Alene med parkinson

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

Parkinson kjennetegnes av en gradvis utvikling av symptomer som skjelvinger, treghet, sene bevegelser, små skritt og fare for fall. Mange blir derfor etter hvert mer avhengig av hjelp fra de rundt seg. Men hva gjør man dersom man ikke bor sammen med pårørende som kan hjelpe til i hverdagen? Hvor skal man henvende seg og hvilke justeringer kan man gjøre i egen hverdag for å tilpasse seg sykdommens utvikling? Vi vil i dette prosjektet utvikle en brosjyre om hvordan man best mulig kan mestre hverdagen med sykdommen, og hvordan man kan tilpasse sin hverdag etter hvert som sykdommen utvikler seg.

Målsetting for prosjektet

I dette prosjektet vil vi utarbeide en brosjyre spesielt rettet mot de som bor alene i eget hjem og har Parkinsons sykdom. Brosjyren vil gi informasjon om hvordan man best mulig kan mestre hverdagen med utviklingen av Parkinsons sykdom, og hvor man kan henvende seg ved ulike spørsmål og behov.

Målgruppe

Personer med Parkinsons sykdom som bor alene i eget hjem.

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

1500

Beskrivelse av gjennomføring og metode for prosjektet

Prosjektgruppen vil ha en stor rolle i utformingen av denne brosjyren. Vi ønsker også å involvere fagpersoner som fysioterapeut, ergoterapeut, psykolog, logoped og forbundets helsefaglige rådgiver som også er parkinsonsykepleier for å skrive og kvalitetssikre innholdet. Det vil være en parallell arbeidsprosess mellom brukerne og fagpersonene. Prosjektet vil følge Norges Parkinsonforbunds vanlige metode for utarbeiding av brosjyrer, der en prosjektgruppe er med i hele prosessen og i tillegg sendes den til gjennomlesing av andre som kan bidra, før den går til språkvask, design og trykk.

Fremdriftsplan for prosjektet

Juli: Informere prosjektgruppen om tildelt prosjekt og sette dato for første prosjektmøte. Aug: Første prosjektmøte. Idemyldring. Sept-nov: Skriveperiode, dialog over mail med prosjektgruppen. Des – januar: Prosjektmøte. Siste gjennomgang av tekst av prosjektgruppen. Feb: Språkvask. Mars-april: Design/trykk av brosjyre. Mai: Brosjyren sendes ut til aktuelle og markedsføres i ulike kanaler. Juni: Evaluering og rapportering.

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

Parkinsons sykdom er en kronisk sykdom som tiltar og forverres gradvis. Den er hyppigst diagnostisert fra 55-års alderen men også yngre personer kan få sykdommen. Parkinson kjennetegnes av en gradvis utvikling av symptomer som skjelvinger, treghet, sene bevegelser, rigiditet med muskelstivhet, små skritt og fare for fall. Mange blir derfor etter hvert mer avhengig av hjelp fra de rundt seg. Men hva gjør man dersom man ikke bor sammen med pårørende som kan hjelpe til i hverdagen? Hvor skal man henvende seg og hvilke justeringer kan man gjøre i egen hverdag for å tilpasse seg sykdommens utvikling? I dette prosjektet ville vi utarbeide en brosjyre for personer som bor alene i eget hjem og har blitt diagnostisert med Parkinsons sykdom. Brosjyren skulle gi informasjon om å mestre hverdagen med utviklingen av Parkinsons sykdom, og hvor man kan henvende seg ved ulike spørsmål og behov. Dette kan være med på å redusere usikkerheten knyttet til fremtiden og hva man kan gjøre selv.

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

Brosjyren er laget og ligger tilgjengelig som pdf på nettet. De som ønsker kan også bestille den i trykket utgave. Brosjyren ble ferdig rett før sommerferien, så vi valgte å vente med publisering på nett og i sosiale medier til etter ferien. De viktigste markedsføringskanalen vår er facebook, og der publiserte vi 2 innlegg om brosjyren i august. Det første nådde 2863 personer, det andre 3133 personer. I skrivende stund er neste utgave av vårt medlemsblad «Tema parkinson» på vei ut i postkassene og vi regner med at det vil gi et økende antall bestillinger.

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

1500

Prosjektgjennomføring/Metode

Skissen til innhold var allerede klar i prosjektbeskrivelsen, så første møte gikk med til å snakke om denne, hvordan det passet og hvordan vi kunne legge opp arbeidet. Noe av utfordringen var å finne en avgrensning for hva som er spesielt ved å bo alene og hva som gjelder alle. I tillegg vurderte vi hvor langt vi ville gå i de helt konkrete rådene som kanskje bare treffer enkelte. Det var viktig for prosjektgruppen at brosjyren ikke skulle være utdatert om et halvt år. Samtidig var det viktig å kunne gi noen råd som var konkrete og ikke alt for svevende. Gjerne med en balansert humor, et glimt i øyet. Creuna utarbeidet innholdet i samarbeid med faglig rådgiver Olav Elvemo. Creuna stod også for illustrasjonene i brosjyren. Utkast ble formidlet på e-post og administrasjonen i Norges Parkinsonforbund fulgte opp prosjektgruppen ved å samordne innspill på telefon og mail løpende. Etter flere runder gjennomførte vi et nytt møte med gruppa på Teams for innspill og tilbakemeldinger. Underveis ble brosjyren også sendt på e-post for innspill og kvalitetssikring fra fagpersoner.

Resultater og resultatvurdering

Brosjyren ble laget og har fått positiv tilbakemelding fra de vi har hørt noe fra. Dette er kommentarer som har kommer på Facebook: – Takk for en super brosjyre. Jeg både lo og sang mens jeg leste meg gjennom den. – En veldig bra brosjyre – Veldig bra! Det viste seg underveis å være vanskelig å lage en brosjyre som kun ville være nyttig for de som bor alene, men vi opplever allikevel at vi har truffet ganske godt for akkurat dem. Så får det heller være en bonus at også flere har utbytte av å lese den. Den kan også være nyttig for personer som bor alene som har andre diagnose enn Parkinsons sykdom.

Oppsummering og videre planer

Arbeidet med å formidle innholdet og distribuere brosjyren både digitalt og på papir fortsetter. Ikke minst vil vi fortsatt være oppmerksomme på personer med parkinson som bor alene.