Å få demensdiagnosen – et vendepunkt?
I samarbeid med
Søknadssammendrag
Populærvitenskapelig sammendrag
Demens er en av de viktigste globale helseutfordringene. Kunnskap om hvordan vi utreder, diagnostiserer og organiserer tjenester til personer med demens vil ha stor betydning både for pasientene, deres pårørende og de som planlegger og utformer helse- og omsorgstjenestene. I 2015 ble det estimert at det var mer enn 46 millioner mennesker med demens i verden, med en tredobling innen 2050. Det er imidlertid store usikkerheter knyttet til disse tallene. I Norge mangler vi tall på demensprevalens og demensinsidens. Det vanskeliggjør dimensjonering av helsetjenestene i dag og i framtiden. Samtidig er det uklart hva den enkelte pasient trenger av tjenester. Ved å bruke unike og nye data fra en gruppe eldre i fjerde runde av Helseundersøkelsen i Trøndelag (HUNT4 70+) vil vi vite hvem som har og hvem som ikke har demens ved baseline. Ved å følge de friske personene fra HUNT 70+ opp i den nye undersøkelsen Aldring i Trøndelag (AiT), vil vi for første gang i Norge kunne estimere demensinsidens. Vi vil koble informasjon om personer med demens fra HUNT4 70+ med registerdata fra Kommunalt pasient- og brukerregister (KPR) for å undersøke hvilke kommunale tjenester de mottar. Det vil gi informasjon om hvilke tjenestetilbud som tilbys personer med demens og hvilken betydning en dokumentert demensdiagnose har for tilgang på tjenester. Gjennom kvalitative intervju i en undergruppe i samme populasjon vil vi få innblikk i hvordan demensdiagnosen påvirker hverdagen til pasienten og de pårørende og hvorvidt de nødvendige helse- og omsorgsbehovene blir dekket. Ved å analysere dette datamaterialet, og koble det til informasjon om diagnose, kan vi gi viktig kunnskap for planlegging av tjenester for personer med demens og kunnskap om hvilke konsekvenser en demensdiagnose får for personen og de pårørende. Ved å 1) lage gyldige tall for insidens av demens i Norge, 2) undersøke betydningen av diagnose for forløp av demens, tildeling av tjenester og opplevd livskvalitet og 3) undersøke hvordan eldre med kognitiv svikt opplever tilbudet fra kommunale tjenester og frivillige organisasjoner, vil studien framskaffe kunnskap om insidens av demens, tilbud, behov og ressursbruk på kommunalt nivå samt se på hvilken rolle frivillige organisasjoner kan fylle i samarbeid med det offentlige, for å utvikle helse- og tjenestetilbud. Sammen med kunnskap om den enkeltes opplevelse av hvordan leve med en demensdiagnose, vil prosjektet kunne belyse viktige aspekter ved demensomsorgen samt bidra med nyttige innspill i den pågående diskusjonen nasjonalt så vel som internasjonalt. Hovedmålet med studien å bedre omsorgen for personer med demens ved å gi myndigheter bedre grunnlag for planlegging av tjenester i dag og i fremtiden. Nasjonalforeningen for folkehelsen er allerede en viktig samarbeidspart og bidragsyter i HUNT 70+ og AiT. Denne studien vil være svært viktig for Nasjonalforeningen for folkehelsen som interesseorganisasjon for personer med demens og deres pårørende.