Utvikling av applikasjon for registrering og intervensjon ved CFS/ME

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

CFS/ME er en utmattelsestilstand, karakterisert av uforklarte symptom og betydelig redusert funksjon og livskvalitet. Det er ingen medisinsk behandling for CFS/ME. Prognosene er usikre, sykdomsforløpet varer i flere år og det er utfordrende for pasienter å opprettholde god livskvalitet underveis. Anstrengelsesutløste symptom etter minimale anstrengelse er mest karakteristisk ved CFS/ME. Det er uforutsigbart, svært ubehagelig og stressende og behov for tiltak som tar utgangspunkt i dette. Vi vil designe og utvikle en fokusert, digital løsning rettet mot kjerneutfordringer ved CFS/ME.

Målsetting for prosjektet

Målet er å designe og utvikle en skreddersydd intervensjon og en digital løsning om både registrerer daglige aktiviteter/symptomer og tilbyr mestrings strategier tilpasset CFS/ME pasienter. Prosjektet vil lage en app for smarttelefon som er skreddersydd, tilgjengelig og kan tilbys alle med CFS/ME

Målgruppe

Pasienter diagnostisert med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME) fra 18 år og oppover.

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

1000

Beskrivelse av tiltak/aktivitet samt gjennomføring av prosjektet

Uforutsigbare, stressende og anstrengelses utløste symptomforverringer er emst karakteristisk ved CFSME. Å forstå og få dette under kontroll er et et viktig anliggende. Vi vil designe og utvikle en lett tilgjengelig, digital intervensjon som er erfarings- og forskningsbasert og med utgangspunkt i pasienters spesifikke sykdomsutfordringer i hverdagen. Løsningen vil være en app for smarttelefon, basert på pasienters behov. For å få til dette vil det være et aktivt samarbeid underveis med pasienter og helsepersonell. Intervensjonens innhold vil også inkludere tema som har vært nyttig og effektivt for andre pasientgrupper. Avdeling for Digital helseforskning skal gjennomføre prosjektet. De har allerede utviklet og testet stress- og smertemestrings apper med lovende resultat. Disse vil videreutvikles og tilpasses CFS/ME-utfordringer. Den nye appen vil i tillegg til øvelser, også gi mulighet for daglige registreringer av aktivitet, stress- og symptomer som så blir grunnlag for forslag til strategier/øvelser overfor den enkelte. Appen vil inneholde 6-8 moduler med informasjon og guidede øvelser gjennom både tekst og lyd. Samarbeid med brukere foregår i workshop/intervju gjentatte ganger i utviklingen av innhold og av utforming av appen.

Fremdriftsplan for prosjektet

Plan for prosjektstart er juni 2023. Planlegging av prosjektet og arbeid med manualen for intervensjonen vil allerede være i gang da dette er et krevende arbeid. De første workshop/intervju med behovskartlegging med påfølgende endringer gjøres høsten 2023/våren 2024. En systemutvikler og konseptet er på plass våren 2024. Utvikling av prototyper, digital løsning, gjentatte brukertesting og språktilpasning gjøres og ferdigstilles våren 2025.