Diagnoseskole om fibromyalgi

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

Nylig ble ansvaret for pasienter med Fibromyalgi flyttet fra spesialisthelsetjenesten til primærhelsetjenesten. Dette har ført til enda færre behandlingstilbud og enda mindre hjelp for en gruppe pasienter som allerede var svært utsatt. Rundt 2-3% av befolkningen i Norge har Fibromyalgi. Ca 80% av dem er kvinner og mange opplever at livskvaliteten deres blir sterkt redusert. Utbredte smerter, kognitive vansker, søvnproblemer og fatigue er sentrale symptomer. Det finnes ingen forklaring for sykdommen og ingen kurativ behandling. Gradert trening og kognitive metoder for stressmestring ansees å være beste behandling, men mange får ikke hjelp med dette, da fastlegene ikke har kapasitet eller kompetanse på tilstanden. Selv om pasienter med fibromyalgi er overrepresentert i uførestatistikken, og mange faller utenfor arbeidsliv og sosiale nettverk på grunn av lav funksjonsevne, forskes det lite på tilstanden. Det er en kvinnesykdom med lav status. Problematikken med smerter, utmattelse og søvnproblemer gjør at dette en gruppe som sjelden klarer å delta på fysiske mestringskurs. Pasientene er i stor grad overlatt til seg selv og havner utenfor mange viktige arenaer. Målet med dette prosjektet er å hjelpe flere med fibromyalgi å få bedre livskvalitet så de kan delta mer i samfunnet.

Aktivitet/tiltak/metode

Vi ønsker å skape en digital diagnoseskole som møter pasientene der de er og bringer landets beste kompetanse på fibromyalgi rett hjem til dem i stua. Det skal føles som et trygt sted der du blir tatt imot på en personlig måte, og får kunnskapsbaserte råd. Kurset vil være bygget som modulbasert e-læring med korte videoer og enkle verktøy med en positiv og oppløftende grunntone fokusert på forståelse, selvhjelp og mestring. Alt utformes i tett samråd med brukermedvirkere som selv har fibromyalgi, for å sørge for at kurset er tilpasset folk med mye smerte og psykisk belastning. Vi har samarbeide på plass med dyktige leger og spesialister som vanlige folk ikke kan få treffe individuelt. I diagnoseskolen skal disse fagpersonene forklare oppdatert forskning og gi råd på forståelig språk. Vi planlegger å ha korte moduler med spesialister innen smerte, fatigue, søvn, rettigheter, samt råd fra psykologer, sosionomer og sykepleiere. Modulene vil være bygget opp i en grenstruktur, med enkle moduler først og mulighet for fordypning i ulike temaer valgt av deltageren selv. I tillegg til de digitale kursmodulene skal diagnoseskolen inkludere invitasjon for å delta på digitale eller fysiske streff med samtaler og sosial støtte via erfarne likepersoner som har fibromyalgi selv. Målgruppen for tiltaket er pasienter med fibromyalgi, i alder 25-65 år, både kvinner og menn. Måloppnåelse skal måles med antall som gjennomfører minst 50% av kursmodulene og en enkel tilbakemeldingscore på opplevd helseeffekt. Når diagnoseskolen er operativ ønsker vi å få til et samarbeide med forskere ved REMEDY forskningssenter for å gjennomføre en måling av smerte, søvn og fatigue via PROMIS FatigueFM skjema for deltagere, men dette blir avhengig av eksterne forskningsmidler. Styrker: Vi har gode verktøy og kompetanse på å skape digitale kurs og et eget studio for innspilling. Utfordringer: Tilgjengelighet for eksterne fagfolk: må ha god tid Brukermedvirkere kan bli syke – må ha en gruppe

Antall deltakere

500

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

En digital diagnoseskole er lett tilgjengelig for alle pasienter med fibromyalgi, uansett hvor de bor i landet. Den digitale plattformen gir også fleksibilitet, slik at pasientene kan ta kurset i sitt eget tempo og enkelt gå tilbake til materialet ved behov. Dette gjør diagnoseskolen til en verdifull ressurs for pasienter med fibromyalgi. Det kan også hjelpe å nå en stor gruppe som ikke ønsker å delta på fysiske kurs, spesielt menn. «Nordmenn liker ikke å være sammen med andre i rammene av sykdom» forklarte revmatolog Hilde Berner Hammer i sitt foredrag om Fibromyalgi høsten 2024. Hun har holdt populære LMS kurs for Fibromyalgipasienter i over 10 år, men sier det er endel pasienter, spesielt menn, som ikke ønsker å gå på kurs der de møter andre pasienter. Samtidig er læring og mestring utrolig viktig for folk med denne diagnosen, og kan bedre livskvalitet og prognosene for å stå i jobb. Gjennom digital diagnoseskole vil pasientene oppnå: Bedre helsekunnskap: Tilgjengelig, godt forklart evidensbasert informasjon om sykdommen, symptomer og mestringsstrategier vil gi pasientene økt forståelse og kontroll over egen helse. Mestring i hverdagen: Veiledning i smertemestring, stresshåndtering, fysisk aktivitet og søvnforbedring vil gi pasientene praktiske verktøy som styrker deres mestringsfølelse. Økt livskvalitet: Bedre kunnskap og mestring hjelper å øke samfunnsdeltagelse for en underprioritert gruppe pasienter. Dette kan forbedre både fysisk og psykisk helse for pasientene. Avlastning helsetjenester: Et lavterskeltilbud som en digital diagnoseskole styrker egenmestring, reduserer behovet for hyppige legebesøk og avlaster helsetjenester. Mindre ensomhet: Kronisk smerte kan føre til isolasjon og ensomhet. Erfaringsdeling med likepersoner i kurset kan hjelpe på dette

Plan for gjennomføring

I første prosjektfase skal vi samle prosjektgruppen og lage detaljert plan for de ulike modulene i kurset. Vi starter opp samarbeidet med AVIA om design av grafikk og animasjoner til kurset. Opplæring i bruk av kursportalen for e-læring i Vignita. I andre fase (Q4 2025) lager vi designmal og rammer for kurspresentasjonene, så kurset får et helhetlig uttrykk. Samtidig lages tidsplan for innspilling av videoene med ulike eksperter. Dialog med ekspertene og brukermedvirkerne om lengde på filmer, oppbygning av innhold, antall filer og spørreundersøkelser så kurset blir passe stort og ikke for omfattende for pasientene. I tredje fase (Q1+ Q2 2026) spiller vi inn videoer og redigerer dem fortløpende, samtidig som vi bygger opp strukturen i kursportalen. Et pilotversjon av kurset lastes opp med 3 moduler. En liten gruppe testbrukere fra diagnosegruppen samarbeider med prosjektleder og brukermedvirkere om å brukerteste pilotversjonen av kurset og foreslå forbedringer før vi redigerer alle filmene. I fjerde fase (Q3 2026) lastes alle filmer opp i kursportalen. Vi lager evalueringsundersøkelsen så den er klar for bruk når kurset åpnes for brukere. Markedsføring og omtale av kurset i medlemskanaler og med annonser i sosiale medier. Evaluering