Bokposjekt- Den lilla ballong

Søknadssammendrag

1.Barn som lider av en uhelbredelig sykdom, eller lever i et komplekst og sammensatt sykdomsbilde, er ikke en prioritert gruppe i dagens helse-Norge. Både helsevesenet, politikere og interesseorganisasjoner er klar over at det ikke finnes, eller at det kun eksisterer et svært begrenset tilbud for barn med langtkommet, alvorlig og livstruende sykdom, og deres familier. Palliativ behandling for barn representerer en spesiell gren og er nær relatert til palliativ behandling for voksne. Men WHO har definert dette som et eget fagområde. Dette fagområdet skal omhandle alle barn med livstruende sykdom og livsbegrensende tilstander fra det tidspunktet diagnosen stilles.
Barn som er så syke at de trenger lindrende behandling, kan være rammet av alt fra kreft, medfødte lidelser eller andre alvorlige sykdommer og livsbegrensende tilstander. Mange får kurativ medisin samtidig som de trenger smertelindring, og felles for alle disse barna er at de trenger et totalt inkluderende omsorgstilbud som kan gi dem en verdig avslutning på livet. Dette omsorgstilbudet bør være tilpasset barn og ikke en minikopi av de voksnes tilbud slik det i stor grad er i dag.

2.Vi har som målsetting å nå ut til beslutningstakere i det offisielle Norge, til helsevesenet, samt familier og pårørende til alvorlig syke barn og unge. Vi ønsker å få belyst dette tabulagte temaet som det er å miste et barn. I Norge har vi svært lite litteratur om døden ut fra et døende barns perspektiv.

The Purple Balloon er en uttrykksfull bok om døden og holder et høyt nivå. Ved å få gitt ut The purple Balloon på norsk med et veilederhefte for lærere og andre som jobber med barn, vil det legges til rette for å snakke åpent om at også barn dør i Norge. Hvert år dør ca 600 barn( Kilde SSB og Med. Fødselsregister.

3. Barn, voksne, helsepersonell. Alle som jobber for og med barn.

4.Boken «The Purple Balloo»n ble utgitt av Childrens Hospice International i 2007 til intekkt for å jobbe med palliasjon for barn. Boken er skrevet av Chris Rascha som fikk dette oppdraget av CHI. Desmond Tutu skriver på baksiden av boken:
«This is an important book – simple, reassuring, and loving. It will be a perfect tool for opening discussion on a difficult subject for children, parents, teachers, students and librarians.»
Vi jobber med flere forlag nå

for å se om dette er er aktuel for dem.Og denhar og er til vurdering. Boken «The purple balloon» har også et arbeidshefte for lærere som vil oversettes og følge boken som et underlag for de voksnes som vil bruke boken pedagogisk, eller som et tilnærmingsverktøy overfor barn som er alvorlig syke og døende.
Boken kan danne grunnlaget for utallige vinklinger om temaer rundt døden og det å skulle dø. Vi lever i dag i et samfunn der vi i stor grad fornekter døden, og særlig gjelder dette barn som vi vet skal dø.
Boken vil bli solgt på vanlig måte gjennom bokhandlere, og vil bli tilbudt barneavdelinger, skoler, barnehager, institusjoner og lignende gjennom kommunene, samt undervisningsinstitusjoner i helsefaglig retning, og selvsagt sykehus og hospice.

5. Å skape åpenhet og verdighet rundet et svært tabubelagt tema.

6. Ja til lindrende enhet og omsorg for barn er klare til å begynne arbeidet så snart finansieringen er på plass. Og da vil produksjonen løpe til boken er ferdig.

Sluttrapport

Sluttrapport/artikler (pdf)

Sluttrapport_2012_1_0154.pdf

Sluttrapportsammendrag

«Den lilla ballong» er det første prosjektet som JLOB har gjort siden oppstart i 2009 med støtte og viser at det er mulig for en liten frivillig organisasjon å gjennomføre en bokutgivelse uten å bruke et forlag. JLOB hadde gjort en god del forarbeid, slik at når midlene fra Stiftelsen Dam ble tildelt, var det stort sett bare å starte gjennomføringen med noen utfordringer underveis. Prosjektet varte gjennom hele 2013. Prosjektet ble ledet av lederen i organisasjonen, Organisasjonens styre var aktiv involvert og orientert under hele prosjektet og den siste fasen av prosjektet ble også medlemmene invitert og engasjert, noe som ble veldig positivt. Vi ønsker å rette en stor takk til de frivillige og medlemmene i organisasjonen som var viktige bidragsytere for å formidle og til å få delt ut boken på barneavdelinger i landet. Boken ble også presenter på fagkonferanser og det ble flere medieoppslag om boken, både på nyhetene nasjonalt og lokalt. Prosjektet hadde ikke vært mulig å realisere uten tildelingen fra Stiftelsen Dam.

Prosjektleder/forsker

Natasha Kjærstad Pedersen

Detaljer
Program
Forebygging (2012)
Prosjektnavn
Bokposjekt- Den lilla ballong
Organisasjon
Foreningen for barnepalliasjon – FFB
Org.ledd
Dette er ikke helt avklart enda, Men Radom House er aktuell!
Beløp Bevilget
2013: kr 190 000
Startdato
01.01.2013
Sluttdato
31.12.2013
Status
Avsluttet