Dette vil vi forske på

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

Internasjonalt har det de senere år vært økt fokus på at personer med utviklingshemning skal delta i forskning, definert som inkluderende forskning eller medforskning. I FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD), uttrykkes det at alle skal kunne nyte sine generelle menneskerettigheter og delta aktivt i prosesser som fører til beslutninger om politikk og programmer som berører dem direkte. Fra 2011 har dette gitt bakgrunn for flere prosjekter i Norge hvor personer med utviklingshemming har vært medforskere. Det har vært en utfordring at medforskerne kommer inn etter at forskningsspørsmål og prosjekt er ferdig definert. Dette ønsker vi å gjøre noe med. Internasjonale studier har vist at det å inkludere utviklingshemmede på et tidlig tidspunkt viser at forskningsspørsmålene blir annerledes og mer i tråd med utviklingshemmedes opplevde behov. Høgskolen i Østfold ledet prosjektet «Forskerkurs for personer med utviklingshemming» og ønsker nå å gjennomføre et prosjekt hvor medforskerne deltar i planleggingsprosessen og sammen med informanter med utviklingshemming definerer tema de ser behov for mer kunnskap om, med mål om at forskningen kan bli mer relevant. Dette vil også bidra til å ta inkluderende forskning i Norge et skritt videre.

Aktivitet/tiltak/metode

To medforskere som skal delta i hele prosessen rekrutteres. Det rekrutteres 10 informanter med utviklingshemming som deles i to fokusgrupper hvor vi gjennomfører intervjuer. Data analyseres sammen med medforskerne. Deretter inviteres informantene til dialogkonferanse som er en godt egnet metode for å skape aktivitet og legger til rette for at meninger fremmes. I dialogkonferansen presenteres analysen for validering og mulighet for å inkludere nye synsvinkler og ideer. Til slutt rangeres funnene og det vurderes hvilke temaer som vekker mest interesse. Prosjektet er ferdig gjennomført når det med utgangspunkt i de prioriterte tema, er utviklet relevante forskningsspørsmål og utarbeidet søknad om midler til ett nytt forskningsprosjekt. I tillegg skrives en lettlest artikkel og en forsknings/fag-artikkel basert på erfaringer fra prosjektet. Det å inkludere personer med utviklingshemming allerede fra idefasen til forskningsspørsmål vil gi nye erfaringer innen feltet inkluderende forskning. Personvernet ivaretas ved at det ikke benyttes lydopptak, da det kun vil bli tatt skriftlige notater underveis. Notatene oppbevares i låsbart skap hos prosjektansvarlig i tråd med Høgskolen i Østfolds gjeldende retningslinjer for datahåndtering. Rekruttering av deltakere og informanter har vist seg utfordrende i tidligere prosjekter. Denne gangen har vi ett større nettverk av egnede personer både som deltakere og informanter som er kjent fra tidligere prosjekter. Tydelige rammer for hva informanter og deltakere sier ja til kan sikres gjennom tydelige og forutsigbare beskrivelser av hva deltakelse innebærer. Deltakerne i prosjektgruppa vil være personer som har bidratt tidligere og vet noe om hva det innebærer å delta i prosjekt. God kommunikasjon og gjennomføring av pilotintervju kan sikre at kommunikasjon og språk er forståelig for informantene. Tidlig og tett dialog opp mot brukerorganisasjon og kommunale ansvarlige for bistand inn mot informantgruppen vil også være nyttig.

Antall deltakere

12

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

Prosjektet vil kunne synliggjøre at det er mulig å ta med de det gjelder i arbeidet med å definere forskningsbehov, en nedenfra og opp bevegelse av hva som er viktig for dem i deres hverdagsliv. Dette peker mot en demokratisering av forskningen. Metodikken som utvikles og beskrives vil kunne være anvendelig for forskerfellesskapet i planleggingen av senere prosjekter. Metodikken vil også kunne benyttes av for eksempel brukerråd for å fremme stemmen til personer med utviklingshemming i tråd med intensjonene i CRPD. Resultatene fra en studie (Cook & Inglis, 2009) peker mot at effekten av likeverdig deltakelse er at målgruppa økte sin deltakelse i forskningsprosessen og ble bedre til å ta beslutninger. Arbeidet deltakerne i prosjektet bidrar til er avgjørende for å finne de beste forskningsspørsmålene med bred nytteverdi for mange personer med utviklingshemming som mottar kommunale tjenester. Hvis personalet og politikere får mer kunnskap om hva mottakere av tjenester er opptatt av, kan resultatet bidra til et bedret tjenestetilbud, økt trivsel og bedre psykisk helse til de som mottar tjenestene. Forskningsspørsmålene vil kunne være nyttige i undervisningen ved høgskolen. Ved å anvende problemstillinger fra prosjektet i forelesninger og/eller seminarer vil studentene ha mulighet til å se en nær kobling mellom teori og praksis. På sikt kan det føre til at nyutdannede vernepleiere blir mer reflektert og bevisst i sin rolle som vernepleier. Eksempler på aktuelle forskningsspørsmål som har vært diskutert sammen med personer med utviklingshemming kan være: «Hvordan kan overganger mellom skole og jobb bli mindre utfordrende for personer med utviklingshemming» og «Hvordan kan personalet jobbe for å ivareta brukerne sin selvrespekt i hverdagslivet?»

Plan for gjennomføring

4. Kvartal 2024 Prosjektleder og prosjektdeltakere: • Planleggingsmøte. Planlegge rekruttering av medforskerne, fordele oppgaver og rekruttere medforskerne. Prosjektgruppen: • Melde prosjektet til Sikt minst 30 dager før oppstart av prosjektet • Utarbeide informasjonsskriv og samtykkeerklæring • Utarbeide intervjuguide. • Utarbeide en detaljert tidsplan med ansvarsfordeling mellom medlemmene i prosjektgruppa 1. Kvartal 2025 Prosjektgruppen: • Planlegging og forberedelser til oppstartsamling hvor alle deltakere i forskergruppen og styringsgruppen inviteres inn. Mål for samlingen er å presentere deltakere, hensikt med prosjektet og tidsplanen for prosjektperioden. • Planlegge og rekruttere personer til fokusgruppeintervju. • Planlegge fokusgruppeintervjuene. • Planlegge dialogkonferanse. • Underskrive taushetserklæringer. 2. Kvartal 2025 Prosjektgruppen: • Lage invitasjon til fokusgruppeintervjuer • Trene på fokusgruppeintervjuer og gjennomføre pilot. • Gjennomføre fokusgruppeintervjuene 3. kvartal 2025: Prosjektgruppen: • Transkribere og bearbeide, analysere og diskutere dataene. • Gjennomføre dialogkonferanse • Utarbeidede problemstilling(er) 4. kvartal 2025: Prosjektgruppen • Delta på nasjonal konferanse med poster • Skrive lettlest artikkel • Rapportskriving • Påbegynne arbeidet med søknad om prosjektmidler 1. kvartal 2026 : Prosjektgruppen • Søknad om eksterne forskningsmidler ferdigstilles og sendes. • Beskrivelse av metode for å fremme problemstillinger og utarbeide søknad. • Aktuelle forskningsspørsmål formidles til andre forskere