Det sitter i hodet
I samarbeid med
Søknadssammendrag
Bakgrunn:
Hjernesvulstforeningen ble stiftet i 2009 for å gi et tilbud til pasienter som har eller har hatt godartet eller ondartet hjernesvulst og deres pårørende. Bakgrunnen for stiftelsen av foreningen var et prosjekt i regi av Kreftforeningen som ble igangsatt i 2007 for å vurdere muligheten for å realisere et foreningstilbud til pasientgruppen. Det viste seg tidlig i prosjektperioden at det var et grundig behov for dette og dette banet vei for stiftelsen av foreningen.
Målsetting:
Hovedmålsettingen med prosjektet er å gi personer med hjernesvulst et rehabiliteringstilbud de ikke har i dag. Erfaringer fra foreningsarbeidet så langt i likemannssammenheng og på nasjonale konferanser viser at det er et meget stort behov for å ha arenaer hvor personer med hjernevulst og deres pårørende kan møtes. Vi vil i første omgang definere det som en målsetning å nå ut med informasjon om tilbudet via landets sykehus, Montebello-Senteret, Kreftforeningen og øvrige institusjoner. Vi vil videre etablere lokale tilbud i form av likemenn, besøkere og etablering av lokale lag og tilbud rundt om i landet.
Prosjektskisse:
Hjernesvulstforeningen ønsker å avholde 5 helgeseminarer rundt om i landet for personer med hjernesvulst. Det vil skje i byene: Oslo, Bergen, Trondheim, Stavanger og Tromsø.
Hjernesvulstforeningen ønsker å tilby 200 av sine nåværende og kommende medlemmer til 5 spesielt tilrettelagte helgeseminarer med vekt på mestring og rehabilitering. Disse personene skal rekrutteres gjennom eksisterende medlemsmasse, behandlende sykehus og samarbeidende (gjennom samarbeid) med leger, sykepleiere og øvrig helsepersonell.
Hotell/steder vil (videre) velges ut fra en praktisk og god arrangementsmessig gjennomføring.
Fremdriftsplan
November 12: Få prosjektgruppen på plass.
Bestille/reservere hotell.
Januar 13: Første prosjektmøte.
Forespørre fagpersonell og aktuelle bidragsytere.
Definere øvrige aktiviteter.
Mars 13: Stedsvalg/Faglige bidragsytere/aktiviteter på plass.
April 13, primo: Invitasjon sendes ut til samtlige 5 seminarer.
Juni 13: Første og andre samling gjennomføres
Juni 13: Sende ut informasjon til deltakerne
Briefe/informere faglige bidragsytere
August/Sept/
oktober 13: De øvrige 3 seminarene gjennomføres
November 13: Evaluering
Skrive om konferansen i nyhetsbrev til medlemmer og på hjemmesiden vår www.hjernesvulst.no og referat/oppsummering til deltakerne.
Januar 2014: Skrive sluttrapport til Extrastiftelsen.
Prosjektets betydning
Pasienter med godartede og ondartede svulster i hodet opplever store omveltninger i livet. Disse typene pasienter kan oppleve store endringer i seg selv som følge av egen sykdom, så hverdagen og det å leve med senskadene for den enkelte kan by på store utfordringer i hverdagen. Det er mellom ca1000 nye tilfeller i året i Norge, så det kan være vanskelig å finne en likesinnet på egenhånd. Behandlingene for pasientgruppen varierer og kan i noen tilfeller gi hverdagslige utfordringer langt ut over det livet man levde før man selv ble syk, eller fikk en pasient i nærmeste familie. Å ha et nettverk å dele disse sorgene og gledene med, via lokale tilbud i Hjernesvulstforeningen kan gjøre dagliglivet lettere og bidra til økt livskvalitet. Dette gjelder ikke minst de pårørende som i mange situasjoner blir like mye rammet som pasienten selv.
Sluttrapport
Sluttrapport/artikler (pdf)
Sluttrapportsammendrag
Prosjektet «En lysere hverdag – når det sitter i hodet» ble gjennomført i 2013, i regi av Hjernesvulstforeningen, og med støtte fra Stiftelsen Dam Helse og Rehabilitering. Prosjektet resulterte i fem helgeseminarer for hjernesvulstrammede – i Stavanger, Bergen, Trondheim, Tromsø og Oslo. Til sammen nær 140 deltakere møttes og delte erfaringer. Dyktige foredragsholdere ga deltakerne ny kunnskap om hjernesvulst som diagnose, om lokale tilbud til hjernesvulstpasienter og pårørende, og om verktøy til mestring av hverdagen med hjernesvulst.
Målgruppen for seminaret var pasienter / tidligere pasienter med hjernesvulst, og deres pårørende. Seminaret var åpent både for medlemmer av Hjernesvulstforeningen, og for hjernesvulstrammede og pårørende som ikke er medlemmer av foreningen.
Formålet med prosjektet var å gi personer som har hatt eller lever med hjernesvulst og deres pårørende et rehabiliteringstilbud, samt en arena hvor nettverk kan knyttes lokalt. Vi opplever at målene for prosjektet ble nådd. Gjennom seminarene fikk deltakerne en arena hvor de kunne møtes og dele erfaringer, noe som er viktig i et rehabiliteringsperspektiv. I tillegg ble det etablert varige nettverk i form av lokalforeninger. Hjernesvulstforeningen har som en følge av seminarserien nå lokalforeninger i fem regioner, som til sammen dekker hele landet. Som en følge av prosjektet har de lokale lagene også fått en god start på samarbeidet med sykehus, kreftkoordinatorer og Kreftforeningen, som alle på ulike måter bidro inn i seminarene – med synliggjøring av tiltaket, og som foredragsholdere.
Seminarene ble svært godt evaluert av deltakerne, og mange av deltakerne ga uttrykk for at det var både givende og nyttig å treffe andre hjernesvulstrammede lokalt. Det har kommet mange ønsker om å gjennomføre lignende seminarer også i fremtiden, og Hjernesvulstforeningen vil fremover jobbe for å forankre og videreutvikle lignende tiltak i våre lokallag.
