Å leve med ryggmargsskad(d)e
Søknadssammendrag
Populærvitenskapelig prosjektsammendrag
En skade i ryggmargen oppstår relativ sjeldent, men kan gi varige og omfattende konsekvenser som påvirker store deler av kroppen. Konsekvensene kan være organovergripende, og medfører ofte store og sammensatte funksjonstap. Personer med ryggmargsskade har ofte behov for tilrettelegging og tilpasning i forhold til bolig, jobb og andre sosiale aktiviteter. Mange har også behov for tett og regelmessig medisinsk oppfølging. De samfunnsøkonomiske kostnader relatert til ryggmargsskadepasienter er derfor høyere enn for mange andre pasientgrupper. De tre sykehusene som tilbyr ryggmargsskaderehabilitering i Norge opprettet i 2011 et nasjonalt ryggmargsskaderegister (NorSCIR). Registeret vil bidra til å gi en bedre oversikt over hvor mange personer som lever med en ryggmargsskade i Norge, samt sikre lik kvalitet på helsetilbudet i hele landet. Siden 2011 er det registrert ca 650 personer og de har samtykket i at opplysningen i NorSCIR kan kobles med andre register, noe som gir unike muligheter for forskning. Dette prosjektet vil også fokusere på pårørende fordi de ofte blir nødt til å påta seg større ansvar for ressurskrevende og delvis nye oppgaver som stell, husarbeid, handling, oppfølging av barn og familieøkonomien. Mitt inntrykk etter 18 års erfaring som lege ved en ryggmargsskadeavdeling, og som er støttet av en begrenset mengde forskning, er at mange pårørende ikke er godt nok forberedt på den nye rolle som omsorgsperson. Mange opplever dette som en stor belastning. Målsetningen med rehabilitering er økt selvstendighet og sosial- og samfunnsdeltakelse. God brukermedvirkning skal stå sentralt i rehabiliteringsprosessen. Med brukermedvirkning menes også god samhandling med pårørende. Sysselsetting er sentralt for aktiv deltakelse i samfunnet både for pasient og pårørende. Likevel har Norge en lavere andel sysselsatte blant personer med en ryggmargsskade enn øvrige europeiske land. Det mangler kunnskap som kan gi svar på hva dette skyldes og dermed hva som kan gjøres. Slik kunnskap kan frambringes ved å undersøke arbeidsdeltakelse før og etter skaden, både for personer med en ryggmargsskade og deres pårørende og ikke minst hvilke faktorer som predikterer arbeidsdeltakelse etter skaden. Dette prosjektet er unikt ved at det vil bruke data fra et medisinsk kvalitetsregister (NorSCIR) som kobles med offentlige data om arbeidsdeltagelse og trygdeytelser og data fra pasientene selv og deres pårørende. Denne kunnskapen er nødvendig for å utvikle tiltak som bidrar til bedre sosial- og samfunnsdeltakelse for personer med en ryggmargsskade og deres pårørende. Vel så viktig er det at resultatene vil ha overføringsverdi til andre grupper med funksjonshemming. Prosjektet har hatt og vil ha aktiv involvering av pasienter og pårørende og Landsforeningen for Ryggmargsskadde har vært aktive deltagere, noe som sikrer god brukermedvirkning.
Sluttrapport
Bakgrunn, målsetting og metode
En skade i ryggmargen, oppstår relativt sjeldent, men har omfattende konsekvenser som påvirker store deler av kroppen. Personer med ryggmargsskade har ofte behov for tilrettelegging og tilpasning i forhold til bolig, jobb og andre sosiale aktiviteter. En ryggmargsskade forandrer en persons liv, samt livet til de pårørende. Dette prosjektet ble igangsatt for å undersøke hvordan det går med pasienter og deres pårørende i årene etter en ryggmargsskade. Målsetningen i første studien var å undersøke arbeidsdeltakelsen. Vi benyttet data fra Norsk ryggmargsskaderegister (NorSCIR) koblet til registerdata fra SSB og NAV for å følge arbeidsdeltakelse og trygdeytelser i opptil 6 år etter skaden for 451 personer med ryggmargsskade, og sammenlignet med en matched gruppe på 1791 personer (uten skade) fra den generelle norske befolkningen. Målsetningen i andre studien var å undersøke ulike sider ved dagliglivet, som deltakelse i ulike aktiviteter og livskvalitet. Det ble sendt ut et spørreskjema til personer med ryggmargsskade registrert i NorSCIR. Selvrapporterte data som ble innhentet ble koblet til kliniske opplysninger i NorSCIR. Hensikten med tredje studien var å frembringe ny kunnskap om hvordan pårørende opplever ulike viktige områder i livet som å gi omsorg, deltakelse i samfunnet og livskvalitet. Syttitre pårørende deltok i en spørreundersøkelse. Innhentet data fra de pårørende ble deretter koblet til opplysninger til de aktuelle personer med ryggmargsskade i NorSCIR.
Sammendrag
Prosjektet har i stor grad blitt gjennomført som beskrevet i opprinnelig plan. Som antydet i tidligere framdriftsrapporten har datautleveringen fra SSB og NAV (FD trygd) vært en omfattende prosess. Vi har derfor prioritert rekkefølge til artikler noe annerledes enn beskrevet i opprinnelig søknad. Det var opprinnelig planlagt en fjerde studie “Work participation among family caregivers of patients with SCI”. På grunn av en relativ lav andel pårørende som deltok (N=73), og at kun 61 av disse ga samtykke til kobling mot data fra SSB og NAV, konkluderte vi at pårørende populasjonen var for liten for å gjennomføre studien. Tre brukerrepresentanter har vært “medforskere” i prosjektet. Brukerrepresentantene har brukt sine personlige erfaringer til å komme med viktige innspill i alle faser i prosjektet; fra planlegging til formidling, blant annet gjennom medforfatterskap. Samarbeidet med søkerorganisasjon “Norges Handikapforbund” har fungert utmerket.
Resultater og virkninger
Arbeidsdeltakelsen ble redusert som følge av ryggmargsskaden. Selv om en relativt stor andel av de som deltok i arbeidsmarkedet før ryggmargsskaden, fortsatt gjorde det etter skade, var over halvparten av disse også avhengig av trygdeytelser. Sterkere fokus på arbeidsrettet rehabilitering, inkludert videre utdanning, arbeidsplasstilpasninger og holdningsendringer blant arbeidsgivere bør vurderes for å øke arbeidsmarkedsdeltakelsen. Deltakelse av personer med ryggmargsskade i samfunnet trenger økt oppmerksomhet, da det er en sterk sammenheng mellom deltakelse og livskvalitet og mental helse. Det anbefales økt fokus på deltakelse i arbeid, fritidsaktiviteter, idrett, utdanning og sosiale kontakter. Dette gjelder på tvers av alle involverte instanser, fra spesialist helsetjenesten til kommunal oppfølging. De aller fleste pårørende hadde det bra på de ulike områdene. Alle syntes det var viktig å bry seg, og de fleste var glade for å gi omsorg. Likevel rapporterte en fjerdedel høy omsorgsbelastning, spesielt knyttet til emosjonelle tilpasninger. Mest utsatt for høy omsorgsbelastning var pårørende i yrkesaktiv alder og de med middels utdanning. Pårørende trenger å bli ivaretatt.