Bedre liv med Parkinsons sykdom
Søknadssammendrag
Bakgrunn for prosjektet
Vanligvis forbindes Parkinsons sykdom med motoriske symptomer som skjelving, stivhet i kroppen og langsomme bevegelser. Studier viser imidlertid at ikke-motoriske symptomer i like stor grad påvirker livskvaliteten. Dette er symptomer som nedstemthet, apati, fatigue, søvnvansker, tretthet og kognitive problemer. Prosjektet skal gi kunnskap om de ikke-motoriske symptomene og hvordan man bedre kan mestre dem. Slik ønsker vi å gjøre livssituasjonen mer håndterbar for både personer med sykdommen og nære pårørende, og utvikle et kursmateriell som vil være tilgjengelige for andre helsearbeidere.
Målsetting for prosjektet
”Bedre liv med Parkinsons sykdom” har en todelt målsetting: • øke mestringsevnen ved ikke-motoriske symptomer for den enkelte deltaker • etablere et kursopplegg som forvaltes av Norges Parkinsonforbund, som basis for fremtidig økt satsing på tiltak knyttet til ikke-motoriske symptomer.
Målgruppe
Personer med Parkinsons sykdom og deres pårørende. I tillegg ønsker vi å inspirere andre helsearbeidere ved at kursmaterialet vil gjøres tilgjengelige.
Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå
36
Beskrivelse av gjennomføring og metode for prosjektet
Kurset skal utarbeides som et psykoedukativt tilbud, der vi gjennom pedagogiske prinsipper drøfter hva man vet om lidelsen, og hva pasienten selv og pårørende kan gjøre for å få bedre mestring av de ikke motoriske symptomene. Deltakerne skal få kunnskaper om Parkinsons sykdom, behandling og ulike metoder for «hjelp til selvhjelp.» Kurset skal ta utgangspunkt i ulike former plager og tap mange med Parkinsons sykdom sliter med. Vi kombinerer kognitiv atferdsterapi, som er den mest utbredte og best evaluerte tilnærmingen ved psykiske plager knyttet til somatisk sykdom, med en oppdatert medisinsk forståelse av Parkinsons sykdom. Kognitiv terapi fungerer som et supplement i behandling av en rekke andre sykdommer og erfaringene derfra vil være sentrale i vårt arbeid med personer med Parkinsons sykdom. Vi vil gjennomføre kurset i 3 runder, med 12 deltakere i hver runde, det vil si 36 deltakere totalt. Slik kan vi foreta forbedringer utfra tilbakemeldinger fra deltagere. Hvert kurs går over 8 kursdager á 3 timer.
Fremdriftsplan for prosjektet
Detaljplanlegging 13.8-1.9.18 Informasjon og rekruttering 1.9-16.10.18 1. kurs 16.10-27.11.18 Rekruttering til 2. kurs 27.11-5.2.19 Oppfølgingsdag kurs 1. Evaluering og forbedring 5.2-26.2.19 2. kurs 26.2-9.4.19 Info virksomhet. Rekruttering til 3.kurs Oppfølgingsdag kurs 2 9.4-11.6.19 Evaluering og forbedring 11.6-27.8.19 3. kurs 27.8-8.10.19 Oppfølgingsdag kurs 3 Evaluering. Planlegging av seminar 8.01-20.4.20 Arr av seminar 20.4.20
Sluttrapport
Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet
Personer med Parkinsons sykdom sliter ofte med å håndtere sykdommen. Det gjelder ikke minst ikke-motoriske symptomer som tidligere har fått mindre oppmerksomhet enn de typiske motoriske symptomene som de fleste forbinder med Parkinsons sykdom. Gjennom prosjektet «Bedre liv med Parkinson» har vi utviklet et kursopplegg for personer med Parkinons sykdom og deres pårørende hvor vi formidler oppdatert kunnskap om ikke-motoriske symptomer og gir deltagerne innsikt i kognitive metoder og teknikker som kan bedre mestringen av kroniske sykdom.
Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)
Vi mener at vi har nådd målene vi har satt oss om utvikling, gjennomføring og evaluering av et kurs for å bedre livskvaliteten til personer og pårørende med Parkinsons sykdom. Vi har lagt mye vekt på å videreutvikle og kvalitetssikre kurset på bakgrunn av erfaringer og evaluering underveis i prosjektperioden. Deltagernes evaluering av kurset tyder på at vi også har greid å øke mestringsevnen for ikke-motoriske symptomer og gitt deltagerne innsikt i kognitive teknikker/metoder for bedre mestring av kronisk sykdom. Med utgangspunkt i erfaringene fra pilotkursene gjennomført i prosjektperioden har vi laget er ferdig kursopplegg som forvaltes av Norges Parkinsonforbund som aktuelle fagmiljøer kan ta i bruk.
Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet
48
Prosjektgjennomføring/Metode
Kursene gikk over 8 samlinger. Ved hver samling var det undervisning i 45 minutter med medisinsk informasjon om ikke-motoriske symptomer ved Parkinsons sykdom. Deretter fulgte en 30 minutters pause med servering og samtale/gruppediskusjon om å leve med Parkinson. Siste del av samlingene var 45 undervisning ved kognitiv terapeut om kognitive teknikker og metoder for bedre mestring av sykdommen. Vi har lagt til nye elementer for å styrke teorigrunnlaget for mestringsdelen. Vi tatt i bruk hjemmeoppgaver for å stimulere kursdeltagerne til å arbeide med aktuelle temaer mellom samlingene. En lang «pause» med bevertning har stimulert til gode samtaler med verdifulle refleksjoner rundt det å leve kronisk sykdom i egen kropp eller hos nære familiemedlemmer. Gjennom samspill med pårørende har vi fått nyttige tilbakemeldinger. Gjennom aktiv bruk av metaforer har vi forsøkt ut nye måter å presentere kognitive teknikker og modeller på som vi tror kan øke sannsynligheten for at de huskes bedre og tas i bruk senere i sykdomsforløpet.
Resultater og resultatvurdering
Et viktig mål var å utvikle et ferdig kursopplegg som bygger på erfaringene fra de 3 pilotkursene som ble gjennomført i prosjektperioden. Kursopplegget bygger på malen fra pilotkursene. Kursopplegg er beregnet på personer med Parkinsons sykdom og deres pårørende hvor det formidles oppdatert kunnskap om ikke-motoriske symptomer og gir deltagerne innsikt i kognitive metoder og teknikker som kan bedre mestringen av kroniske sykdom. Kursopplegget går over 8 samlinger hvor hver samling har en økt med informasjon om ikke-motoriske symptomer og en økt med opplæring i kognitive teknikker/metoder for bedre mestring av kronisk sykdom. Det er laget ferdige Powerpoint presentasjoner til alle samlingene. Det er også utarbeidet en «kursledermanual» men som gjør at det vil være enkelt for fagpersoner med relevant kompetanse å ta kursopplegget i bruk. Vi mener derfor at målet med prosjektet er oppnådd.
Oppsummering og videre planer
Kursopplegget «Bedre liv med Parkinson» eies og distribueres gjennom Norges Parkinsonforbund. Kursopplegget vil bli presentert på forbundets hjemmesider med link til nærmere informasjon om prosjektet. Fagmiljøer som ønsker å benytte kursopplegget vil få oversendt hele kurspakken kostnadsfritt fra Norges Parkinsonforbund. Prosjektledelsen har derfor stor tro på at kursopplegget «Bedre liv med Parkinson» vil bli tatt i bruk av aktuelle fagmiljøer og dermed bli til nytte for personer med Parkinsons sykdom og deres pårørende.