Verktøy for barn og unge med FH

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

Mange FH-pasienter forteller at de i sosiale sammenhenger kan bli sett på som «vanskelige og sære» fordi mennesker rundt dem ikke forstår, eller vil akseptere, at de faktisk har en alvorlig tilstand som krever at man sier nei til en del mat som andre kan si ja til. Å ha et verktøy som kan vises til, der det også finnes mye informasjon om FH og hva som skjer hvis man sier ja til feil valg for mange ganger, kan gjøre det enklere for den enkelte å legitimere at man må ta slike hensyn fordi man faktisk har en grunn for det.

Målsetting for prosjektet

1. Minst 1200 nedlastninger av det digitale verktøyet i løpet av ett år etter lansering. 2. Minst 1000 utsendinger av hefter til foreldre med FH-barn

Målgruppe

Pasienter med den den arvelige genfeilen FH. Tiltaket er spesielt rettet inn mot barn og unge, og for foreldre som skal formidle barnets behov til skole/b.hage

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

2000

Beskrivelse av gjennomføring og metode for prosjektet

Tiltaket består av å utarbeide informasjonsmateriell som både skal være tilgjengelig i trykket form og på digital plattform, slik at det enkelt kan brukes fra Ipad og smarttelefon. Mange FH-foreldre har spilt inn behov for å kunne gi personer i barnets hverdag, i skole og barnehage, et fysisk produkt som gir informasjon om hvilke hensyn som må tas i forhold til barnets diagnose. For barnet og den unge selv vil det være en stor fordel å ha informasjon enkelt tilgjengelig på for eksempel telefon. Da kan de enkelt sjekke «byttelisten» for matvarer når de er i tvil om det er noe de kan/bør spise. Det å kunne sjekke denne listen, og vise til den i sosiale sammenhenger, vil gjøre det enklere å ta riktige valg. Trykket hefte med: – informasjon om FH. – bytteliste med oversikt over matvarevalg – hva man bør unngå og hva disse varene kan byttes ut med. – hva man har krav på av tilrettelegging fra skole og barnehage. – annen relevant informasjon. Digital utgave av den samme informasjonen: – grafisk tilrettelagt for I-pad/smarttelefon. -skal både være tilgjengelig på nett, og skal kunne lastes ned på digital enhet, for enkelt å kunne slå opp i ved behov.

Fremdriftsplan for prosjektet

Oppstart 1. januar 2018. Verktøyene skal være ferdigstilt og tilgjengeliggjort for FH-pasienter innen 1. mai 2018.

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

FH Norge har produsert materiell som skal være med på å bidra til at barn og unge med FH kan mestre sin situasjon. Bakgrunnen for dette prosjeket har vært å lage et hjelpemiddel som kan brukes av den enkelte FH-pasient slik at vedkommende kan slippe å bli sett på som som «vanskelig og sær» fordi mennesker rundt han/henne ikke forstår, eller vil akseptere, at vedkommende har en alvorlig tilstand som krever at man må gjøre andre valg enn dem rundt seg. Målgruppen for dette prosjektet er spesielt barn og unge med FH, og foreldre til barn med FH. Et hovedhensyn i utformingen av materiellet har vært å gi brukerne våre en enkel måte å kunne kommunisere til omverdenen, herunder personale i skole og barnehage, hvilke behov barn med FH har, blant annet i forhold til tilrettelagt kost. Målsetting for prosjektet: 1. Minst 1200 nedlastninger av det digitale verktøyet i løpet av ett år etter lansering. 2. Minst 1000 utsendinger av hefter til foreldre med FH-barn

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

Det er sendt ut nesten 900 magasiner pr. 1. juni, i tillegg deles de fortløpende ut til nyoppdagede FH-pasienter med barn fra Lipidklinikken. Filene for nedlasting er tilgjengeliggjort 1. mai. Det vil ta litt tid før vi har tall her. Det er nå diagnostisert ca. 8000 personer med FH i Norge. Ut fra dette skal det være mulig å nå ut til de fleste av disse som har barn, da fagmiljøene er små og vi har god kontakt med disse, slik at både behandlerne og vi som organisasjon er kanaler ut til FH-pasientene.

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

900

Prosjektgjennomføring/Metode

Tiltaket har bestått av å utarbeide informasjonsmateriell som er gjort tilgjengelig i trykket form og på digital plattform. Materiellet og «byttelisten» gir personer i barnets hverdag, i skole og barnehage, et god innføring i hvorfor kosthensyn må tas, hva som bør unngås, og hvilke matvarer disse kan byttes ut med. I tillegg kan barn/ungdom selv på en enkel måte sjekke «byttelisten» for matvarer når de er i tvil om det er noe de kan/bør spise. Det utarbeidede materiellet er både utgitt i trykket versjon og i digital utgave grafisk tilrettelagt for I-pad/smarttelefon. Å ha et verktøy som kan vises til, der det også finnes mye informasjon om FH og hva som skjer hvis man sier ja til feil valg for mange ganger, gjør det enklere for den enkelte å legitimere at man må ta slike hensyn fordi man faktisk har en grunn for det.

Resultater og resultatvurdering

Vi er svært fornøyd med produktene som er produsert, og har fått mange gode tilbakemeldinger. Vi har fått produsert de verktøyene som vi var ute etter, og disse vil kunne brukes i mange år framover.

Oppsummering og videre planer

Disse verktøyene/informasjonene kan enkelt oppdateres med eventuell ny informasjon, og vi ha en god bruksverdi for våre medlemmer i flere år fremover. Den trykkede versjonen av brosjyren deles ut kontinuerlig fra oss og fra behandlingsstedene, behovet for ekstra opptrykk kan melde seg, det vil vi i tilfelle gjøre ut fra egne midler.