Ungdomshjerte 13+

Bakgrunn: Tenåringstiden er spesielt vanskelig for ungdom med kronisk sykdom. Tilrettelegging og fokus på kjente utfordringer bedrer sykdomskontroll. Ved Barneklinikken, Haukeland Universitetssykehus, følges omlag ¼ av Norges ungdommer med hjertesykdom og behov for livslang medisinsk oppfølging.

Målsetting: Ungdommene skulle gjennom prosjektet føle sine behov og interesser ivaretatt, oppleve mestring og en trygg overgang til voksenmedisinen.

Gjennomføring: Prosjektet bestod av oppretting av en hjemmeside, tilgjengelighet på SMS, e-post og telefontid, utarbeiding av informasjonsmateriell og sjekklister, tilrettelagt medisinsk kontroll (ungdomspoliklinikken ”Hjerte 13+) og ungdoms- og foreldresamlinger.

Resultater: I alt 110 ungdommer har hatt tilbud om medisinske kontroller og samlinger. Tilbakemeldinger fra pasienter og pårørende har vært udelt positive. Strukturert informasjonsflyt har bedret kunnskapsnivået om egen sykdom. Ungdomssamlingene har bidratt til øket tilhørighet. Begge deler er viktige faktorer for mestring. Tilbudet er nå implementert i den ordinære driften ved sykehuset.

Videre planer: Egne erfaringer vil bli formidlet via vitenskapelige publikasjoner og møter. Norsk Barnelegeforening ønsker å bruke prosjektet som modell ved utarbeiding av nasjonale retningslinjer for overføring av ungdom med hjertesykdom til voksenmedisinen. Prosjektleder er sentral i etableringen av et kompetansenettverk innenfor ungdomsmedisin. Dette bør skje på tvers av organspesialitetene.