Vi valgte å la barnet dø

Når et barn er født med en livstruende hjertefeil og ikke kan opereres eller en operasjon ansees som en svært stor risiko, tilbys ”comfort care”. Comfort care er definert som ”nærhet og omsorg i livet som er, og ved livets slutt”. Det er altså en prosess som gir lindring til barnet som skal dø.

Gjennom tidligere samlinger for foreldre som har mistet sitt hjertesyke barn, har vi fått stedige henvendelser om ønsket om en egen samling for de som har valgt comfort care. Svært mange foreldre synes det er vanskelig å snakke om sitt valg, og spesielt ovenfor andre hjertebarns foreldre som har valgt annerledes.

Det ble arrangert en skoleringssekvens med en overlege fra St. Olavs Hospital i Trondheim som fortalte oss om hvordan arbeidet og rutinene rundt comfort care ble håndtert hos dem. Hvilken oppfølging de ga foreldrene og barnet, og hvordan de ble fulgt opp i ettertid.

Samlingen for foreldre som valgte comfort care skulle arrangeres i oktober 2007, men ble dessverre avlyst på grunn av for få deltagere. Prosjektet ble deretter forlenget ut 2008, og vi forsøkte igjen med å invitere til en ny samling i mai 2008. Her utvidet vi målgruppen til også å invitere foreldre som hadde valgt å avbryte svangerskapet på grunn av påvist hjertefeil på barnet i magen. Til tross for annonseringen i eget medlemsblad, på hjemmesiden til foreningen og selvfølgelig direkte utsendelse av invitasjon i posten, ble også denne samlingen avlyst på grunn av for liten påmelding. Vi hadde også annonsert gjennom Foreningen ”Vi som har et barn for lite” og gjennom nettstedet englesiden.com.

På en side er det synd at vi ikke fikk gjennomført hele prosjektet som planlagt. Men på den annen side er det jo veldig bra at det er færre, antageligvis veldig få, som velger Comfort Care i dag. Det finnes nå så mange muligheter for behandling av hjertesyke barn, og resultatene blir bare bedre og bedre.

Ressursgruppa har allikevel hatt et lærerikt utbytte av dette prosjektet. Vi hadde en veldig god skoleringssekvens om rutinene og oppfølgingen ved Comfort Care som vi vil ha nytte av senere. På ordinære sorgsamlinger vil vi alltid treffe foreldre som har tatt et valg som er annerledes enn flertallet, og det er viktig at vi som ressurspersoner også kan møte disse. Så selv om selve samlingen ikke ble fullført, har vi gjennomført deler av det som vi vil kunne dra nytte og lærdom av senere.