Aldring, demens og behov for omsorg

Søknadssammendrag

Prosjekttema (på norsk)

Demenssykdom er en utfordring for både individer, familier, helsepersonell og samfunn. Eldre med migrasjons- eller minoritetsbakgrunn bakgrunn har like utfordringer som eldre tilhørende majoritetsbefolkningen, både når det gjelder demens og andre aldersrelaterte helseutfordringer. Imidlertid viser forskning fra både Europa og USA at migranter og minoritetsgrupper erfarer en rekke tilleggs byrder assosiert med lavere sosio-økonomisk status, erfaringer med diskriminering, språk barrierer eller mangel på kunnskap om- eller tilgang til språklig og kulturelt tilpassede tjenester. I Norge finnes det enkeltstudier som utforsker hvordan eldre med etnisk norsk bakgrunn erfarer kognitiv svikt/demens og bruk av relaterte helsetjenester, men det finnes svært få studier som inkluderer personer med minoritetsbakgrunn. De studier som er utført indikerer underbruk av offentlige tjenester og en preferanse for familiebasert omsorg blant personer med minoritetsbakgrunn, sammenlignet med etnisk norske. Denne studien skal utforske hvordan symptomer på kognitiv svikt eller demens fortolkes og responderes på i familier med ulik minoritetsbakgrunn og familier med norsk bakgrunn. Målet er å forstå hvordan familiestrukturer, verdier og normer, samt språklige eller kulturelle faktorer er med å forme ulike omsorgspraksiser; herunder hvorfor det søkes eller ikke søkes om hjelp fra det offentlige og hvordan bruk av relevante helsetjenester erfares. Gjennom et kvalitativt design fokuserer studien på personer rammet av kognitiv svikt/demens og familiens respons, erfaringer og behov. Studien utføres i Oslo og Akershus og vil inkludere 20 familier med bakgrunn fra Norge, Pakistan, Tyrkia og Somalia. Gjennom kvalitative intervjuer og observasjoner vil studien sammenligne perspektiver, erfaringer og relaterte behov. Deltagere med et familiemedlem som utredes for kognitiv svikt eller har demensdiagnose rekrutteres via Hukommelsesklinikken (OUS), sykehjem, dagsenter og hjemmebaserte tjenester. Ved bruk av snøballmetoden vil også familiemedlemmer som har omsorg for eldre i hjemmet uten kjent kognitiv status, helsepersonell og andre relevante nøkkelinformanter rekrutteres og intervjues individuelt eller i gruppe. Ved bruk av ulike metoder, utvalgssteder- og respondenter vil studien gi en ‘tykk beskrivelse’ av temaet og således styrke validiteten i forskningsprosjektet. Det er svært lite forskning på aldring/demens blant grupper med minoritetsbakgrunn. Denne studien vil derfor tilføre ny kunnskap om hvordan slik sykdom affekterer ulike familier og grupper; herunder forholdet mellom kunnskap/forståelse av demens, familiestrukturer, omsorgspraksiser og bruk av offentlige helsetjenester blant familier/individer med migrasjonsbakgrunn såvel som familier/individer med etnisk norsk bakgrunn. Denne type kunnskap er viktig for helsepersonell og politikere for å utforme tilpassede tjenester til en språklig og kulturelt sammensatt befolkning.

Sluttrapport

Bakgrunn, målsetting og metode

Europas befolkning blir eldre, også innvandrer- og den etnisk minoritetetsbefolkningen. Demens er en av tilstandene/sykdommene som i størst grad som rammer den eldre delen av befolkningen. Den regnes som en av de største helseutfordringene i vår tid. Vi vet at demenstjenestene brukes mindre av eldre personer i minoritetesgrupper. Vi trenger derfor mer kunnskap om hvordan familier fra etniske minoritetsgrupper forstår, opplever og håndterer demenssykdommen. Studiens mål var å forstå omsorgsstrategier i familier med ulik etnisk bakgrunn (tyrkiske, somaliske, pakistanske og norske); finne ut hvordan, når og på hvilket grunnlag personer med kognitiv svikt og deres familier velger å søke hjelp og hvordan de opplever det norsk offentlig helsevesen. I tillegg undersøkte studien transnasjonale omsorgsituasjoner for mennesker som lider av demens og utfordringer knyttet til å gi pleie til foreldre med demens over grensene. Studien ble gjennomført i Oslo og Akershus. Datainnsamlingen ble gjennomført i løpet av ett år. Studien var kvalitativ og inkluderte individuelle intervjuer med deltagere fra ulike grupper; familiemedlemmer fra ulike etniske grupper som pleier sine slektninger, representanter for helse- og omsorgspersonale som jobber med demensrammede personer, nøkkelpersoner fra innvandrermiljøene, og personer lider av demens.

Sammendrag

Noen måneders feltarbeid og mange samtaler med prosjektleders mentor, endte opp med to mindre endringer i prosjektet. 1. Det ble besluttet å utvide inkluderingen til alle familier med minoritetsbakgrunn. 2. Prosjektleder besluttet å inkludere familier som utøver transnasjonal omsorg av familiemedlemmer med demens. I noen tilfeller planlegger denne gruppen å bringe sitt familiemedlem som lider av demens til Norge. Under prosjektgjennomføringen var samarbeidet med Nasjonalforeningen for folkehelse meget godt. Nasjonalforeningen for folkehelse var representert med et medlem både i prosjektgruppen og i referansegruppen. Nasjonalforeningen var alltid beredt til å hjelpe dersom det oppstod utfordringer, og diskutere problemstillinger knyttet til prosjektet. Prosjektet ble gjennomført i kontinuerlig dialog med brukerne. Representantene fra både de etniske minoritetsgruppene og demenshelse- og omsorgstjenestene ble invitert inn i referansegruppen, og til et sluttseminar. I tillegg hadde prosjektlederen flere samtaler med brukerne for bedre å forstå forskningsfenomenet, og for å rekruttere deltagere til prosjektet.

Resultater og virkninger

Studien viser at oppfattelsen av demens og hva som god demenspleie varierer innen og mellom ulike etniske grupper. Det ble identifisert flere hindre for tilgang til demenstjenester for minoritetsbefolkningen i Norge. Blant disse er mangel på kunnskap og feiloppfatninger om demens, særlig symptomer; manglende bevissthet rundt/om demenspleietjenester; kulturrelaterte hindringer; og hindringer knyttet til den norsk helsetjenesten. Resultatene av studien ble publisert i forskningstidsskrifter, presentert på konferanser og seminarer. Utover dette var prosjektlederen aktivt medlem i «Temanettverket demens og etniske minoriteter», og hun bidro til «Demensomsorg for indvandrere – En håndbog» (Danmark). Håndboken er rettet mot helse- og omsorgspersonell som arbeider med demenspasienter med etnisk minoritetsbakgrunn. I tillegg ble prosjektleder styreleder i European Network on Intercultural Elderly Care (ENIEC). Studien viser at det er behov for å fremme pasientfokusert demensomsorg som ikke legger for mye vekt på kultur og etnisitet. Kunnskapen fra dette prosjektet bør brukes til å utvikle inkluderende policyer for demensomsorg.