Det trente øye
I samarbeid med
Søknadssammendrag
Det er ca. 6000 -8000 mennesker med Parkinsons sykdom i Norge. Gjennomsnittlig debutalder 58 år. Sykdommen er kronisk og progredierende. Den rammer flere systemer i hjernen og skaper motoriske, psykologiske og sosiale vansker. Movment Disorder hevder at Parkinsons sykdommen har over 1000 symptomer som er kjente. Dessuten hevder de at ingen med Parkinsons sykdom har helt likt sykdomsbilde. Kompleksiteten til sykdommen gjør at man aldri kan få nok kunnskaper om den og at selv ekspertene lærere noe nytt hverdag. I grunnutdanningen til sykepleierne bruker man fra 2 – 6 timer på sykdommen. Her vektlegges i hovedsak kardial symptomene som stivhet, skjelvinger og treghet. I fagplanen til nevrologisk videreutdanning er det satt av 4 timer til denne komplekse sykdommen. Sykepleierne er derfor fra studiet av dårlig rustet til å ivareta en så kompleks sykdomsgruppe.
I Norge behandles alle med Parkinsons sykdom poliklinisk til stadiet 3 i sykdommen. De fleste har da hatt diagnosen i 8-12 år. Medisinene virker ikke lengre slik som de skal. Den syke opplever en uforutsigbar hverdag hvor formen svinger fra en tilstand med fullstendig lammende stivhet til veldige overbeveglige bevegelser. Sykdomsbilde er kompleks og for det utrente øye kan det være vanskelig å skille de forskjellige tilstandene fra hverandre. Den parkinsonsyke trenger i denne fasen hjelp til dagligdagse gjøremål av helsepersonell. Det er i dette stadiet de fleste legges inn på nevrologisk avdeling for første gang. På de store nevrologiske sentrene legges det daglig inn mennesker med Parkinsons sykdom og sykepleierne opparbeider seg kunnskaper om sykdommen i fagmiljøet. På de mindre nevrologiske avdelingen har de kanskje 1-2 innleggelser med diagnosen i måneden. Dette er ikke nok til å få opparbeidet seg et klinisk blikk. Norges Parkinsonsforbund får mange triste tilbakemeldinger fra pasienter innlagt ved mindre avdelinger om feilbehandling, misforståelser og manglende kunnskaper.
De ikke ? motriske plagene er uttalte i denne fasen. Et studiet utført av EPDA (Real Life 2007)viser noe av pasientens kompleksitet, 1/3 plages av engstelse, angst, frustrasjon og fortvilelse samt drikke og svelgvansker. Over halvparten har problemer med nedsatt hukommelse og dårlig balanse. 3 av 4 har søvnvansker grunnet sykdommen.
NKB har i behandlingsplanen for Parkinsons sykdom skissert en rekke andre ikke – motoriske plager som demens, psykotiske symptomer, depresjon, apati, fatigue, vannlatingsbesvær, avføringsvansker, blodtrykksfall og smerter. For hvert av disse problemene finnes det råd og tips om hva man skal gjøre eller ikke gjøre. Feilbehandling kan forverre tilstanden vesentlig og påføre pasienten smerter. Et eksempel på dette er svelgvansker som rammer ca 1/3 av alle med Parkinsons sykdom. Svelgvanskene er mest uttalt da medisineffekten er lav, mangel på dopamin. Det er derfor viktig at medisiner gis før måltidet og at personalet venter til de virker. Mating i off kan gi lungebetennelse og iverstefall ha dødlig utfall. Norges Parkinsonforbund ønsker sammen med parkinsonsykepleierene i Norge å lage en perm med informasjon om sykdommen, samt et underviningsopplegg som i første omgang blir gitt de nevrologiske avdelingene. Parkinsonsykepleierene vil undervise på de nevrologiske avdelingene som tilhører sin helseregion. Underviningen vil styrke deres kompetanse på Parkinsons sykdom og pasientene vil få en bedre behandling og omsorg neste gang de er innlagt
Sluttrapport
Sluttrapport/artikler (pdf)
Sluttrapportsammendrag
I prosjektet ønsket Norges Parkinsonforbund, i samarbeid med Interessegruppen for parkinsonsyekpleierene i Norge, å skolere sykepleierne på nevrologisk avdelinger. Prosjektet hensiktet var å øke interessen rundt og kunnskapen om Parkinsons sykdom. Prosjektgruppen utarbeidet et undervisningsmateriale bestående av 4 kvelder, hvor de som gjennomførte opplegget ble minieksperter på sykdommen. I tillegg valgte prosjektet å dele ut en to – sidig flippover om sykdommen, pleie og behandling. Denne flippoveren kan enten fungere som et oppslagsverk eller som undervisningsmateriale til små grupper. I tillegg ble det laget et perm med forbundets materiale.
Prosjektet har vært en suksess. Undervisningsmaterialet blir nå brukt til årlig internundervisning av sykepleiere ved 20 nevrologiske avdelinger eller poliklinikker, samt to rehabiliteringsinstitusjoner. Undervisningsmaterialet blir flere steder også brukt til undervisning av studenter, turnuskandidater og andre yrkesgrupper. Materialet har nå blitt kjent i pleie og omsorgsmiljøet og blir etterspurt av kommuner, spesialisthelsetjenesten og utdanningsinstitusjoner. Ved flere anledninger har forbundet snakket med pårørende og pasienter som behandles ved en av de nevrologiske avdelingene og de forteller at de merker et økt fokus rundt sykdommen og et bredere kunnskapsnivå.
Brosjyrepermen fra forbundet innholder brosjyrer som kan fungere som oppslagsverk for sykepleierne. Den viktigste funksjonen til permen er allikevel å spre informasjon om foreningens sentrale og lokale aktiviteter, slik at sykepleierne blir bedre kjent med hele forbundet. Dette har vært en suksess i prosjektet. Mange foreninger har nå et godt samarbeid med den lokale nevrologiske avdelingen. Dette har ført til utarbeidelse av parkinsonskoler via lærings – og mestringssentre og opprettelse av treningsgrupper i sykehuset regi. Gjennom dialog har foreningene bidratt til at det har blitt opprettet flere parkinsonsykepleierstillinger og to tverrfaglige poliklinikker.