Ungdomskurs med fadderordning
I samarbeid med
Søknadssammendrag
1. Foreningen jobber for at våre medlemmer skal kunne få den service, hjelp og omsorg som de har behov for. Siden Tourettes syndrom (TS) fremdeles er underdiagnostisert, noe som kom tydelig frem under kartleggingsundersøkelser i oppbyggingen av Regionale fagmiljøer i 2008, er det viktig at vi arbeider for at barn og ungdom skal få den oppfølgingen og rettighetene som de har krav på. De færreste har en ren TS diagnose , en mye større andel har andre komorbidé tilstander,i tillegg; som oftest AD/HD og OCD (tvangstanker og tvangshandlinger).
NTF har i samarbeid med NK gjennomført tre tideligere ungdomskurs (ukeskurs) med foresatte. To er gjennomført på Frambu, Siggerud, og ett er gjennomført på internatet på Bredtvet kompetansesenter. Det som har kommet tydelig frem på samtlige kurs er at det er meget tilfeldig hvilken oppfølging og kunnskap ungdommene og foreldrene får formidlet gjennom fagapparatet.
Det koster ungdommen mye i hverdagen å skjule sine tics. Mange foreldre sliter med kommunikasjonen med sine barn, og dette er ett av de temaene vi bruker god tid på disse kursene. Det å få kunnskap og forståelse for egen diagnose, hvordan takle hverdagens utfordringer, hvordan kan man snu en hverdag der man føler at man ikke ”duger” til noe, til å få en hverdag der man lykkes .Vi ønsker å utvikle tideligere pilotprosjekt til å samarbeide internasjonalt med å lage ungdomskurs. Ved at de ungdommene og de foresatte møter andre i samme situasjon, men også fra andre land, Prosjektet vil også inneha en fadderordning. Ved å opprette en fadderordning, ( 8 unge voksne), unge voksne som har lært seg å mestre livet sitt, kan ungdommene både lære teknikker, lære enkle grep som vil gi en bedre hverdag, få støtte i en vanskelig tid av noen som forstår. Ungdommene vil her se at det går greit å lykkes i livet selv med en TS diagnose.
Prosjektet vil være et samarbeid med NK.
2. Ungdomskurs der ungdommene vil møte noen i samme situasjon, og der de pårørende vil møte noen i samme situasjon som seg selv. Fadderordning, dette vil hjelpe ungdommer i en vanskelig tid til å takle sin hverdag bedre. Det er godt å se at noen har taklet hverdagen, og at man kan bli hva man vil, men at valget er ditt. Se at det nytter, og at det er håp selv i en vanskelig tid.
Det å møte noen ut over sin landegrense er viktig. Knytte kontakter på kryss og tvers betyr noe helt spesielt, Å møte ungdommer fra andre land å fortelle om det etterpå, det er stas.
Målgruppen for kurset er ungdommer som har språkkunnskaper til å få utbytte av kurset, da det språklige sett vil forgå på engelsk.
3. Ukesopphold for ungdommer med foresatte på kryss og tvers av landegrensene. Vi ønsker å gi et realistisk bilde av hvordan det er å leve med TS og andre komorbidè tilstander, og utveksle erfaringer på godt og vondt . Hvordan er det å vokse opp med TS? , Hvordan er det å leve med TS? , Hvordan få en bedre hverdag i hjemmet? , På skolen? , På arbeidsplassen osv.4. For målgruppen vil prosjektet kunne være med på å se muligheter, kunnskap, gi mestringsfølelse og trygghet, og skape samhold i en vanskelig hverdag. På dette kurset ønsker vi å styrke både ungdommen og foreldrene, slik at de sammen lettere vil takle utfordringene i hverdagen som kommer, også for fremtiden ettersom ungdommen vokser til.
Ved at deltagerne møter andre i samme situasjon, også utenfor landegrensene, både ungdommene og voksne er terapi i seg selv. Mange ungdommer har gått med følelsen av at de har vært alene i denne situasjonen i alle år. Det er godt å skape et nettverk, og skape relasjoner til andre i samme situasjon som seg selv. Deltakerne vil kunne få større innsikt i sin egen situasjon, og dermed lettere akseptere hva som skjer med dem.
5. Denne er laget i stor grad. Vi har hatt samarbeidsmøte med leder fra andre land som ønsker å delta på dette samarbeidsprosjektet. Nasjonalt Kompetansesenter for
AD/ HD, Tourettes Syndrom og Narkolepsi (NK) og Bjarne Hansen vil stå bak foredragene. Det vil være mange unge voksne til stede som aktivitetsledere som selv har en TS diagnose.
Kurset vil foregå på Haraldvangen i Akershus. Ungdommer vil selv sitte i prosjektgruppen.
Sluttrapport
Sluttrapport/artikler (pdf)
Sluttrapportsammendrag
Sammen med Nasjonalt Kompetansesenter for AD/HD, Tourettes Syndrom og Narkolepsi (NK) er en internasjonal ukes ungdomssamling vel gjennomført i Jotunheimen. Dette i strålende sommervær i 2011.
Ved siden av å utvide mange grenser gjennom ulike aktiviteter i Jotunheimen, opplevde vi alle utvikling og mestring, glede og samhold disse dagene.
Gjennom hele oppholdet hadde vi grupper som var ledet av erfarne unge voksne med ledererfaring, og ikke minst god kunnskap om TS med følgetilstander. Ledernivå 2 var satt sammen av styringsgruppen, samt dyktige fagpersoner med lang erfaring fra Ungarn og USA.
Under oppholdet ble ulike hverdagslige utfordringer tatt opp. Det ble gitt informasjon om Habit reversal trening av PhD. Douglas W. Woods. Han er en av verdens fremste spesialister når det gjelder denne metoden, og var en av deltakerne i ledernivå 2.
Med økt kunnskap om egen diagnose, erfaringsutveksling, behandlingsmetoder, trening og gode relasjoner dro alle hjem med styrket selvtillit, nye venner, og større trygghet, til å kunne møte kommende hverdagslige utfordringer.
Et vellykket pilotprosjekt er avsluttet i håp om at et nytt prosjekt av samme type videreutvikles i fremtiden.