Brukermedvirkning i behandlingstilbud for hodepine

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

Hodepinesykdommer er blant de mest utbredte nevrologiske lidelsene i verden. I utredning og diagnostisering av hodepine er det viktigste verktøyet en hodepinedagbok som loggfører hodepinens hyppighet. Appen Brain Twin er en digital hodepinedagbok som muliggjør effektiv selvrapportering av hodepineanfall. Pasientorganisasjonen Hodepine Norge og Nordic Brain Tech skal i dette prosjektet arbeide for å øke brukermedvirkning i hodepinedagboken som et behandlingsverktøy. Prosjektet vil medvirke til forebyggende helsearbeid ved å gjøre kunnskapsbasert informasjon og pasientopplæring tilgjengelig.

Målsetting for prosjektet

Øke kunnskapsnivå og engasjement blant pasienter med hodepine og migrene som bruker digitalt loggføringsverktøy. Dette skal øke kunnskap om egen sykdom dermed tilrettelegge for bedre behandling og oppfølging av hodepine. Vi skal legge til rette for mestring, økt livskvalitet og sosial deltakelse.

Målgruppe

Primærmålgruppen er migrenepasienter mellom 20-50 år. Det er personer som bruker hodepinedagbok for loggføring av hodepine og/eller migrene.

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

40

Beskrivelse av tiltak/aktivitet samt gjennomføring av prosjektet

Vi skal øke brukermedvirkning og kunnskapsnivået hos målgruppen og tilrettelegge for de beste forutsetningene for å forstå egen sykdom og grunnlaget for behandling. Pasientopplæring kan gjøre det lettere å motta god behandling og å finne gode løsninger sammen med egen behandler. For å få til dette har vi delt prosjektet i tre deler: 1. Kartlegge, 2. Utforme, og 3. Lansere og Teste. Vi skal kartlegge kunnskapshull i brukergruppen og avdekke misforståelser ved å gjennomføre strukturerte intervjuer med brukerrepresentanter. Vi skal også kartlegge hvilke behov brukerne har for informasjon eller funksjonaliteter i appen Brain Twin. Basert på funn i kartleggingen skal det utarbeides nødvendig informasjon som dekker kunnskapshull. Denne jobben innebærer utvikling av informasjonsskriv, instruksjonsvideoer og lignende, som har spisset budskap i kommunikasjon og design. Prosjektresultatene skal presenteres i de digitale kanalene vi har tilgjengelig gjennom Hodepine Norge og Nordic Brain Tech. Hele prosjektet belager seg på tett kontakt med brukere for å oppnå prosjektresultater som er brukersentrerte og dekker reelle behov.

Fremdriftsplan for prosjektet

Planlagt oppstart er i august 2021 hvor vi starter med aktiviteten “Kartlegge” frem til slutten av september. Vi går inn i aktiviteten “Utforme” fra oktober 2021 til februar 2022, og “Lanserer og Teste” fra mars-mai 2022. Mai er siste måned i prosjektet som også innebærer rapportering til Stiftelsen Dam.

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

Hodepinesykdommer er blant de mest utbredte nevrologiske lidelsene i verden. I utredning og diagnostisering av hodepine er det viktigste verktøyet en hodepinedagbok som loggfører hodepinens hyppighet. Tradisjonelt har dette blitt gjort ved bruk av penn og papir, men det kan være krevende å bruke over tid for å samle data og følge utviklingen av hodepinen. Appen Brain Twin er en digitalisering av hodepinedagbok som gjør det enklere for brukeren å føre jevnlig hodepinedagbok, og kan dermed effektivisere bruk av hodepinedagbok som verktøy i behandling. I prosjektet har pasientforeningen Hodepine Norge og selskapet Nordic Brain Tech jobbet for å øke brukermedvirkning når digital hodepinedagbok skal tas i bruk som et behandlingsverktøy. Målet med prosjektet er å øke kunnskapsnivået hos målgruppen og tilrettelegge for enkel bruk, slik at brukergruppen har de beste forutsetningene for å forstå egen sykdom og grunnlaget for behandling.

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

Ved å sikre god tilgang til informasjon og opplæring skal det på sikt bli lettere for brukergruppen å motta rett og god behandling i samråd med lege. Prosjektet har medvirket til forebyggende helsearbeid ved å gjøre kunnskapsbasert informasjon og pasientopplæring mer tilgjengelig.

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

40

Prosjektgjennomføring/Metode

Prosjektet ble delt inn i tre deler, hvor den første delen gikk ut på å kartlegge kunnskapshull i brukermassen. Deretter ble det kartlagt hvilke behov brukergruppen har, og til slutt ble det utformet konkrete tiltak for å dekke kunnskapsbehovet. Prosjektet har frembrakt viktig innsikt i brukergruppen, som bidrar til å forstå hvordan brukermedvirkning i hodepinebehandling kan økes. Det ble avdekket behov for informasjon om detaljer rundt å leve med hodepine, forebygging av hodepine og migrene, ønske om innsikt ny forskning, tips til hvordan man skal bruke en dagbok og råd og rettigheter man har som hodepine- eller migrenepasient. Prosjektet resulterte i enkel og tilgjengelig informasjon på en nettside, en brosjyre helsepersonell kan gi ut til mennesker med migrene, poster på sosiale medier, og forslag til forbedringer av funksjoner i hodepinedagboken Brain Twin.

Resultater og resultatvurdering

Prosjektet har frembrakt viktig innsikt i brukergruppen, som bidrar til å forstå hvordan brukermedvirkning i hodepinebehandling kan økes. Det ble avdekket behov for informasjon om detaljer rundt å leve med hodepine, forebygging av hodepine og migrene, ønske om innsikt ny forskning, tips til hvordan man skal bruke en dagbok og råd og rettigheter man har som hodepine- eller migrenepasient. Prosjektet resulterte i enkel og tilgjengelig informasjon på en nettside, en brosjyre helsepersonell kan gi ut til mennesker med migrene, poster på sosiale medier, og forslag til forbedringer av funksjoner i hodepinedagboken Brain Twin.

Oppsummering og videre planer

Videreføring av prosjektet kommer primært til å fokusere på generell tilgang til pasientrettet informasjon, opplæring i digital hodepinedagbok, og videreutvikling av funksjonaliteter i appen Brain Twin. Digital hodepinedagbok er et nødvendig verktøy i oppfølging og behandling av pasientgruppen, men er ikke en integrert tjeneste i dagens helsevesen. Det er et verktøy som må tas i bruk av pasient på eget initiativ. For å kunne lage et godt verktøy og sørge for videreutvikling kreves det også at helsevesenet legger til rette for finansiering av slike verktøy.