Barn og ungdom med IBD

Prosjektets hovedmålsetning var å registrere forekomst av Inflammatorisk Tarm sykdom (IBD) i Norge hos barn <16 år. Dette har foregått som en fortløpende registrering av alle med nydiagnostisert sykdom, som var villige til å delta i en slik database. Barneleger med ansvar og interesse for IBD sammensatt gjennom Norsk Barnelegeforenings interessegruppe (IPGE) har stått ansvarlige for hver barneavdeling i landet.

Registering av pasienter startet september 2006. En prosjekt sykepleier (Anett Lunde) ansatt fra 01-10-2006 har vært ansatt i 20% stilling med spesielt ansvar for den praktiske registreringen og oppfølgningen av databasen. Hun vil på resterende midler fortsette innsamlingen av oppfølgningene av pasientene utover våren, da i 15% stilling fram til 15mai.             Prosjektleder (Ketil Størdal) tro ut av leder posisjon i mai-2007 grunnet engasjement i Botswana. Undertegnede har deretter fungert som leder i prosjektet.

Resultater: Forekomsten av nyoppdagede tilfeller med IBD <16 år var estimert til ca 50-60 nye tilfeller pr år i Norge. Totalt er det nå ved prosjektets slutt inkludert 77 pasienter (2006: 26, 2007:32 og 2008;19), 42 har vært til oppfølgning og er regnet som avsluttet og en er overført til en annen lege. Følgende sykehus har registrert pasienter: Haugesund Sykehus, Haukeland Sykehus, Førde Sentralsykehus, Universitets Sykehuset i Nord Norge, Sørlandet sykehus-Kristiansand, Akershus Universitets Sykehus, Ullevål Universitets Sykehus, Sentral Sykehuset i Østfold- Fredrikstad, Elverum sykehus og Ålesund Sykehus. (Dvs at pasienter er registrert på 10 av Norges barneavdelinger.)

Internasjonalt samarbeid i prosjektet: Prosjektsykepleier har fortløpende registrert de norske pasientene i en Europeisk database ;”Euro kids” i regi av ESPGHAN (European Society for Pediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition) gjennom en IBD relatert gruppe her; ”Porto gruppen”. Gjennom samme gruppe skulle det startes to internasjonale studier hvor Norge hadde intensjon om å delta. Etter flere kontakter med Jennifer Yarden, prosjekt koordinator for denne studien kalt ”GROWTH studien” måtte vi avstå fra deltagelse, da ingen sykehus/barneavd i landet sa seg villige til å registrere pasienter. Studien ble startet i sommer. Den andre studien, en behandlingsstudie er foreløpig ikke startet.