Verktøy for barn og unge med FH
Søknadssammendrag
Bakgrunn
Mange FH-pasienter forteller at de i sosiale sammenhenger kan bli sett på som «vanskelige og sære» fordi mennesker rundt dem ikke forstår, eller vil akseptere, at de faktisk har en alvorlig tilstand som krever at man sier nei til en del mat som andre kan si ja til. Å ha et verktøy som kan vises til, der det også finnes mye informasjon om FH og hva som skjer hvis man sier ja til feil valg for mange ganger, kan gjøre det enklere for den enkelte å legitimere at man må ta slike hensyn fordi man faktisk har en grunn for det.
Målsetting
1. Minst 1200 nedlastninger av det digitale verktøyet i løpet av ett år etter lansering. 2. Minst 1000 utsendinger av hefter til foreldre med FH-barn
Målgruppe
Pasienter med den den arvelige genfeilen FH. Tiltaket er spesielt rettet inn mot barn og unge, og for foreldre som skal formidle barnets behov til skole/b.hage
Antall personer i målgruppen
2000
Beskrivelse av gjennomføring
Tiltaket består av å utarbeide informasjonsmateriell som både skal være tilgjengelig i trykket form og på digital plattform, slik at det enkelt kan brukes fra Ipad og smarttelefon. Mange FH-foreldre har spilt inn behov for å kunne gi personer i barnets hverdag, i skole og barnehage, et fysisk produkt som gir informasjon om hvilke hensyn som må tas i forhold til barnets diagnose. For barnet og den unge selv vil det være en stor fordel å ha informasjon enkelt tilgjengelig på for eksempel telefon. Da kan de enkelt sjekke «byttelisten» for matvarer når de er i tvil om det er noe de kan/bør spise. Det å kunne sjekke denne listen, og vise til den i sosiale sammenhenger, vil gjøre det enklere å ta riktige valg. Trykket hefte med: – informasjon om FH. – bytteliste med oversikt over matvarevalg – hva man bør unngå og hva disse varene kan byttes ut med. – hva man har krav på av tilrettelegging fra skole og barnehage. – annen relevant informasjon. Digital utgave av den samme informasjonen: – grafisk tilrettelagt for I-pad/smarttelefon. -skal både være tilgjengelig på nett, og skal kunne lastes ned på digital enhet, for enkelt å kunne slå opp i ved behov.
Fremdriftsplan
Oppstart 1. januar 2018. Verktøyene skal være ferdigstilt og tilgjengeliggjort for FH-pasienter innen 1. mai 2018.
