Dette er parkinson – 10 år etter

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

Da Anders Leines lanserte utstillingen “Dette er parkinson”i 2014, vakte det internasjonal oppmerksomhet. I utstillingen portretteres 17 mennesker som fikk parkinson i ung alder og som ikke liknet det stereotype bildet mange hadde av Parkinsons sykdom. Utstillingen ble vist på verdenskongressen for parkinson i USA med over 4500 deltakere, omtalt i internasjonal presse og brukt ifm innføring av ParkinsonNet i Norge. “Om ti år har vi en kur!” har flere yngre med parkinson gjennom tiden fått høre. Det kan virke oppløftende for en som nettopp har fått en alvorlig, progrendierende nevrologisk sykdom. Men hva skjer så, ti år etter, når forskningen ikke har svart til disse forventningene? “Jeg vet ikke hva du har tenkt å gjøre med meg. Det sies at du kan være moderat, men du kan også bli et monster,” fortalte en av deltakerne i “Dette er parkinson” i 2014, da 37 år gammel. I dette prosjektet vil fotograf og produsent Anders Leines, som selv fikk parkinson i ung alder, følge opp deltakerne fra “Dette er parkinson” og ha samtaler om deres situasjon i dag. Gjennom samtaler en-til-en, og av og til med pårørende, vil dette prosjektet danne et grunnlag for å vurdere om tiden er inne for et nytt større film- og fotoprosjekt, nå med et virkerlighetsbilde av kampen mot parkinson etter ti år.

Aktivitet/tiltak/metode

I dette prosjektet skal Anders Leines gjøre tilstrekkelig research blant deltakerne fra “Dette er parkinson” for å legge grunnlag for et eventelt oppfølgingsprosjekt av deres hverdag i dag. Leines vil avtale og gjennomføre samtaler med hver enkelt, samt i noen tilfeller med pårørende der det er aktuelt. Samtalene vil dreie seg om årene som har gått, den enkeltes hverdags- og sykdomssituasjon i dag, om ønskene de hadde for fremtiden, samt en grundig samtale rundt etiske perspektiver. I 2014 fremstod deltakerne utad som unge, sterke og relativt friske, og utstillingen medførte mye positiv oppmerksomhet. For flere av deltakerne kan en fremstilling i 2023-2024 oppleves svært sårbart. En ærlig tilnærming til de etiske aspektene ved en potensiell ny utstilling er svært viktig for prosjektgruppen, og vi vil sikre at deltakerne informeres og ivaretas på en god måte. Dette prosjektet i seg selv skal ikke produsere noen utstilling, men avklare om et nytt foto-, film- og/eller utstillingsprosjekt kan være aktuelt. Selv om flere av deltakerne fra 2014 skulle si nei til ny deltakelse, vil dette prosjektet likevel være svært nyttig for oss i det å gi et innblikk i situasjonen til yngre med parkinson som har hatt diagnosen over flere år. I prosjektet vil vi produsere 1-2 artikler i medlemsbladet Tema Parkinson rundt tematikken, blant annet med portrettering av Anders Leines. Artiklene vil også legges på våre hjemmesider og deles i sosiale medier. Slik vil vi nå ut til alle våre medlemmer og andre som engasjerer seg for personer med parkinson. Prosjektet vil ha en midtveisevaluering etter alle deltakere er snakket med, der vi diskuterer hensiktsmessige måter å fremstille tematikken på. Ved avslutning av prosjektet, vil Anders Leines, med innspill fra deltakerne, resten av prosjektgruppen og eventuelt andre som kan være relevante, evaluere tilbakemedlingene fra deltakerne og vurdere om det er aktuelt å søke midler til et nytt foto- og filmprosjekt.

Antall deltakere

17

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

For Norges Parkinsonforbund vil dette prosjektet gi oss nyttig innsikt i informasjonsbehovet hos personer som har fått parkinson som yngre og nå har hatt det over minimum ti år, samt nyttige diskusjoner rundt hvordan dette kan fremstilles på en god måte (realistisk, men ikke demotiverende). Dette vil forbundsstyret ta med seg til videre arbeid for denne målgruppen, og administrasjonen vil ha det med seg med tanke på informasjons- og påvirkningsarbeid. For Anders Leines vil prosjektet danne grunnlaget for å vurdere et nytt, større film- og fotoprosjekt, som igjen vil kunne ha svært stor virkning for alle i vår målgruppe, både i Norge og potensielt over hele verden.

Plan for gjennomføring

NB – dersom tildelingen fra Stiftelsen Dam ikke er klar ved skissert prosjektstart 15/11, kan prosjektet lett forskyves og likevel gjennomføres. Ved tildeling inngås en formell samarbeidsavtale mellom partene i henhold til temaer som alt er belyst gjennom søknadsarbeidet. Leines setter i gang med researcharbeidet, som er hovedinnholdet i prosjektet. Innen utgangen av januar skal alle være kontaktet. Møtene med hver enkelt deltaker starter parallelt, og vil være ferdig i midten av februar. Deltakerne vil motta informasjon om prosjektet og et samtykkeskjema der de vurderer om de vil stille i dette prosjektet, om det kan gjøres opptak av samtalene, når opptakene i så fall skal slettes, om de kan kontaktes for eventuell kommentar til artikler som skal publiseres, og informasjon om at de kan trekke seg fra prosjektet når som helst, også etter at samtykkeskjemaet er signert. Ved samtykke, vil samtalene tas opp slik at notatene fra samtalen kan skrives i etterkant, og ikke fortløpende mens de prater. Samtalene vil foregå hjemme hos den enkelte deltaker, med mindre de foretrekker å møtes et annet sted. Samtidig som dette arbeidet pågår, vil Anette Bekkelund utarbeide artikler til medlemsbladet Tema Parkinson og til hjemmesidene. Når disse er publisert, vil det også legges ut tilpassede innlegg i sosiale medier om sakene. Stiftelsen Dam krediteres i all omtale av prosjektet. Det er planlagt to fysiske møter i prosjektgruppen. Flere kan avtales ved behov, ellers holder gruppen kontakt over telefon, e-post og eventuelt digitale møter. Prosjektet evalueres i slutten av februar. Her vil det avgjøres om det finnes et godt grunnlag for å gjennomføre/søke om et større film-/foto-/utstillingsprosjekt med deltakerne.

Sluttrapport

Bakgrunn, målsetting og metode

Da Anders Leines lanserte utstillingen “Dette er parkinson”i 2014, vakte det internasjonal oppmerksomhet. I utstillingen portretteres 17 mennesker som fikk parkinson i ung alder og som ikke liknet det stereotype bildet mange hadde av Parkinsons sykdom. Utstillingen ble vist på verdenskongressen for parkinson i USA med over 4500 deltakere, omtalt i internasjonal presse og brukt ifm innføring av ParkinsonNet i Norge. “Om ti år har vi en kur!” har flere yngre med parkinson gjennom tiden fått høre. Det kan virke oppløftende for en som nettopp har fått en alvorlig, progrendierende nevrologisk sykdom. Men hva skjer så, ti år etter, når forskningen ikke har svart til disse forventningene? I dette prosjektet har Anders Leines hatt samtaler med deltakerne fra “Dette er parkinson” om årene som har gått siden sist. Hvordan sykdommen har utviklet seg, hvilke symptomer som er mest fremtredende, og hvilken behandling som har vært mer eller mindre effektiv, varierer fra person til person. Deltakerne har også fortalt om hvordan årene har vært i forhold til det de så for seg fremtiden for snart ti år siden. Målsettingen med prosjektet var å danne et grunnlag for å vurdere om et større oppfølgingsprosjekt er aktuelt, samt å tilføre Norges Parkinsonforbund et bedre innblikk i hvordan livet er for de som var unge da de fikk parkinson og nå har hatt det i ca 10 år eller mer.

Gjennomføring

Leines og prosjektmedarbeidere fra Norges Parkinsonforbund har hatt jevnlige møter. Ved oppstart ble det inngått en samarbeidsavtale, og det ble lagt en plan for praktisk oppgavefordeling og lagring og sletting av data. Samtalene i prosjektet ble gjennomført som planlagt, noen over telefon og andre i personlig møte. Deltakerne stod fritt til å velge om de ønsket å svare på alle spørsmålene. Det ble gjort lydopptak etter avtale, slik at de kunne skrives ned i etterkant av selve samtalene. Leines har sammen med hver enkelt deltaker diskutert hvilke temaer som kan være relevante og aktuelle å fortelle om i et fremtidig prosjekt. På grunn av få deltakere som det er lett å kjenne igjen, går vi i denne rapporten ikke nærmere inn på dette. I forbindelse med prosjekter, har også Anders Leines foretatt testfotografering og testfilming, som forberedelser til et større hovedprosjekt. Ved slutten av prosjektet ble det avholdt et evalueringsmøte. Her evaluerte vi prosjektet, og snakket om mulige vinklinger og ulike alternativer for oppfølgingsprosjekt. Det ble publisert en artikkel om prosjektet i medlemsbladet Tema Parkinson nr 1 2023.

Resultater og virkninger

Dette prosjektet har vært et forprosjekt for å kartlegge interessen og livssituasjonen for personene som deltok i prosjektet “Dette er parkinson” for snart ti år siden. Alle deltakerne var interessert i å være med i et større oppfølgingsprosjekt. Dette er nå i planleggingsstadiet, og vi er i gang med å søke midler til å få det til. Gjennom prosjektet har Norges Parkinsonforbund fått nyttige innspill om temaer som er viktig å belyse for unge nydiagnostiserte og de som var unge da de fikk diagnosen men nå har kommet lengre i sykdomsutviklingen. Dette tas med i videre arbeid uavhengig av nytt prosjekt. Anders Leines planlegger i samarbeid med Norges Parkinsonforbund et større foto- og filmprosjekt der vi får et nærmere innblikk i livet til den enkelte deltaker. Dette vil nå bredt ut og gi ny innsikt i hvordan det er å ha hatt parkinson over tid og fortsatt regnes som ung med sykdommen. Etter samtalene i forprosjektet “Dette er parkinson – 10 år etter”, har vi fått bekreftet at et slikt prosjekt også vil vise hvor ulik sykdomsutviklingen kan være. Uten dette forprosjektet, ville vi ikke kunne kommet i gang med dette, og vi takker for støtten!