Autismesymptomer hos ekstremt premature i barne- og voksenalder

Søknadssammendrag

Populærvitenskaplig sammendrag

Bakgrunn Ekstremt premature barn er født før 28.svangerskapsuke eller med fødselsvekt under 1000 gram. Fra tidlig 1990-tall har det vært en dramatisk økning i overlevelsen for de ekstremt premature etter store forbedringer i nyfødt intensiv behandling. Dessverre opplever mange av barna langtidskonsekvenser av å bli født ekstremt prematurt som syns-,hørsels-, motoriske- og kognitive vansker, og adferds- og psykiske vansker som ADHD og Autisme. Mer enn 1/3 strever med psykiske vansker uten å få en barnepsykiatrisk diagnose, som sosiale vansker, kommuniskasjonsvansker og oppmerksomhetsvansker.Vi vet lite om utviklingen av psykiske vansker inn i voksenlivet blant de ekstremt premature.I denne studien vil vi undersøke hvordan det går med de ekstremt prematurtfødte sin psykiske helse når de blir voksne mtp autismesymptomer som bla er sosiale vansker og kommunikasjonvansker, og hvordan utviklingen er fra barndommen til voksenlivet.Vi vil også undersøke evt prediktive faktorer fra nyfødt og barndommen på autismesymptomer i voksenlivet hos de ekstremt premature. Studiedesign Prosjekt Ekstrem Prematuritet er et prosjekt hvor alle norske barn født ekstremt prematurt i 1999-2000 ble invitert til å delta.De ekstremt premature har blitt fulgt opp i nyfødtperioden, ved 2,5,11 og 18-19 år. Det var 372 overlevende ved 5 års alder. Oppsluttningen var 71% ved 5 år, 64% ved 11 år og 51% ved 18-19 år. Kontrollgruppen er fra Barn i Bergen/ung@hordaland, en studie som følger alle barn født i Bergen 1993-1995 fra tidlig skolealder til ung voksen alder med bla kartlegging av psykisk helse. Arbeidet ble ferdigstilt i 2012 og hadde en estimert populasjon ved 16-18 år på 19430 med 53% deltagelse for ungdommene og 9% oppslutning for foreldrene. Både for de ekstremt premature og kontroller ved 11 og 18-19 års alder har vi foreldrerapporterte spørreskjemaer om psykisk helse og autismesymptomer; The Autism Spectrum Screening Questionnaire og The Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ), og ved 18-19 års alder, selvrapporterte spørreskjemaer; The Autism Symptom SElf ReporT for Adolescents and Adults og SDQ. Vi har også foreldrerapportert SDQ ved 5 års alder for de premature. Prediktive faktorer hentes fra data fra nyfødtintensiven. Motoriske vansker(undersøkt av fysioterapeut), kognitive vansker (evnetest utført av psykolog) ved 5 års alder,og psykiske vansker ved 5 og 11 års alder vil også undersøkes som prediktive faktorer. Verdi Dette er en longitudinell, nasjonalt studie, som er unik på verdensbasis. Studien øker kunnskapen om hvordan det går med de ekstremt premature i voksen alder. Den kan bidra til utforming av retningslinjer nasjonalt og internasjonalt, riktigere oppfølging av de ekstremt prematurfødte og bidra til økt livsglede og mestring. Vi har over lengre tid utført livreddende behandling til disse små barna. Det er viktig å studere konsekvensene av intervensjonen på lang sikt, slik at personell på nyfødtintensiven og foreldre tar gode kunnskapsbaserte valg.