Diagnostisering av barn med CP

CP-foreningen har i lang tid fått tilbakemelding om at det tar for lang tid før barn med CP får stilt en diagnose. Videre var foreningen kjent med problemer foreldre møter i forhold til offentlige myndigheter og instanser. 

Målsettingen med studien har vært å beskrive diagnoseprosessen med vekt på foreldrenes erfaringer fra kontakten med helsevesenet i tidsrommet før barnet ble diagnostisert og i tilknytning til fastsettelse av diagnose. Videre har hensikten vært å beskrive foreldrenes samhandling med offentlige instanser i tilknytning til å skaffe barnet tilbud, samt å beskrive eksisterende tilbud til barnet og familien, og vurdering av disse med hensyn til kvalitet og dekningsgrad.

Rapporten gir innsikt i hvordan et barn med cerebral parese virker inn på livet til en familie. Hovedvekten legges på omsorgens utfordringer, slik disse oppleves av foreldrene; fra den tøffe starten da mistanken fattes, til det mangeårige arbeidet som legges ned for å sikre barnet et godt liv. Videre gir den innsikt i foreldrenes møte med helsevesenet, hjelpemiddelsentral, skole, trygdekontor og andre offentlige myndigheter.

Materialet er meget godt egnet til å informere helsepersonell/helsestasjoner, rehabiliteringstjenestene, barneleger og nevrologer om foreldrenes erfaringer.  Videre gir materialet foreldre informasjon om andres opplevelser i tilsvarende situasjon som dem selv, og vil bidra til kontakt mellom foreldre, samtalegrupper mv. Materialet benyttes aktivt av CP-foreningen – også i interessepolitisk arbeid. Rapporter og brosjyrer om studien  kan bestilles fra CP-foreningen.

Undersøkelsen har både en kvantitativ og en kvalitativ tilnærming. Det kvantitative datamaterialet består av en postenquete med et utvalg på 279 familier. I tilknytning til enqueten ble foreldre også invitert til å sende brev. 20 brev kom inn. I tillegg er 20 familier intervjuet. Utvalget ble rekruttert blant medlemmer i Cerebral Parese-foreningen.

Publikasjoner:

Skumsnes, A. 2000, Mellom barnet og verden. Foreldre til barn med cerebral parese møter hjelpeapparatet. HiO-rapport 2000 nr. 5, Høgskolen I Oslo

Rappana Olsen, B.C. 2001, Med barnet i hverdagen. Omsorgserfaringer til foreldre til barn med cerebral parese. HiO-rapport 2001 nr. 4, Høgskolen I Oslo