Å bli gammel med cerebral parese

I samarbeid med

Sluttrapport

Sluttrapportsammendrag

Cerebral parese ble lenge betraktet som en ikke-progressiv skade

Cerebral parese ble lenge betraktet som en ikke-progressiv skade. I dag vet en at selv om skaden ikke forverres, vil den ofte medføre motoriske forandringer. Prosjektet har derfor ønsket å fokusere på de kroppslige endringer som skjer ved økt alder. Studien har en fenomenologisk tilnærming og bygger på kvalitative intervjuer, samt bruk av prosessdagbok.

 

De kroppslige endringene har skjedd gradvis. De mest betydelige forandringer tidfestes til rundt 50-årsalderen, og innebærer mer smerte, større slitasje og tretthet. Flere påpeker problemer med balansen, smerter i ledd, verk og kramper i armer og ben, og nedsatt hørsel. Som følge av de kroppslige endringer, har flere begynt å bruke rullestol. Rullestolen som symbolbærer synliggjøres ved at  prosjektet følger en informant gjennom dagboknotater i 18 måneder.

 

Mange sliter med å forstå det som skjer med kroppen, og materialet viser at voksne med cerebral parese har et stort informasjonsbehov. De ønsker regelmessig oppfølging av fagfolk som kjenner til deres funksjonshemming.

 

Kroppslige endringer har ført til vansker med å opprettholde et selvstendig liv, og behovet for hjelp er uttalt. Som svakheter i den offentlige hjelpen pekes det på svake juridiske rettigheter, et fragmentert hjelpeapparat, samt et for lavt servicenivå på tjenestene. Mange er usikre på om hjelpen de trenger, vil være der når behovet melder seg. Koplet opp mot uforutsigbarhet knyttet til egen helsetilstand, skaper dette stor grad av utrygghet.

 

Det de ønsker er en hjelp som bidrar til selvstendighet, og som ikke setter dem i en underlegen posisjon. I balansen mellom hjelp fra andre og selvstendighet, kommer behovet for kontroll over eget liv tydelig til syne. Brukerstyrt personlig assistanse er ønsket av flere informanter. Studien synliggjør at prosessen for å få BPA kan være meget tung for informanten.

 

Informantene har ofte slitt med å komme inn i arbeidslivet. Tilrettelegging på arbeidsplassen har vært lite planmessig, og ingen kan vise til systematisk oppfølging fra arbeidsgiver i overgangen til det å bli uføretrygdet. Hovedinntrykket er at informantene opplever å klare seg økonomisk, men at de samtidig må være veldig nøysomme for at pengene skal strekke til.

 

Prosjektet peker på utfordringer for hjelpeapparatet og for arbeidsgiver, og understreker oppgaver informantene mener Cerebral Parese-foreningen bør arbeide med i åra framover.

 

Publikasjoner:

Woll, H. 2003, Å bli gammel med cerebral parese. En kvalitativ studie av aldring og mestring. HiO-rapport nr.13, Høgskolen i Oslo

Prosjektleder/forsker

Heidi Woll

Hovedveileder

Bennedichte C. R. Olsen

Detaljer
Program
Forskning (1999)
Prosjektnavn
Å bli gammel med cerebral parese
Organisasjon
Cerebral Parese-foreningen
Beløp Bevilget
2000: kr 410 000, 2001: kr 430 000
Startdato
01.08.2000
Sluttdato
31.12.2002
Status
Avsluttet