Barnepalliasjon i primærhelsetjenesten

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

Barnepalliasjon er et krevende tverrfaglig felt som stiller høye krav til bred kunnskap og erfaring. Familien som helhet blir rammet når et barn blir alvorlig syk og offentlige føringer påpeker at samarbeidet mellom spesialisthelsetjenesten og den kommunale helse- og omsorgstjenesten må styrkes, og bidra til helhetlig tilbud og mest mulig hjemmetid. Erfaringer fra tidligere barneforløp i AK viser at kompetansen vår innen barnepalliasjon er mangelfull, og at vi får meldt alvorlig syke barn for sent i forløpet til å kunne oppnå tidlig kontakt og være i forkant av problemstillinger.

Målsetting for prosjektet

En modell for barnepalliasjon i AK er utviklet og utprøvd for å ivareta alvorlig syke og døende barn og deres pårørende; 1) etablere og kompetanse heve beredskapsteam 2) samordne tjenester innad i kommunen og med spesialisthelsetjenesten og 3) helhetlig, kompetent og koordinert tjenestetilbud i AK.

Målgruppe

Primærmålgruppen er alvorlig syke og døende barn i Askøy kommune. Familien som helhet vil være viktig å styrke, og det vil også være fokus på søsken/foreldre.

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

10

Beskrivelse av tiltak/aktivitet samt gjennomføring av prosjektet

For å nå prosjektets mål har vi delt tiltak/ aktivitetene i fire ulike faser: fase 1) Anskaffelse av grunnlagsdokumentasjon; der vi innhenter erfaringer fra foreldre som tidligere har mistet et barn i kommunen, helsepersonell med erfaring fra tidligere forløp og fra beredskapsteamet. Dette danner grunnlaget for kompetansehevingsplanen for beredskapsteamet og involvert helsepersonell, samt for utviklingen av systemarbeid og nødvendige rutiner i fase 2, fase 2) Systemetablering med kompetanseheving av beredskapsteam og øvrig helsepersonell, samt etablering av rutiner for samarbeid, oppfølging og veiledning. Fase 3) Beredskapsteam og øvrig helsepersonell har direkte pasientkontakt og omsorg for alvorlig syke og døende barn i livets siste fase, og fase 4) Evaluering av modellen gjennom erfaringer fra familier, beredskapsteam og annet involvert helsepersonell. Prosjektet har mottatt midler fra stiftelsen DAM gjennom barnekreftforeningen for et år i første omgang. Vi søker nå om midler for år to og vil til neste år søke om støtte til prosjektets tredje og siste år.

Fremdriftsplan for prosjektet

Fremdriftsplanen er delt i følgende områder:1) Møter med samarbeidspartnere/ prosjektorganisasjonen 2) Skaffe grunnlagsdokumentasjon 3) kompetanseheving av beredskapsteam 4) etablere systemarbeid/rutiner/flytskjema 5) etablere verktøykasse 5) markedsføring 6) Modellutprøving med direkte pasient/familie kontakt 7) Modellevaluering. Se prosjektbeskrivelsen med Gantt-diagram for mer utfyllende informasjon.

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

Alvorlig syke og døende barn har ofte komplekse utfordringer som rammer hele familien og behovet for et helhetlig, kompetent og koordinert tjenestetilbud er stort. Målgruppen i dette treårige prosjektet er alvorlig syke og døende barn i Askøy kommune og deres familier, og det overordnede målet med prosjektet er at en modell for barnepalliasjon i Askøy kommune er utviklet og utprøvd for å ivareta denne målgruppens behov. Modellen er tredelt og bygger på prosjektets hovedmål: 1) at det er etablert et beredskapsteam ledet av en koordinator med spesifikk kompetanse innen palliasjon. 2) At tilbud og tjenester rundt alvorlig syke og døende barn og deres pårørende i Askøy kommune er samordnet med spesialisthelsetjenesten og innad i kommunen, for å oppnå helhetlig pasientforløp, og 3) At alvorlig syke og døende barn og deres pårørende får et helhetlig, kompetent og koordinert tjenestetilbud i kommunen.

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

Effektmål beskriver hvilke virkninger som søkes oppnådd for brukerne av tiltaket. Vi tenker effektmålet i dette prosjektet er den langsiktige effekt Askøy kommune søker å oppnå ved å nyttiggjøre seg av resultatet fra prosjektet. Altså at en modell for barnepalliasjon ivaretar alvorlig syke og døende barn og deres pårørende i Askøy kommune. Modellen utgjør våre tre hovedmål med tilhørende delmål. Vi mener at prosjektets mål, etter det andre av tre års planlagte drift, er oppnådd i tilfredsstillende grad. Når det gjelder hovedmål 1 og 2 kan vi, til tross for at det fortsatt gjenstår noe arbeid, hake av de fleste delmål. Dette er beskrevet som resultater. Hovedmål 3 dreier seg om direkte pasientarbeid, og her er vi i gang med et forløp hvor koordinator og teamet er inne. Til tross for at det fortsatt gjenstår en del arbeid, mener vi at prosjektet og teamet bidrar til at barnet og familien får et helhetlig, kompetent og koordinert tjenestetilbud i kommunen.

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

1

Prosjektgjennomføring/Metode

For å nå prosjektets mål har vi delt tiltak/ aktiviteter i fire ulike faser: fase 1) Anskaffelse av grunnlagsdokumentasjon; der vi, med bruk av kvalitative intervju, innhenter erfaringer fra foreldre som tidligere har mistet et barn i kommunen, helsepersonell med erfaring fra tidligere forløp og fra beredskapsteamet. Dette danner grunnlaget for kompetansehevingsplanen for beredskapsteamet og involvert helsepersonell, samt for utviklingen av systemarbeid og nødvendige rutiner i fase 2, fase 2) Systemetablering med kompetanseheving av beredskapsteam og øvrig helsepersonell, samt etablering av rutiner for samarbeid, oppfølging og veiledning. Kompetansehevingen vil evalueres kvalitativt og kvantitativt med bruk av evalueringsskjema. Fase 3) Beredskapsteam og øvrig helsepersonell har direkte pasientkontakt og omsorg for alvorlig syke og døende barn i livets siste fase. I hvert forløp vil det foretas kvantitative registreringer. Tilslutt, vil fase 4) innebære evaluering av modellen gjennom å samle erfaringer fra familier, beredskapsteam og annet involvert helsepersonell med bruk av kvalitative forskningsintervju.

Resultater og resultatvurdering

Ettersom det her rapporteres om det andre av tre år, velges det å fokusere på hvilke aktiviteter og milepæler som er nådd så langt. Vi har etablert et beredskapsteam bestående av 7 medlemmer. Det er gjennomført kvalitative intervju med beredskapsteamet (n=7), helsepersonell med erfaring fra tidligere forløp (n=16) og foreldre som har mistet sitt barn (n=11). Alle intervju er transkribert og analysert. På bakgrunn av resultatene ble det utarbeidet en kompetansehevingsplan, og undervisningen av beredskapsteamet satt i gang. Øvrige data vil publiseres i vitenskapelige artikler. Kartleggingen av systemarbeid og kunnskaps- og styringsgrunnlaget er i sluttfasen. Dette arbeidet inkluderer gjennomgang av eksisterende forskning om kommunal barnepalliasjon som vil publiseres som en vitenskapelig oversiktsartikkel. Vi har etablert systemer og rutiner for beredskapsteamet, inkludert en verktøykasse med ulike aktuelle prosedyrer som vil være i kontinuerlig utvikling og oppdateres kunnskapsbasert.

Oppsummering og videre planer

For å oppsummere er prosjektet i gang slik det er beskrevet i søknaden. Aller viktigst er det at vi har etablert et beredskapsteam, at kompetansehevingen av dem er godt i gang og at de har fått prøvd seg i et forløp. Dersom vi får midler videre vil kompetansehevingen av beredskapsteamet fortsette å være en prioritet, og vi vil også prioritere å bygge videre på det gode samarbeidet vi har etablert med spesialisthelsetjenesten og andre instanser innad i kommunen så langt. Når det kommer til forskningsdelen av prosjektet, vil denne ferdigstilles som planlagt.