30 årshåp for unge parkinson`ere
I samarbeid med
Søknadssammendrag
1. Norges Parkinsonforbund har et økende antall henvendelser fra yngre, og mange søker støtte og informasjon fordi det ikke finnes andre yngre i nærområdet. Forbundet ønsker derfor å utvikle tilbudet for yngre parkinsonrammede og deres pårørende. Forbundet ønsker å imøtekomme de behovene denne gruppen formidler gjennom å arrangere kurs hvor de får treffe mennesker i samme situasjon. Det finnes ingen kurativ behandling og dagens medikamentelle behandling har begrenset tidseffekt.
I starten virker behandling godt, men etter 5-10 år får mange redusert effekt, samtidig som sykdommens symptomer eskalerer. Derfor er kunnskapen om egen sykdom viktig for den enkelte når man sammen med behandlende lege skal skape en best mulig nå-situasjon for den enkelte. Den erfaringen de yngre sitter med kan være meget verdifull. Det er derfor av stor betydning at denne gruppen får et eget fora der de kan møtes og utveksle erfaringer. Dette er en tid hvor en ofte har små barn og også ellers er i den mest aktive fasen av livet. Mange får problemer med å ivareta samliv og familie. Både den syke og dens ektefelle/samboer får et behov for å komme i kontakt med andre som opplever det samme som de selv. De yngre pasientene har et helt annet behov for støtte og hjelp, og er opptatt av helt andre sider ved det å leve med Parkinsons sykdom, enn de litt eldre parkinsonrammede. Å være ung med Parkinsons sykdom oppleves veldig annerledes og uvirkelig. Det å rammes av diagnosen i arbeidsfør alder er en meget tung belastning. Å se at arbeidssituasjonen endres og forverres skaper et negativt bilde av identiteten. Når man samtidig er i en fase av livet der det forventes meget, og hvor aktiviteten er stor, blir det at man har mindre fysisk kapasitet og problemer med treghet, en frustrerende situasjon. Norges Parkinsonforbund ser at behovene til yngre parkinsonrammede og deres familie er langt mer komplekse, enn hos mennesker som er 60-75 år.
2. Hovedmål:
•Et bedre liv for unge med parkinsons sykdom og deres familier
•Sette fokus på en sjelden gruppes behov
•Bidra til at unge med parkinsons sykdom får kontakt med andre i samme situasjon og spre informasjon om parkinsons sykdom
Delmål:
•Etablere en møteplass og kontaktflate for unge med sykdommen
•Øke forbundets kompetanse på det å være ung med parkinsons sykdom
•Bidra til at fagmiljøene setter fokus på unge med parkinsons sykdom.l
•Få flere aktive medlemmer i ung alder.3. Det finnes ca 800-1200 unge med parkinson i Norge (under 55 år).Prosjektet henvender seg primært til disse og deres familier, men vil sekundært rette fokus mot hjelpe- og støtteaparatet som må sette større fokus på en gruppe som skal leve med en svært alvorlig progredierende diagnose i opptil 30 år. 4. Å leve med Parkinsons sykdom i ung alder blir for mange en uholdbar situasjon. Ofte har man både en krevende arbeidssituasjon, små barn og familie og er i en meget aktiv fase av livet. Det gjør at mange velger å ”overse” eller neglisjere sykdommen. Dette gir svært ofte uønskede problemer som gir seg utslag i dårlige familieforhold, redusert selvtilitt og selvbilde.Noen velger å fortrenge sykdommen og hemmeliggjør sin diagnose for sine omgivelser.Dette gir dobbelt negeativ effekt og sykdommens symptomer og utvikling blir ofte forverret da den rammede bruker mye energi på å holde sykdommen skjult og lever i en konstant uro med seg selv. Å få de unge ut av isolasjon og gi de et tilbud der de føler de kan være seg selv, møte andre i samme situasjon og ha andre å prate med har vært et sårt savn. I uformelle fora der ikke alltid sykdommen står i fokus kan være positivt for både den rammede og dens ektefelle/samboer.Mestringsevnen og selvbilde styrkes igjen, og den rammede og dens familie kan nyte de gode årene med sykdommen, uten å måtte ta store hensyn til den nye situasjonen. Å ha et kjent uformelt forum der unge kan møte andre unge er en prioritert oppgave for Norges Parkinsonforbund. 5. febr-nedsette prosjekt- og styringsgruppe, mars/april – invitasjoner/annonsering, juni-planlegging kurs/program + lokale grupper, okt – arrangere 3dg seminar, nov/des – støtte lokale grupper + evaluering/rapport
Sluttrapport
Sluttrapport/artikler (pdf)
Sluttrapportsammendrag
Å være ung med Parkinsons sykdom oppleves veldig annerledes og uvirkelig. Det å rammes av diagnosen i arbeidsfør alder er en meget tung belastning. Å se at arbeidssituasjonen endres og forverres skaper et negativt bilde av identiteten. Når man samtidig er i en fase av livet der det forventes meget, og hvor aktiviteten er stor, blir det at man har mindre fysisk kapasitet og problemer med treghet, en frustrerende situasjon. Norges Parkinsonforbund har et økende antall henvendelser fra yngre, og mange søker støtte og informasjon fordi det ikke finnes andre yngre i nærområdet.
Forbundet ønsket derfor med dette prosjektet å utvikle tilbudet for yngre parkinsonrammede og deres pårørende. Forbundet ville imøtekomme en del av de behovene denne gruppen formidler gjennom å arrangere kurs hvor de får treffe mennesker i samme situasjon.
Dette prosjektet har vært viktig i forbundets arbeid for yngre med Parkinsons sykdom. Denne gruppen er ellers en litt usynlig gruppe, i og med at de er så få og ofte ikke har så store hjelpebehov i starten av sykdomsforløpet.
Selvhjelpsgrupper finnes nå flere steder i landet. Forbundet vil også forsøke å få til flere aktiviteter for yngre med Parkinsons sykdom i årene som kommer. Satsingen på yngre med parkinson på nett er i full gang og vil øke i tiden som kommer.