigue etter TBI, inkludert utforsking av kliniske subgrupper og ulike forløpsformer, betydningen av (2) psykologiske og kognitive faktorer ved fatigue 6 og 12 måneder etter TBI, og (3) utforskning av generelle og tilstandsspesifikke mekanismer som bidrar til utvikling av fatigue etter TBI, gjennom sammenligning med ikke-kliniske data fra Norsk Tvillingregister.

Sluttrapport

Bakgrunn

Fatigue, eller vedvarende plager med utmattelse, er en vanlig utfordring etter traumatisk hodeskade og i forbindelse med kronisk sykdom generelt. Tidligere forskning har pekt på betydningen av en rekke ulike biopsykososiale faktorer som kan disponere for eller beskytte mot risiko for fatigue i forbindelse med sykdom, men det gjenstår fortsatt mye arbeid i å identifisere de viktigste mekanismene som kan påvirke utviklingen av fatigue over tid. Målsettingen med prosjektet var å utforske betydningen av flere faktorer som tidligere er vist å ha en sammenheng med fatigue, og forenkle og sortere i vår forståelse av et fenomen som kan ha store konsekvenser for funksjon og livskvalitet ved kronisk sykdom generelt, og TBI spesifikt. Det ble gjennomført en studie av norske tvillinger fra Nasjonalt tvillingregister (FHI) der genetiske og livsløpsrelaterte sårbarheter for både fatigue, smerter og psykisk symptomtrykk ble kartlagt, for å finne ut av om disse plagene ofte sees i sammenheng utelukkende på grunn av delt sårbarhet, eller om de også kan påvirke hverandre over tid. Videre gjennomførte vi en oppfølgingsstudie av 103 personer med påvist traumatisk hjerneskade 6 og 12 måneder etter skaden. Ett delmål var å undersøke overlapp mellom kjente risikofaktorer for fatigue. Videre var det et mål å undersøke ikke bare risiko- og beskyttelsesfaktorer som i ulik grad kan disponere personer for fatigue, men også undersøke hvilke forhold som samvarierer med fatigue innad i personer over tid.

Resultater

Prosjektet har resultert i ferdig forsvart doktorgrad ved UiO. Den første studien demonstrerte klare genetiske og livsløpsrelaterte sårbarheter for fatigue. Smerter og psykisk lidelsestrykk delte betydelig sårbarhet med fatigue, men vi fant også sammenhenger mellom dem over tid. Somatisk sykdom var assosiert med fatigue, uavhengig av smerter og psykiske plager. De kliniske studiene viste at man hos personer med TBI kan se et tydelig overlapp mellom mange av de variablene som tidligere er vist å henge sammen med fatigue, gruppert inn under faktorene (1) sårbarhet for kroppslige symptomer, (2) psykososial robusthet og (3) skadens alvorlighet. Ytterligere fant vi at selv om mange variabler er assosiert med fatigue, er det kun noen få som samvarierer med fatigue innad i personer, som fremstår med særskilt betydning for videre forskning på utvikling og behandling av fatigue, nemlig smerter og andre kroppslige symptomer, psykiske plager, og personlighetstrekket atferdsinhibering. Resultatene er relevante for klinisk praksis og for utvikling av ny forskning rettet forståelse og behandling av fatigue ved traumatiske hjerneskader, med overføringsverdi til andre tilstander med fatigue.

Oppsummering

Prosjektet har latt seg gjennomføre slik det ble skissert i prosjektbeskrivelsen, med mindre justeringer av testprotokoll og fremdriftsplan. Ett spørreskjema og én nevropsykologisk test ble lagt til , etter diskusjoner i forskningsgruppen. Opprinnelige plan var videre å ferdigstille inklusjon av deltagere i løpet av ett år, hvilket viste seg å bli utfordrende. Siste halvdel av datainnsamlingen ble påvirket av Covid-19-pandemien og nasjonale tiltak. Dette var likevel ikke til hinder for gjennomføringen av prosjektet som helhet. Samarbeidet med Personskadeforbundet LTN har fungert godt, gitt deres bidrag til prosjektets overordnede tematikk, utforming av testprotokoll, og formidling av forskningsresultatene og deling av kunnskap utviklet gjennom prosjektet. Prosjektleder/stipendiat har holdt foredrag for flere brukerorganisasjoner (inkl. Personskadeforbundet LTN, Landsforeningen for slagrammede, LHL Hjerneslag, Hjernerådet, Hjernesvulstforeningen), samt for helsepersonell både i og utenfor Sunnaas sykehus.