PCOS Navigator: Selvmestringsprogram for kvinner med polycystisk ovariesyndrom

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

PCOS rammer 1 av 8 kvinner globalt. PCOS har rykte på seg for å ‘kun’ være et fertilitetsproblem, mens det i virkeligheten er en kronisk tilstand som påvirker hele kroppen, hele livet. Forskning viser at kvinner med PCOS har nedsatt arbeidsevne, økt sykefravær og rundt dobbelt så høy risiko for uførhet ved 52 år. I 2018 ble historiens første internasjonale evidensbaserte veileder for PCOS publisert. Den gode nyheten er at veilederen viser at tidlig diagnostisering og livsstilsintervensjoner kan gi et godt liv med få eller ingen symptomer. Den dårlige nyheten er at kvinner med PCOS ikke har tilgang til informasjon og den hjelpen de trenger. Kvinner med PCOS blir derfor ofte gående med symptomer i årevis som eskalerer til mer alvorlige sykdommer, slik som livmorkreft, diabetes og hjerte-kar sykdommer. Pasientforeningen og ledende forskningsmiljø har identifisert behovet for et tilbud som hjelper kvinner med PCOS å orientere seg og skape en kunnskapsbasert livsstil. Derfor vil vi designe markedets første selvmestringsprogram – et livsstilsprogram som skal gi kvinner med PCOS kunnskapen, støtten og verktøyene de trenger for å forme og leve et liv i tråd med veilederen for PCOS. Programmet skal på sikt tilgjengeliggjøres for alle kvinner med PCOS i Norden gjennom en digital plattform.

Aktivitet/tiltak/metode

Målet er å designe et selvmestringsprogram for kvinner med PCOS som tilgjengeliggjøres gjennom en digital plattform. I denne omgang søker vi om støtte til å utvikle selvmestringsprogrammet, ikke den digitale plattformen. Aktiviteter: Prosjektet består av fem hovedaktiviteter: 1: Workshop og fokusgrupper med kvinner med PCOS. Hensikt: Undersøke deltakernes behov. 2: Workshop og intervju med helsepersonell. Hensikt: Undersøke hva helsepersonell mener bør inkluderes i et program. 3: Intervjuer med deltakere fra lignende intervensjoner for andre pasientgrupper. Hensikt: Samle læring og utforske synergier, herunder mulige synergier med Sanitetskvinnenes portal for kvinnehelse. 4: Designe prototype av selvmestringsprogrammet. 5: Teste prototypen på kvinner med PCOS. Hensikt: Legge til rette for medvirkning og brukernær utvikling av programmet. Målgruppe: Kvinner med PCOS i alle aldre, bosatt i Norge. Evaluering: Vi vil utvikle en programteori (en teori for evaluering av selvmestringsprogrammet) som beskriver de antatte virkningene og sammenhengen mellom innsatsfaktorer, resultater og måloppnåelse. Programmet evalueres ved et spørreskjema. Avslutningsvis vil vi gjøre en evaluering av prosessen, programteorien, samt identifisere suksessfaktorer og hindringer for en mulig nasjonal implementering. Sikkerhet og etikk: Prosjektet vil bli søkt godkjent av REK og meldt til SIKT før oppstart. Deltakerne vil inviteres via PCOS Norge, og er basert på frivillig og informert, skriftlig samtykke. Deltakelse av helsepersonell vil skje gjennom arbeidsgruppens faglige nettverk, og vil honoreres med et symbolsk beløp. Forventede utfordringer: Rekruttere deltakere til intervjuer og workshops. Samarbeid med PCOS Norge er avgjørende for rekruttering av kvinner med PCOS med bred demografi. Vi har hittil 11 kvinner som ønsker å delta i dette prosjektet. Samarbeid med det faglige nettverket er avgjørende for rekruttering av helsepersonell med kunnskap om tema.

Antall deltakere

20

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

Høsten 2023 gjennomførte vi et forprosjekt der vi undersøkte behovet for et selvmestringsprogram. I den forbindelse snakket vi med 36 norske kvinner med PCOS om hvordan de opplever møtet med helsetjenestene. De fortalte om et liv med plagsomme symptomer uten å få hjelp – til tross for at de oppsøkte helsehjelp jevnlig. Det er beviselig mangelfull kunnskap i helsetjenestene om at PCOS er et endokrint og metabolsk syndrom som rammer både fysisk og psykisk helse gjennom hele livet. Som nevnt så kan tidlig diagnostisering og livsstilsintervensjoner gi et liv med få eller ingen symptomer. Veiledning og kunnskap om livsstilsintervensjoner kan hjelpe en kvinne med PCOS med å håndtere egen helse gjennom livet. Den hjerteskjærende sannheten er at denne kunnskapen ikke når kvinner med PCOS. Dersom prosjektet på lang sikt lykkes med å øke helsekompetansen og selvmestringsevnen til kvinner med PCOS kan det bidra til å forbedre livskvaliteten for disse kvinnene, forebygge utvikling av tilleggssykdommer og motvirke frafall i arbeidslivet. Fra et helseøkonomisk perspektiv er forebyggende helsearbeid nødvendig for å redusere belastningen på et allerede overbelastet helsevesen. Bare i Norge er det 250.000 kvinner med PCOS. Å redusere antallet som utvikler tilleggssykdommer og er kasteballer i systemet gjennom et langt liv vil bidra til å lette trykket. Selvmestringsprogram løftes derfor frem som en av de mest kostnadseffektive intervensjonene i helsevesenet. På kort sikt er forventet virkning at brukerne som deltar i utviklingen av programmet opplever å være premissleverandører for forskning og innovasjon på et tema som angår dem. I tillegg forventes det at prosjektet vil bidra til ny oppsummert kunnskap om hva som bør ligge til grunn i et selvmestringsprogram for kvinner med PCOS.

Plan for gjennomføring

Prosjektet er utformet etter innovasjonsametodikken design thinking sine fem faser for innovasjon: FASE 1: Erfaringsinnhenting og behovskartlegging Mål: Kartlegge behov som bør ligge til grunn for løsningen. Tid: 01.06.2024 – 11.10.2024 1.1: Søke REK (Line, Anne, Kaja) 1.2: Workshop med kvinner med PCOS (Alle) 1.3: Workshop med helsepersonell (Alle) 1.4: Litteratursøk (Line og Anne) 1.5: Identifisere synergier med andre plattformer (Kaja, Ann Helen) 1.6: Identifisere muligheter for implementering (Kaja, Ann Helen) FASE 2: Sammenfatte Mål: Samle behov fra fase 1 i en liste med design-spesifikasjoner. Tid: 14.10.2024 – 08.11.2024 2.1: Workshop for å sammenfatte innsikter fra fase 1 (Alle) 2.2: Sammenfatte funn i skriftlig rapport (Alle) FASE 3: Designe pilot Mål: Designe program basert på design-spesifikasjoner fra fase 2. Tid: 11.11.2024 – 20.12.2024 3.1: Idé-workshop (Alle) 3.2: Designe program (Alle) FASE 4: Teste Mål: Prototype testing med kvinner med PCOS. Tid: 02.01.2025 – 07.02.2025 4.1: Rekruttere deltakere (Ann Helen) 4.2: Prototype testing (Kaja, Line, Anne, Ann Helen) FASE 5: Evaluere og justere Mål: Evaluere og videreutvikle piloten iht. erfaring fra testing i fase 4. Tid: 10.02.2025 – 28.02.2025 5.1: Samle erfaringer fra test (Line, Anne) 5.2: Sammenfatte erfaringer (Kaja, Ann Helen, Line) 5.3: Justere pilot (Alle) 5.4: Veikart for videreutvikling, implementering og skalering av program (Alle)