Brukermedvirkning i demensforskning

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

Nasjonalforeningen for folkehelsen har et ønske om å implementere i organisasjonens forskningsprogram. I tillegg har det vært stor pågang fra forskermiljøer, myndigheter og andre aktører som ønsker veiledning og bistand til å inkludere brukerrepresentanter i forsknings og utviklingsprosjekter innen demensfeltet. For å få til dette ønsker mann å utvikle en modell for brukermedvirkning i forskning fra personer med kognitiv svikt eller demens og deres pårørende. Dette innebærer å utvikle og prøve ut kurs for brukerrepresentanter og forskere samt veileder og verktøy for brukermedvirkning

Målsetting for prosjektet

Hovedmål Utvikle en modell for brukermedvirkning fra personer med kognitiv svikt eller demens og deres pårørende i forskning. Delmål:Utarbeide og gjennomføre kurs for brukerrepresentanter og forskere og evaluere disse. Utarbeide veileder og verktøy for implementering av brukermedvirkning.

Målgruppe

Primærmålgruppen er personer som har en demenssykdom eller kognitiv svikt og deres pårørende.

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

425000

Beskrivelse av gjennomføring og metode for prosjektet

Prosjektet ledes av prosjektleder som er jobber med brukermedvirkning i Nasjonalforeningen. Prosjektleder svarer til styringsgruppen som består av fagsjef, forsker, brukerrepresentanter og en representant for Rådet for demens. Det opprettes en prosjektgruppe bestående av prosjektleder og ansatte i Nasjonalforeningen som har brukermedvirkning og forskning som fagfelt. Det opprettes en referansegruppe bestående av personer med kognitiv svikt eller demens, pårørende, forsker og ansatt i Nasjonalforeningen.

Fremdriftsplan for prosjektet

I 2017 planlegges prosjektet, det rekrutteres minimum 4 brukerrepresentanter og utarbeider kurs for disse, som starter opp i siste halvdel av året. Kurs i brukermedvirkning for forskere utarbeides og startes opp. Arbeidet med å utarbeide veileder og verktøy starter opp. I 2018 gjennomføres siste del av kursene og disse evalueres. Veileder og verktøy fullføres og videreføring planlegges.

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

Det er et krav fra myndighetene, stiftelser og frivillige organisasjoner at man skal ha brukermedvirkning i gjennomføringen av forskningsprosjekt. Det finnes imidlertid ikke noen norsk modell for oppfølging og kursing av brukerrepresentanter som tar hensyn til utfordringer knyttet til kognitiv svikt som ved demens. Nasjonalforeningen for folkehelsen ønsker derfor å utarbeide en modell for veiledning og opplæring av personer med demens og pårørende som medvirker i forskning. Primærmålgruppen er personer med demens og pårørende. Sekundærmålgruppe er forskere og fagfolk innenfor demensfeltet. I piloten som er støtet av Extrastiftelsen er det utarbeidet innhold i kurs for forskere og brukerrepresentanter, etablert en referansegruppe med personer med demens, pårørende, frivillig og forsker og det er etablert et samarbeid med OsloMet om utprøving av en modell for opplæring, veiledning og oppfølging av brukerrepresentanter i en videreføring av piloten.

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

Effekten av prosjektet har blitt målt ved å vurdere om delmålene er nådd. Delmålene for prosjektet ble revidert etter tilbakemelding fra Extrastiftelsen. Prosjektgruppen og referansegruppen og organisasjonen har fått økt innsikt og kompetanse om suksessfaktorer og barrierer for brukermedvirkning i forskning. Det har blitt etablert en referansegruppe bestående av personer med demens, pårørende, frivillige og forskere. Det har blitt laget en arbeidsmodell for videreføring av pilot. Det har blitt utarbeidet en ny prosjektbeskrivelse for videreføring som er mer konkret i sin beskrivelse av gjennomføring av prosjektet og hvordan dette skal videreføres etter prosjektslutt. Det har blitt etablert et samarbeid med forskningsgruppen for aldring, helse og velferd ved OsloMet om å prøve ut modell for opplæring, veiledning og oppfølging av brukerrepresentanter i et konkret forskningsprosjekt Arbeidet med å kartlegge samarbeidsparter og kanaler for rekruttering er startet

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

50

Prosjektgjennomføring/Metode

I piloten har vi innhentet kunnskap og erfaringer om brukermedvirkning i forskning ved å etablere samarbeid med aktører i England og Danmark som har lang erfaring med brukermedvirkning innen demensforskning. Prosjektgruppen fasiliteterte også en internasjonal workshop hvor personer med demens, pårørende, forskere, frivillige og fagfolk diskuterte hva som kan fremme og hemme brukermedvirkning i demensforskning. Det ble etablert en referansegruppe med personer med demens, pårørende, frivillig og forsker som har samarbeidet tett med prosjektgruppen om utarbeidelse av innhold i kurs for forskere og brukerrepresentanter, plan for rekruttering av brukerrepresentanter, utarbeidelse av søknad om midler til videreføring av prosjektet og utarbeidelse av arbeidsmodell for opplæring, veiledning og oppfølging av brukerrepresentanter som ønsker å medvirke i utvikling og gjennomføring av forskningsprosjekter.

Resultater og resultatvurdering

Prosjektgruppen, referansegruppen, organisasjonen og andre samarbeidsparter har fått mer kunnskap om hvilke utfordringer og muligheter som finnes i brukermedvirkning i forskning via kompetanseheving og erfaringsdeling på den internasjonale workshopen som prosjektgruppen faciliterte, erfaringsdeling med eksterne samarbeidspartnere og samarbeidet med referansegruppen. I tillegg har muligheten til å få en innføring i andre lands arbeidsmetoder og verktøy gitt et godt grunnlag for utarbeidelsen av hvilke områder som arbeidsmodellen for en videreføring av piloten må inneholde. Kunnskap og erfaringer som er generert via pilotens aktiviteter har utkrystallisert at kompetanse, nettverksbygging, rekruttering, veiledning og tilrettelegging er nøkkelområder for å få til god medvirkning i forskning fra personer med demens og pårørende. Erfaringer fra denne piloten har blitt brukt i Nasjonalforeningen for folkehelsens arbeid med veiledning av utviklings- og forsknings aktører om brukermedvirkning

Oppsummering og videre planer

Det har vært avgjørende for resultatet å jobbe tett sammen personer med demens, pårørende og forskere for i gjennomføringen av piloten. Extrastiftelsens har tildelt Nasjonalforeningen for folkehelsen midler til videre arbeid med en modell for opplæring, veiledning og oppfølging av personer med demens og pårørende som ønsker å medvirke i forskning basert på erfaringer og resultater fra denne piloten. Erfaringer vil bli presentert som en del av et foredrag om medvirkning i forskning på den nasjonale konferansen «Demensdagene» i regi av Aldring og Helse i desember 2018.