Binder sammen pasient og sykehus
MS-forbundet har besøkt samtlige nevrologiske avdelinger i landet. Resultatet er ny kunnskap om hvor behandlingen fungerer best og likepersoner som står klare til å hjelpe pasienter med diagnosen.
Behandlingstilbudet for MS-syke varierer mye mellom norske sykehus. En undersøkelse fra 2017 viste at 42 prosent av pasientene var misfornøyd med oppfølgingen de fikk. Typiske problemer var dårlig informasjon til pasientene og tidsnød blant de ansatte.
Med prosjektet Bare bok gjør ingen klok forsøker MS-forbundet å angripe problemet. Sammen med lokale tillitsvalgte har representanter fra forbundet besøkt samtlige nevrologiske avdelinger i landet.
Et av målene er å kartlegge behandlingstilbudet og spre god praksis, slik at behandlingen blir like bra i hele landet. Prosjektleder Lise Johnsen forteller.
— Tilbudet varierer veldig rundt om i landet. Vi har forsøkt å samle de gode erfaringene og dele de videre.
De tillitsvalgte sitter på mye kunnskap om sykdommen. Tanken er at de skal gi råd til pasientene og fungere som bindeledd i kontakten med sykehuset.
— Over 80 tillitsvalgte har vært med på besøkene, og vi ha knyttet kontakt mellom de tillitsvalgte og avdelingene slik at de blir de kjent, og de tillitsvalgte blir kjent med behandlingstilbudet.
Om prosjektet
- Prosjektet kartlegger behandlingstilbud og knytter kontakt mellom lokale tillitsvalgte og sykehusenes nevrologisk avdeling.
- Hovedmålet er gi lokale tillitsvalgte ny kunnskap om behandlingen og engasjere de som likepersoner for pasienter og pårørende.
Å snakke med en likeperson hjelper
Hvert år får mellom 200 og 300 personer diagnosen MS. De fleste er mellom 20 til 40 år. For mange er beskjeden om at man har fått MS svært tøff.
Lise forteller at mange får en psykisk smell.
— Det er en livskrise. Det første året med diagnosen er verst. Pasientene ringer mye i denne perioden.
Målet er at de tillitsvalgte som får etablert kontakt med de nevrologiske avdelingene skal fungere som likepersoner for MS-pasienter. For mennesker som får diagnosen kan kontakt med noen som forstår sykdommen gjøre stor forskjell.
— Sykepleier tar mange av de vanskeligste samtalene, men i mange tilfeller kan det å snakke med en likeperson hjelpe mye.
Det sier Frøydis Dalene overlege på nevrologisk avdeling ved Skien sykehus, som har tatt del i prosjektet. Skien er et av sykehusene hvor samarbeidet fungerer best.
Avdelingen ble opprinnelig bygget opp i samarbeid med MS-forbundet lokalt, med starthjelp fra Stiftelsen Dam.
— Det var ingen selvfølge å få behandling for MS da dette tilbudet ble etablert. Vi har fått etablert et unikt fagmiljø her, og reiser mye ut og holder kurs i kommunene.
Dam-tur
Høsten 2019 skiftet Stiftelsen Dam navn, og i den forbindelse spurte stiftelsen alle medlemsorganisasjonene om de kunne invitere generalsekretær Hans Christian Lillehagen til et av sine favorittprosjekter.
MS-forbundet valgte prosjektet «Bare bok gjør ingen klok» i Skien – der Lillehagen fikk møte både MS-forbundet og ansatte ved nevorlogisk avdeling på sykehuset i Skien for å snakke om prosjektet.
– Dette prosjektet viser hvordan samarbeid mellom helsepersonell og frivillige organisasjoner gir veldig gode resultater til det beste for pasientene. Det er imponerende å se, og jeg håper mange andre vil lære av det de har fått til, sier han.
Her kan du se alle prosjektene som skal besøkes gjennom Dam-tur:
Søknadssammendrag
Bakgrunn for prosjektet
Undersøkelser viser at mange MS-pasienter er misfornøyde med oppfølging og behandling ved de nevrologiske avdelingene og at tilbudet i landet varierer. Tillitsvalgte og likemenn i MS-forbundet er viktige kontaktledd mellom personer med MS og helsetjenesten på ulike nivåer. Gjennom å knytte tettere kontakt mellom lokalforeningene og avdelingene ønsker vi å bidra til at de tillitsvalgte blir kompetente veivisere med god kjennskap til organisering helsetjenesten og til hvilke tilbud som gis. Da kan de i sin tur hjelpe MS-pasienter til i større grad å medvirke i egen behandlingsprosess.
Målsetting for prosjektet
Styrke kontakten mellom lokalforeningene i MS-forbundet og de nevrologiske avdelingene på sykehusene slik at de tillitsvalgte kan være kunnskapsrike likemenn for personer med MS og deres pårørende. Legge til rette for at MS-pasientene kan delta som kloke og aktive pasienter i sin egen behandling.
Målgruppe
Tillitsvalgte og likemenn i lokalforeningene. Alle personer med MS og deres pårørende får nytte av forbedret, enhetlig praksis og behandling overalt.
Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå
100
Beskrivelse av gjennomføring og metode for prosjektet
Det er i overkant av 20 nevrologiske avdelinger på landets sykehus. Organiseringen er ikke lik over hele landet, men de vi skal besøke har alle egne MS-sykepleiere. Dette er fagpersoner som i større og mindre grad kun jobber med MS. Noen gjør det hver dag og har treffetider på telefon alle dager, mens andre kun er til stede for MS-pasienter en eller to dager i uka. Sammen med representanter fra lokalforeningene (leder og likemann) i hvert område vil vi i prosjektgruppen besøke alle avdelingene. Vi kontakter alle på forhånd for å informere om prosjektet og hva vi ønsker å oppnå med besøket. Prosjektgruppen har allerede hatt flere planleggingsmøter. På et av møtene har vi også hatt en MS-sykepleier med for å få hennes innspill. Vi har videre avtalt et besøk på Sykehuset Telemark i september 2017 for å kjøre et «pilotbesøk». Sykehuset Telemark er veldig positive til prosjektet og ser at det er et behov. Dette vil bli evaluert før vi går videre med de andre besøkene som planlegges gjennomført i 2018. Målet er også å utvikle en likemannsbrosjyre som oversettes til engelsk som vi kan presentere under besøkene. Evaluering gjøres underveis og rapportskriving gjøres til slutt.
Fremdriftsplan for prosjektet
Planlegging er allerede i gang og prosjektgruppen har hatt flere møter. Vi kjører et “testbesøk” til Sykehuset Telemark i september 2017. Resten av de ca 20 besøkene gjennomføres i 2018 og vi evaluerer forløpende etter hvert besøk. Prosjektet markedsføres under MS-forbundets “Inspirasjonskonferanse” for de tillitsvalgte og likemenn i november 2017.
Sluttrapport
Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet
Det overordnede målet var å styrke kontakten mellom lokalforeningene i MS-forbundet og de nevrologiske avdelingene på sykehusene slik at de tillitsvalgte kan være kunnskapsrike likepersoner for personer med MS og pårørende. Kan vi også bidra til at rutiner ved de nevrologiske avdelingene blir mer lik over hele landet? Målgruppe: I første omgang de tillitsvalgte og likepersoner i lokalforeningene. I neste omgang alle våre medlemmer og pårørende. Bakgrunn: På alle landets nevrologiske avdelinger arbeider det MS-sykepleiere som er viktige kontaktpersoner for personer med MS. Både våre likepersoner, tillitsvalgte og forbundet sentralt hadde allerede god kontakt med mange avdelinger. Likevel ønsket vi en enda tettere kontakt. Derfor ønsket vi å gjennomføre et prosjekt hvor vi besøkte alle de nevrologiske avdelingene sammen representanter fra lokalforeningene. Vi ville også kartlegge hvordan rutiner for behandling og oppfølging er på de forskjellige avdelingene.
Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)
I dette prosjektet har det deltatt ca 80 tillitsvalgte og likepersoner fra lokalforeningene. Engasjementet har vært stort og positivt og vi har knyttet mange nye kontakter. Inntrykket vårt er at de som har deltatt har hatt positive opplevelser med prosjektet som de tar med seg tilbake til sine lokalforeninger. De vil kunne bruke sine nye kontakter og erfaringer sammen med medlemmene og medlemmene får nyte godt av en god kontakt med de lokale sykehusene. Vi har også sett det som positivt at lokalforeninger har møttes på sykehusene, de blir bedre kjent med hverandre og med de lokale likepersonene. Generelt er vår oppfatning av prosjektet har ført til et større engasjement hos de som har deltatt og et enda større ønske om å gjøre en frivillig innsats for andre personer med MS og deres pårørende.
Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet
100
Prosjektgjennomføring/Metode
Den praktiske gjennomføringen av prosjektet er blitt utført av prosjektgruppen med noe administrativ støtte fra administrasjonen i MS-forbundet. Prosjektgruppen hadde noen få fysiske møter og ellers kommuniserte vi via telefonmøter og epost. Landets 22 nevrologiske avdelinger ble besøkt i perioden juni 2018 til mars 2019. På de fleste møtene deltok to fra prosjektgruppen. I tillegg inviterte vi med personer fra lokalforeningene til alle møtene. Av MS-forbundets 47 lokalforeninger var det 7 foreninger som ikke hadde anledning til å sende noen til besøkene. Selve besøkene ble avtalt i god tid. Vi gjennomførte telefonmøter med deltakerne både før og etter møtene på sykehusene. Slik fikk vi hele tiden evaluert prosessen og kunne foreta justeringer. Prosjektet ble presentert på alle sentralstyremøter, andre kurs/samlinger i MS-forbundet. Dette gav oss konstruktive tilbakemeldinger inn i prosjektet. Det har vært viktig å holde kontakten med de nevrologiske miljøene for å orientere dem om hvorfor vi ønsket å gjennomføre dette. Vi ønsket ikke å bli møtt med uvilje og mistenksomhet. Presentasjonene på Solstrandkonferansene i 2018 og 2019 gav oss veldig mange nyttige tilbakemeldinger.
Resultater og resultatvurdering
Det overordnede målet var å styrke kontakten mellom lokalforeningene i MS-forbundet og de nevrologiske avdelingene på sykehusene. Det mener vi at vi har lyktes med. Ca 80 tillitsvalgte og likepersoner har deltatt på møtene. De er blitt bedre kjent og har informert om lokalforeninger og aktiviteter. Besøkene var godt forberedt og vi fikk mange gode svar. Disse kommenteres utfyllende i sluttrapporten. Kunnskapen som vi har fått i arbeidet med dette prosjektet har stor verdi for oss. Vi har selv sett og hørt hvordan avdelingene er organisert og at tilbudet varierer rundt i landet. Vi tar med oss mange gode eksempler på hvordan oppgaver løses og har pekt på ting vi syns det bør jobbes videre med. I tillegg til å dele denne informasjonen i egen organisasjon vil den brukes i vårt interessepolitiske arbeid hvor vi kontinuerlig arbeider for flere ressurser til MS-omsorgen. Flere avdelinger har ønsket å få resultater i ettertid til bruk i sitt interne arbeid med endring og utvikling.
Oppsummering og videre planer
Prosjektet ble gjennomført etter planen og vi i MS-forbundet er meget godt fornøyd med resultatene. Det ble vist et stort engasjement fra lokalforeningene. Mye kontakter er knyttet og forutsetninger er lagt for at de tillitsvalgte skal kunne gjøre en enda bedre jobb. Vi har fått mye bedre oversikt over tilbudet som gis på landets nevrologiske avdelinger til MS-pasienter og deres pårørende. Vi arbeider videre med opplæring og tettere kontakt. Kunnskapen vi har fått i dette prosjektet brukes i arbeidet for mindre variasjon i behandling og oppfølging og at flere ressurser tilkommer MS-omsorgen.