Å leve med type 1 diabetes – Familiekurs for økt helse og livskvalitet

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

Type 1 diabetes (T1D) er en livsvarig sykdom som krever daglige injeksjoner av insulin tilpasset aktiviteter og matinntak, samt tett monitorering av blodsukker. Når sykdommen rammer et barn endres hverdagen til hele familien fordi den krever kunnskap og tett oppfølging. Særskilt for T1D er at sykdommen i det daglige håndteres av pasienten og hens omsorgspersoner. Diabetesforbundet Barn og Unge i Oslo arrangerer familiekurs med overordnet målsetting å styrke barn med T1D og deres familiers mestring av diagnosen. Ytterligere målsetninger er å gi fellesskap, erfaringsutveksling, nettverksbygging og faglig oppdatering. Nydiagnostiserte barn og deres foreldre får under familiekuset erfare at barna fortsatt kan delta på aktiviteter og spise vanlig mat. Kunnskap og erfaring om praktiske tilpasninger for å håndtere sykdommen deles mellom fagfolk og familier, samt gjennom likemannsarbeid. Utgåtte oppfatninger og fordommer omkring T1D kan resultere i ekskludering fra felles måltider og aktiviteter. Noen tror at barn med T1D ikke tåler sukker og at sykdommen er livsstilsrelatert. Familiekurset ønsker å ruste barna til å «stå støtt» med sin sykdom i møte med spørsmål og eventuelle fordommer mot sykdommen og utstyret de trenger.

Aktivitet/tiltak/metode

Lars Krogvold, forsker og barnelege ved OUS, blir helgens hovedforedragsholder. Han vil ha fokus på hva som rører seg innen forskning og utvikling på T1D, stamcelleforskning samt fortelle om sitt eget arbeid med screening av prediabetes. Jurist Atle Larsen fra Rettighetssenteret ved FFO vil holde foredrag om rettigheter og samarbeid skole/barnehage -hjem. Diabetessykepleier fra OUS bidrar med passende kurs for barnegruppene. Gjennom aktiviteter og måltider får barn og foreldre erfart insulindosering og håndtering av blodsukker ved høy fysisk aktivitet (svømming/hoppeland), samt ved ukjente måltider (buffet). Dette er krevende situasjoner å håndtere praktisk ved diabetes, men som her kan testes under trygge rammer. Hovedmålgruppen er barna med T1D. Blant barna knyttes nye vennskap og relasjoner som de kan ha glede av også når de kommer hjem. Disse vennskapene er ekstra viktige for barna med diabetes som føler på «annerledeshet» blant sine «friske venner». Familiene er også målgruppe, bestående av både foreldre og søsken. Ca. 20 aktivitetsledere leies inn gjennom et samarbeid med lærerutdanningen ved Høyskolen i Østfold. Studentene kurses i håndtering av T1D ved diabetessykepleier fra OUS, og får praktisk erfaring gjennom helgen. Dette bidrar til økt kunnskap om T1D blant grunnskolelærere. Påmelding er frivillig etter informasjon om familiekurset, deltagerne samtykker til å eventuelt dele bilder og tekst i etterkant. Gjennomføring og måloppnåelse evalueres i etterkant ved bruk av nettskjemaløsning. Vi har en målsetning om 200-220 deltakere, men et så høyt deltakertall forutsetter ekstern finansiering. For å sikre stor deltagelse på tvers av sosioøkonomisk situasjon er det viktig med lav egenandel. I påmeldingen er det mulig å krysse av for om man har behov for økonomisk bistand for å dekke egenandelen. Da vi ønsker mangfold inviteres noen familier med minoritetsbakgrunn som grunnet sosiokulturelle barrierer ellers ikke ville deltatt på kurset og oppholdet dekkes.

Antall deltakere

200

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

Økt helse og livskvalitet (bærekraftsmål 3) blant barn med T1D og deres pårørende ved 1) Økt kunnskap om T1D 2) Sosialt nettverk av likepersoner for både barn og voksne (psykisk helse) 3) Økt sosial deltagelse for barna i sine nærmiljø gjennom mestring av sin diabetes 4) Gjøre barna og deres familier til gode ambassadører for mangfold 5) Spre kunnskap til grunnskolelærere om T1D

Plan for gjennomføring

Vi har innhentet pristilbud og booket Quality hotell Sarpsborg, hvor arrangementet vil finne sted 24.-26. januar 2025. 1) Oktober-januar Planlegge gjennomføring av prosjektet på styremøter: Booke foredragsholdere. Sende ut informasjon om arrangementet til medlemmer på e-post og Facebook, bindende påmelding ved innbetaling av egenandel, godkjenne deling av bilder. Fordele arbeidsoppgaver i styret. 2) Gjennomføring av Familiekurs 24.-26.januar 2025 på Quality hotell Sarpsborg Fredag: Kl.16-17 ankomst deltagere. 1 styremedlem til innsjekk av deltagere + 3stk på stand for utdeling av program og aktivitetssekker til barna. Intro/velkomst ved styreleder, «bli kjent» aktiviteter, felles middagsbuffé. Lørdag Måltider: Frokost, lunsjbuffé og festmiddag med loddsalg (alle har med en premie med verdi ca 100kr) Barneprogram: Barn leveres til aktivitetsgruppe etter alder (4 grupper: 2-4år, 6-9år, 10-12år, 13-16år). Aktiviteter: badeland, lekeland, perling, vinyltrykk på t-skjorter, eventyrstund, inspiria, samling med diabetes-sykepleier etc. Voksenprogram: Hovedforedragsholder blir Dr Lars Krogvold -barnelege, forsker og endokrinolog ved OUS. Likemannsarbeid i grupper etter barnets alder, erfaringsutveksling, nettverksbygging. Foredrag med jurist Atle Larsen fra Rettighetssenteret ved FFO. Søndag Samme som lørdag. Utsjekk kl 10. Familiekurset avsluttes med evalueringsmøte og lunsjbuffé kl 13. Individuell avreise, mulighet til å benytte hotellets fasiliteter. 3) Januar-april: Evaluering, spørreundersøkelse, betaling av fakturaer. Rapportere på mottatt støtte. Skrive omtale av Familiekurset til Diabetesforbundets nettside diabetes.no.