Den store barnehjernekonferansen

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

Hjernen er helt sentral for vår helse. Hjernen er uerstattelig, vårt viktigste organ. Herfra styres livet. God hjernehelse handler om muligheten til å bruke sine evner, og sine kognitive, emosjonelle, psykologiske og atferdsmessige funksjoner for å mestre livet og oppnå god livskvalitet. Grunnlaget for hjernehelse starter allerede i svangerskapet og gjennom livets første leveår. Barnehjernen gjennomgår en enorm utvikling og er særlig sårbar med tanke på debut av hjernesykdom. Derfor er det særlig viktig at barnehjernen får de beste forutsetningene for sunn utvikling, samtidig som tegn til hjernesykdom i barneårene håndteres på best mulig måte. God hjernehelse for barn er en avgjørende faktor for helsen i resten av livet. Hjernerådets erfaring er at det dessverre er store variasjoner i hvordan barnehjernehelse fremmes i Norge og hvilket tilbud barn med hjernesykdom mottar i både utdanning og helsesektor. Vi ønsker derfor å samle sentrale fagmiljø og brukerorganisasjoner for å arrangere en fagkonferanse om barnehjernen, hjernehelse og hjernesykdom hos barn. Målet med konferansen er å spre kompetanse og bevissthet om hjernehelse hos barn, og rette oppmerksomhet mot sentrale utfordringer i hvordan vi møter, behandler og rehabiliterer hjernesykdom hos barn.

Aktivitet/tiltak/metode

Hjernehelse og hjernesykdom hos barn er store temaer med flere ulike målgrupper. Vi ønsker derfor å tilrettelegge for en to dagers konferanse der vi nettopp behandler disse temaene med tilhørende målgrupper hver for seg. Konferansen vil avholdes på Ingeniørenes Hus med plass til ca. 200 deltakere i tillegg til stream som åpner for digital deltakelse. Det vil være mulig for deltakere å melde seg på enkelte, eller begge dager. Vi har allerede mottatt tilbakemelding fra mange miljøer om ønsket deltakelse og har derfor valgt å operere med en høyere deltakeravgift for fysisk deltakelse. Dag 1: Barnehjernehelse Om barnehjernens utvikling, fungering, sårbarhet og faktorer som påvirker god hjernehelse. Her er målgruppe generell befolkning med interesse for barns helse og oppvekst, samt fagpersoner i kommunal sektor innen utdanning og helse. Temaer som vil beføres er blant annet: – Hjernens utvikling. – Nevroplastisitet i ulike aldere. – Læring, samspill, identitet og sosiale liv. Dag 2: Hjernesykdom hos barn Her vil vi se nærmere på hvordan vi møter symptomer på uhelse i barns oppvekst og hvordan hjernesykdom behandles. Målgruppe er pårørende til barn med hjernesykdom, kommunale instanser som PPT, BUP, Skolehelsetjeneste, og relevante medisinske profesjoner i spesialisthelsetjeneste. Temaer som vil berøres er blant annet: -Hvor utsatt er barnehjernen for sykdom(epidemiologi), hvordan møter vi tegn på hjernesykdom, behandling, habilitering og etiske problemstillinger knyttet til internasjonale eller alternative behandlinger. En programkomite bestående av bred fagkompetanse og brukerrepresentanter vil ferdigstille det endelige programmet for konferansen. Det er prosjektleder som har det praktiske ansvaret for gjennomføring. Konferansens suksess vil i hovedsak måles basert på deltakerantall fysisk og digitalt. Deltakerne vil også evaluere innhold og nytte i etterkant av konferansen som vil legges til grunn for vurdering av måloppnåelse.

Antall deltakere

2000

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

Konferansen skal være en møteplass for både pårørende, ansatte i kommunal sektor som jobber med barn og unge, samt fagpersoner i spesialisthelsetjenesten. Ved å skape en arena der disse gruppene møter og lærer av hverandres perspektiv, formidles kunnskap og kompetanse på tvers av sektorer. Deltakerne vil få mer kompetanse om både ivaretakelse av barns hjernehelse og habilitering og behandling av hjernesykdom hos barn. Konferansen vil også ha politiske debatter på begge konferansedagene, den ene med hovedvekt fra utdanningssektoren, den andre fra helsesektoren. Dette vil også være med å skap politisk oppmerksomhet rundt barns hjernehelse. WHO lanserte nylig en global hjernehelsestrategi som påpeker at hjernehelse ikke kun skapes i helsetjenestene og behandling av de enkelte hjernesykdommer, men at vi må tenke ivaretagende på hjernen gjennom hele livet i ulike samfunnssektorer. Dette vil adresseres og vi vil søke å finne nye organisasjoner og samarbeidspartnere som har fellesinteresse med de tradisjonelle pasient- og fagorganisasjonene innen helse. Dette vil skape en samling av ulike aktører til en felles arena, der summen fremmer barnehjernehelse på en helhetlig måte. Dette vil spre kunnskap både blant de involverte og konferansedeltakerne på en ny måte og skape samarbeid og felles innsats. På konferansen vil også problemstillinger knyttet til ulike praksis med f.eks. utenlandsbehandling eller manglende faglig forankring adresseres. Dette vil kunne føre til forbedring i helse-/omsorgstjenester på sikt. Parallelt med avholdelse av konferansen, vil Hjernerådet arbeide for medieoppmerksomhet rundt konferansens tema. Dette har vi god erfaring med fra tidligere, og forventer derfor at konferansen vil få nytteverdi for befolkning utover konferansens publikum.

Plan for gjennomføring

Det er prosjektleder, med støtte fra prosjektgruppen, som er ansvarlig for planlegging og avholdelse av konferansen. Prosjektleder har reservert konferanselokaler, der det vil signeres kontrakt ved innvilget støtte. Det vil også raskt inngås avtale med teknisk leverandør for streaming. Programkomiteen vil straks sette i gang sitt arbeid med å fastsette program og invitere aktuelle foredragsholdere. Prosjektleder vil ha ansvar for å fylle de politiske innholdet i programmet og invitere relevante debattanter. Når dette er gjort på vårparten i månedsskifte mai/juni, vil prosjektgruppen starte arbeidet med å annonsere konferansen og åpne for påmelding. Det vil lages en egen nettside med konferanseprogram og påmelding for både digital og fysisk deltakelse. Annonseringen av konferansen vil gjøres bredt gjennom Hjernerådets nettverk av medlemmer og samarbeidspartnere. Det vil videre gjøres en innsats for å annonsere mot aktører som i dag er utenfor vårt daglige nettverk, men relevante på tematikken barn, helse og oppvekst. I tillegg vil det legges krefter i annonsering mot kommunene, da særlig oppvekst- og helsesektorene. Inn mot selve gjennomføringen av konferansen, vil prosjektgruppen arbeide for å få mediedekning rundt enkelte av innleggene på konferansen. Her vil det finnes ulike vinklinger fra de to konferansedagene som forsøkes med innslag til lokale og riksdekkende medier. I etterkant av konferansen vil prosjektleder sende evalueringsskjema til alle deltakere, både fysiske og digitale, før prosjektgruppen som helhet gjennomgår resultatene. Avslutningsvis vil det rapporteres.

Sluttrapport

Bakgrunn, målsetting og metode

Grunnlaget for hjernehelsen starter allerede i svangerskapet og gjennom livets første leveår. Barnehjenen gjennomgår en enorm utvikling og er særlig sårbar med tanke på debut av hjernesykdom. Derfor er det særlig viktig at barnehjernen får de beste forutsetningene for sunn utvikling, samtidig som tegn til hjernesykdom håndteres på best mulig måte. Hjernerådets erfaring er derimot at det er store variasjoner i hvordan barnehjernehelse fremmes i Norge og hvilket tilbud barn med hjernesykdom mottar i både utdanning og helsesektor. Vi ønsket derfor å samle sentrale fagmiljø og brukerorganisasjoner for å arrangemere en fagkonferanse om nettopp barnehjernen, hjernehelse og hjernesykdom hos barn. Målet med konferansen var å spre kompetanse og bevissthet om hjernehelse hos barn, og rette oppmerksomhet mot sentrale utfordringer i hvordan vi møter, behandler og rehabiliterer hjernesykdom hos barn. Det ble nedsatt en programkomite som fikk ansvar for å utarbeide et dekkende program for en todagers konferanse. Den ene dagen omhandlet hjernehelse, der vi så nærmere på barnehjernens utvikling og påvirkning. Den andre dagen omhandlet hjernesykdom, der vi så nærmere på hvordan vi møter symptomer på sykdom hos barn og det tiljengelige helsetilbudet. Målgruppen for konferansen var i hovedsak fagpersoner som møter barn i kommunale tjenester og ansatte i spesialisthelsetjenesten. Konferansen var samtidig åpen for interessert publikum for både digital og fysisk deltakelse.

Gjennomføring

Gjennomføringen av prosjektet gikk i all hovedsak i henhold til den opprinnelige planen. Det ble nedsatt en programkomite med både fag- og brukerrepresentanter som fikk oppgaven med å utforme programmet for konferansen. Hjernerådets administrasjon fungerte som sekretariat for programkomiteen og ordnet med de praktiske forholdene rundt konferansen.

Resultater og virkninger

Konferansen ble en god møteplass for ansatte i kommunal sektor som jobber med barn og unge, brukerrepresentanter og fagpersoner i spesialisthelsetjenesten og fikk satt godt fokus på flere viktige problemstillinger knyttet til både barns oppvekst og utvikling, samt hvordan spesielt helsetjenestene best mulig kan møte barn og deres familier som rammes av hjernesykdom. På programmet var det innhentet flere foredragsholdere som representerte gode eksempler på tjenester som bidrar svært positivt og som kan ha overføringsverdi til andre kommuner eller sektorer. Vi fikk spesielt positiv tilbakemelding på nettopp disse delene av konferansen. Hjernerådet oppnådde ikke nødvendigvis den medieoppmerksomheten vi hadde forventet på enkelte temaer, men vi er kjent med at det i helsebyråkratiet og fra politisk nivå var flere interessante momenter på konferansen som bidrar i videre samarbeid for utvikling av tjenestene.