Å dele en sorg

Kreftforeningen Buskerud søkte og fikk tildelt midler i 2002 fra Helse og Rehabilitering til prosjektet: Å dele en sorg – Når pårørende med utviklingshemming møter alvorlig sykdom og død. Prosjektet har blitt styrt fra Kreftforeningen Buskerud og Kreftforeningen er eier av prosjektet og materiellet prosjektet har produsert. Prosjektets oppstart var 01.01.03 og ble avsluttet 30.06.04.

Begrunnelsen for prosjektsøknaden var at det finnes få fagpersoner med kompetanse og svært lite faglitteratur om temaet. Kreftforeningen Buskerud hadde også erfart at det er vanskelig å nå fram til pårørende med utviklingshemming med informasjon om alvorlig sykdom og død, og at de ikke får den hjelpen som trengs for å bearbeide sorgen.

Prosjektet har handlet om mennesker med psykisk utviklingshemming med et meget variert funksjonsnivå i alle aldre i møte med alvorlig sykdom og død som pårørende. Prosjektet har forsøkt å kartlegge ulike uttrykk for savn og sorg hos mennesker med utviklingshemming, og hvordan vi kan hjelpe. Det handler om å få være delaktige under en sykdomsfase, få ta avskjed med den døde og få hjelp til å bearbeide sorgen i etterkant. Målet med sorgarbeidet er ikke at de skal glemme den avdøde.

Målet er at de skal leve med en sorg og et savn, men ikke i en sorg. Prosjektet ble organisert med en referansegruppe og en prosjektgruppe som var allsidig sammensatt, og som totalt representerte en svært høy kompetanse på feltet. Mennesker med utviklingshemming har gitt prosjektet viktige bidrag: De vakre illustrasjonene er laget av barn og unge ved Frydenhaug skole for elever med spesielle behov i Drammen, og diktene fra ”En bok om livet” er gjengitt med tillatelse fra forfatter Hanne Mathiassen, som selv har Down Syndrom.

Prosjektarbeidet har resultert i en brosjyre og et kursopplegg med tema: Å dele en sorg – Når pårørende med utviklingshemming møter alvorlig sykdom og død. Kunnskaper ble hentet fra forskning og faglitteratur, samt erfaringer fra nærpersoner og fagpersoner. Både brosjyren og kursopplegget er gjort lett tilgjengelig ved at de kan lastes ned fra nettadressen: www.kreft.no/utviklingshemming.

Videre ble det arrangert et dagsseminar hvor temaet ble bredt belyst av flere fagpersoner, brukerrepresentanter og av en forfatter som selv har utviklingshemming.