Søknadssammendrag
Populærvitenskapelig prosjektsammendrag
Barneleddgikt er den vanligste kroniske revmatiske sykdommen i barnealder, den oppstår før 16 års alder og rammer flest jenter. Moderne behandling av sykdommen inkluderer såkalte biologiske legemidler som påvirker spesifikke immun reaksjoner. Disse medisinene gis oftest sammen med andre immundempende medisiner, og har ført til at prognosen er bedre. Men likevel, sykdommen går til ro hos bare 1/3 av pasientene. Det er derfor viktig å fortsatt jobbe for å forbedre behandlingen av sykdommen. Ved leddgikt hos voksne, har nyere behandlingsstrategier ført til bedret prognose. Disse strategiene inkluderer tett oppfølging med hyppige kontroller og såkalt målstyrt behandling som betyr individualisert behandling, der pasienten og legen blir enige om målene, og intensivering av behandlingen hvis ikke målene nås. Denne behandlingsstrategien har ikke vært studert ved barneleddgikt. Hos mange pasienter som begynner med biologiske legemidler, gis samtidig kortison injeksjoner i ledd. Hos mange barn kreves det narkose for å gjennomføre dette. Narkose innebærer en viss risiko for komplikasjoner som en sjelden gang kan være alvorlige for pasientene, og høye kostnader for samfunnet. Det er ikke kjent om injeksjoner ved oppstart av biologiske medisiner har positiv effekt. Ut fra dette har vi laget en studie der hovedmålsettingen er å forbedre behandlingseffekten hos pasienter som får biologiske medisiner og som følges med tette kontroller og målstyrt behandling. Vi vil undersøke 250 barneleddgikts pasienter fra hele Norge og deler av Sverige som begynner med biologisk behandling. Vi vil undersøke tilleggseffekten av å gi kortison injeksjoner i betente ledd ved at halvparten av pasienten ved ”loddtrekning” får kortisoninjeksjoner i ledd og den andre halvparten ikke får det. Så vil vi sammenligne hvor mange i hver gruppe som oppnår inaktiv sykdom. Vi vil også utforske utvikling av sykdomsaktivitet, fysisk funksjon og livskvalitet over tid hos pasientene som får målstyrt behandling, og sammenligne resultatene med pasienter som har fått ”tradisjonell” oppfølging. Disse opplysningene henter vi fra ulike registre. Til slutt vil vi identifisere faktorer som kan forutsi hvordan det går med pasientene. Studien vil styres fra Oslo Universitetssykehus, men leger fra alle helseregionene i Norge deltar i tillegg til eksperter fra Karolinska Institutet, Stockholm, og fra Italia. I tillegg vil vi samarbeide med representanter fra primærhelsetjenesten. En gruppe brukere vil følge prosjektet. Resultatene fra prosjektet kan føre til redusert bruk av prosedyrer i generell narkose. Resultatene kan bidra inn mot et paradigmeskifte med mer individualisert og målstyrt behandling ved barneleddgikt.