Tilpasning og utprøving av en digital kognitiv rehabiliteringsmetode for barn

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

Barn og ungdom som har overlevd hjernesvulst og leukemi er en sårbar gruppe som har betydelig risiko for kognitive senfølger på kort og lang sikt, f.eks. vansker med oppmerksomhet, hukommelse og egenledelse. Dette medfører vansker på flere viktige livsarenaer og reduserer muligheter for selvstendig å kunne delta i og bidra til samfunnet, bl.a. på skole og sosialt. Effektive intervensjonsmetoder for å bedre kognitive senfølger gjennom opptrening og kompenserende strategier mangler i stor grad for denne gruppa i Norge. Dette prosjektet vil bidra til å bedre det kognitive rehabiliteringstilbudet for disse barna og familiene deres, og er første steg mot å tilgjengeliggjøre et digitalt kognitivt treningsprogram, the Swedish Memory and Attention Re Training – digital (SMART-d). Den bygger på metoder som i litteraturen er anbefalt som standard praksis for barn/unge med ervervet hjerneskade, og som ble opprinnelig utviklet for barn med senfølger etter kreftbehandling. Som den første digitale intervensjonsmetoden som prøves ut i Norge for barnekreftoverlevere, vil den gjøre det mulig å møte barn/unge på en kjent plattform, under veiledning av fagfolk. Den er enklere å gjennomføre fordi man unngår reisevei til behandlingstedet, og gjør det mulig å tilby intervensjoner ved senere pandemier.

Aktivitet/tiltak/metode

Denne feasibility-studien har som mål å 1) oversette intervensjonsmetoden SMART-d til norsk, og 2) prøve ut metoden på norske barn og deres foreldre. SMART-d inneholder ulike dataoppgaver/-spill og øvelser med fokus på å bedre oppmerksomhet og hukommelse og å tilegne seg læringsstrategier. I tillegg benyttes atferdsterapeutiske teknikker som strategier for metakognisjon («å tenke over sin egen tenkning») og gjennomføring av skoleoppgaver. Barnet trener i 20 minutter 5 dager i uka i 5 uker med en forelder. De får ukentlige veiledningsmøter via video med en psykolog der bl.a. spørsmål og problemer kan tas opp. Foreldre har også tilgang til en manual. Barn og ungdom i alderen 9-17 år som har gjennomgått behandling for hjernesvulst eller leukemi, avsluttet for 1-5 år siden, og som har oppmerksomhets-/hukommelsesvansker verifisert ved kognitiv testing, inviteres til å prøve ut metoden. Dette for å legge grunnlaget for en planlagt RCT-studie. Prosjektet evalueres ved å samle inn brukernes erfaringer/opplevelser ved hjelp av spørreskjema og fokusgruppeintervju. Vi følger de etiske standardene og retningslinjene i Helsinkideklarasjonen. Deltakelse i prosjektet er basert på informert skriftlig samtykke, og prosjektet vil presenteres for Regional etisk komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) for godkjenning. Metoden er ikke invasiv, og utsetter ikke pasienter for fare, smerte eller unødvendig ubehag utover mulig tretthet. All innsamlet data lagres på sikkert område ved OUS. Mulige utfordringer vil kunne være rekruttering, residiv, og compliance (motivasjon/muligheter til å fullføre). Vi rekrutterer derfor overlevere av både hjernesvulst og leukemi, for å øke pasientpoolen. Prosjektmedarbeiderne jobber alle i klinikken og kjenner pasientene, hvilket vil forenkle rekruttering og kommunikasjon. Mtp å øke antall som fullfører, vil de ukentlige møtene med psykologen kunne virke strukturerende og motiverende, og det er mulig med en fleksibel tidsramme etter behov.

Antall deltakere

6

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

Overlevelsesraten for barn og ungdom som gjennomgår behandling for hjernesvulst og leukemi har økt betydelig de siste tiårene. Flere enn tidligere overlever til voksen alder. Av den grunn har vi stadig mer kunnskap om hvordan kognitive senfølger etter et slikt sykdomsforløp kan bidra til alvorlige negative kort- og langtidskonsekvenser for skolefaglig og sosial fungering og generell livskvalitet, og på sikt arbeidsevne og selvstendighet. Likevel mangler vi fortsatt evidensbaserte forebyggende rehabiliteringsmetoder for denne gruppa i Norge. Dette prosjektet er første steg mot å tilgjengeliggjøre en digital kognitiv intervensjonsmetode (SMART-d) som er utviklet spesifikt for barn/ungdommer. Metodens gjennomførbarhet er nylig prøvd ut av våre kollegaer ved Karolinska med gode erfaringer (artikkel under arbeid), og vi ønsker nå å oversette og prøve metoden i et utvalg med norske barn og deres foreldre for å undersøke brukertilfredshet for både brukere og klinikere samt praktisk gjennomførbarhet. Erfaringene fra dette prosjektet vil legge grunnlaget for neste steg i å gjøre metoden tilgjengelig for norske brukere, dvs en større randomisert kontrollert studie (RCT), som er planlagt gjennomført i samarbeid med kollegaer ved Karolinska, og hvor alle fire helseregioner i Norge vil delta. Metodene som SMART-d bygger på har vist høyt potensial for effektivt å kunne hjelpe disse barna og unge komme tilbake til sitt dagligliv ved å styrke kognitiv og skolefaglig fungering, og dermed også gi økt livskvalitet. Den er til forskjell fra andre rehabiliteringsmetoder en intervensjon som vil være kostnadseffektiv og praktisk å ta i bruk i en klinisk kontekst; den er kortvarig, kan gjennomføres i hjemmet med veiledning fra fagfolk, og krever relativt lite ressurser av klinikken.

Plan for gjennomføring

Utforming av søknad til Personvernombudet ved OUS og REK Sørøst, ultimo november 23 – primo januar 24: Forskningsleder og prosjektmedarbeidere ved OUS-RH. Oversettelse av tekst i SMART-d-appen (instrukser og stimulusmateriale), primo januar 24 – primo mars 24: Forskningsleder, prosjektmedarbeidere ved OUS-RH, og samarbeidspartnere ved Karolinska universitetssjukhus. Innspilling av taleinstrukser og auditivt stimulusmateriale, medio mars 24 – primo april 24. Teknisk implementering av norsk tekst i SMART-d-appen, medio april 24 – medio juni 24: Gunnar Rekruttering, januar 24 – juni 24: Forskningsleder og prosjektmedarbeidere ved OUS-RH. Utprøving av intervensjonsmetoden inkludert fokusgruppeintervju, primo september 24 – primo november 24: Forskningsleder og prosjektmedarbeidere ved OUS-RH. Gjennomgang av brukererfaringer fra spørreskjema og fokusgruppeintervju, medio november 24 – primo mars 25: Forskningsleder, prosjektmedarbeidere ved OUS-RH, brukermedvirkere, og samarbeidspartnere ved Karolinska universitetssjukhus. Formidling av resultater, primo mars 25 – ultimo september 25: Forskningsleder, prosjektmedarbeidere ved OUS-RH, brukermedvirkere, og samarbeidspartnere ved Karolinska universitetssjukhus.