“Dialog om Downs” – samarbeidsprosjekt
Søknadssammendrag
Bakgrunn for prosjektet/tiltaket
I det interessepolitiske feltet tilknyttet Downs syndrom, som foreldre og fagpersoner er det temaer som kan være såre eller tabu å snakke om. Dette kan være fosterdiagnostikk, å sende bort barnet på langvarig avlastning eller i barnebolig, overgrep/vold blant mennesker med utviklingshemming, seksualitet, mangel på sosiale evner, sammenligning/misunnelse blant foreldre, status etter hvor velfungerende man er, hierarki og rangordning, ensomhet, utenforskap og diskriminering. Kortsiktige løsninger på slike vanskelige temaer blir ofte å unngå eller utsette samtalene om dem, fordi de skaper åpen konflikt innad. Men vi ser at temaene som forblir usnakket likevel skaper uro og intern kritikk i et miljø som har alt å vinne på å stå samlet og vise forståelse og aksept for hverandres ulikheter og muligheter. I prosjektet “Dialog om Downs” ønsker vi å skape en trygg arena som gir rom for refleksjon, slik at vi kan våge å starte samtalene om de såre og utfordrende temaene. Ved å bruke konseptet “Åpen Dialog” i samarbeid med interesseorganisasjonen “Dialog i Praksis” vil vi skape en landsdekkende arena for erfaringsutveksling og felleskapsberikelse, hvor erfaringstemmene fra de som lever livet med Downs syndrom blir lyttet til og reflektert rundt.
Aktivitet/tiltak/metode
Hensikten med “Dialog om Downs” er å få frem ulike perspektiver og skape felles forståelse rundt vanskelige tema i en form som reduserer polarisering og fremmer respekt for forskjellighet. Gjennom dialog kan vi bringe mennesker sammen på en trygg arena, se ulike perspektiver og skape felles forståelse rundt komplekse sammenhenger. Målet er ikke nødvendigvis å bli enige, men å lytte til hverandres perspektiver med respekt og nysgjerrighet, slik at vi kan oppnå større innsikt og forståelse for hverandre. Primær målgruppe er personer med Downs syndrom og deres nærstående (familie; foreldre, søsken, besteforeldre). Sekundær målgruppe er personer som arbeider i relasjon til personer med Downs syndrom (fagpersonell). Prosjektet har følgende aktiviteter/tiltak: * Dialogmøter på nett: Arrangere til sammen fem landsdekkende dialogmøter med “Åpen Dialog” på Zoom med fasilitatorer fra Dialog i Praksis. * Tilrettelegge for skriftlige (anonyme) innspill på tema som tas opp i dialogmøter, slik at alle kan få sin stemme hørt. * Video og podcast produseres fra opptak av fire av dialogmøtene, slik at refleksjoner og erfaringer blir tilgjengelige for andre i etterkant. * Telefontjeneste for debrief for deltakere og publikum som trenger noen å snakke med i forkant/etterkant av dialogmøter. Å tilrettelegge for å “ta i” vanskelige tema krever ressurser og kompetanse. Vi må jobbe grundig med forberedelse og oppfølging av dialogdeltakere for å unngå uheldige hendelser, som at foreldre utleverer sensitive opplysninger om sine barn, eller at deltakere snakker åpent på nett om personlige opplysninger de kan angre på i ettertid. De økonomiske ressursene i dette prosjektet sikrer at vi har kapasitet til å forberede og debriefe personer som skal delta aktivt i samtalen, slik at de ikke blir satt i en sårbar situasjon med opplevelsen av å miste kontroll. Tall for måloppnåelse på rekkevidde finner vi via deltakerantall på dialogmøtene, lyttinger av podcast/video og besøk på nettsiden.
Antall deltakere
1250
Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket
Konkrete effekter for personer som deltar i dialogmøtene eller lytter til dem i etterkant: * Mulighet til å bli sett og hørt på sine synspunkt * Bruke egne erfaringer slik at andre kan lære fra dem * Få dypere innsikt i hva som gjør at tema blir vanskelig * Mulighet for bevisstgjøring og refleksjon ved å lytte til andre som setter ord på det som er vanskelig * Våge å være ærlig om det man synes er vanskelig med Downs syndrom * Økt åpenhet og forståelse for egne og andre synspunkter * Bli inspirert til å snakke ryddig om utfordrende tema med andre * Mindre behov for å snakke andre ned, fordi man ikke føler seg så liten selv lenger Å snakke om det som oppleves vanskelig, kan på individnivå minske psykisk belastning og forebygge depresjon og utmattelse. Å skape samtale om såre og tabu tema, vil ha en positiv virkning for livskvaliteten til personer med Downs syndrom, ved at de og miljøet rundt dem blir mer bevisst hva som oppleves utfordrende, og hvordan man kan forholde seg til dette på en konstruktiv måte ovenfor sine nærmeste, og ovenfor myndigheter og rettsvesen. For arbeidet til interesseorganisasjonen Downs syndrom Norge vil det ha stor nytteverdi å vite hva medlemmer og målgruppen til organisasjonens arbeid mener om livet med Downs syndrom på et dypere, mer komplekst nivå. Med denne kunnskapen kan vi utvikle innsiktsfull interessepolitikk og likepersonaktiviteter som treffer behovet hos målgruppen. På lengre sikt kan vi bygge et felleskap som er forståelsesfullt og støttende ovenfor hverandre, og som bidrar positivt i hverandres liv. Vi kan utvide våre tankemønstre og bli litt klokere. Via “Dialog om Downs” kan vi forhåpentligvis sammen oppdage nye muligheter og løsninger for både nærmiljøet og storsamfunnet.
Plan for gjennomføring
Prosjektet har dialogmøter på Zoom annenhver måned over 10 måneder. Det blir opprettet en egen nettside under Downs syndrom Norge sine nettsider hvor all informasjon om “Dialog om Downs” vil være tilgjengelig: Videoopptak, podcast, skriftlige innspill og praktisk informasjon. Deltakere rekrutteres fra Downs syndrom Norge sin medlemsmasse, tillitsvalgte, nettverk og sosiale medier. Ansvarsfordelig: *Prosjektleder og Downs syndrom Norge står for: Rekruttering av deltakere, promotering og invitasjoner til dialogmøter, redigering av lyd og video, publisering av innhold til nettsider, telefontjeneste/epost for oppfølgning av publikum, annen administrasjon. *Dialog i Praksis står for: Innhold/tema i dialogmøter, fasilitering av dialogmøter, forberedelse og debriefing med paneldeltakere. Plan for gjennomføring dialogmøter: “Oppstartsdialog”: Innspillsmøte åpent for alle interesserte (uten opptak) med åpne spørsmål og invitasjon til deling av synspunkter på hvilke tema som er ønsket i fremtidige dialogmøter. Erfaringene fra dette møtet gir grunnlaget for fastsettelse av tema for de fire påfølgende dialogmøtene. “Dialog om downs” panelmøter: Totalt fire dialogmøter med fastsatte tema. Dialogene har panel på fem personer, og publikum som kan gi innspill skriftlig via chat eller epost. Opptak av møtene blir til podcast og video. Åpen telefonlinje dagene i etterkant av dialogmøtene besvares av prosjektleder, og gir mulighet for publikum som har behov til å debriefe på vanskelige tema eller følelser som oppstår ved lytting til dialogen. Personer som ønsker kan sende skriftlige innspill til prosjektleder og fasilitører med sine synspunkt på ulike tema. Disse synspunktene publiseres på nettsiden eller taes med inn i dialogmøtene, dersom innsender godkjenner dette.
Sluttrapport
Bakgrunn, målsetting og metode
I det interessepolitiske feltet tilknyttet Downs syndrom er det temaer som kan være såre eller tabu å snakke om. I prosjektet “Dialog om Downs” ønsket vi å skape en trygg arena som gav rom for refleksjon, slik at vi kunne våge å starte samtalene om utfordrende temaene. Ved å bruke konseptet “Åpen Dialog” i samarbeid med interesseorganisasjonen “Dialog i Praksis” ville vi skape en landsdekkende arena for erfaringsutveksling og felleskapsberikelse, hvor erfaringstemmene fra de som lever hverdagslivet med, eller i relasjon til, Downs syndrom blir lyttet til og reflektert rundt. Målet med dialogene var ikke nødvendigvis å bli enige, men å lytte til hverandres perspektiver med respekt og nysgjerrighet, slik at vi kan oppnå større innsikt og forståelse for hverandre. Primær målgruppe for prosjektet var personer med Downs syndrom og deres nærstående (familie; foreldre, søsken, besteforeldre). Prosjektet har fullført disse målsettingene: * Arrangert fem landsdekkende dialogmøter med “Åpen Dialog” på Zoom med fasilitatorer fra Dialog i Praksis. * Tilrettelagt for skriftlige (anonyme) innspill på tema som tas opp i dialogmøter * Gjort opptak av dialogmøtene og publisert dem som video og podcast i etterkant, slik at dialogene er tilgjengelig i ettertid. * Hatt åpen telefontjeneste for publikum i forkant/etterkant av dialogmøter (brief/debrief) * Inkludert medlemmer og følgere i sosiale medier i valg av tema for de fem dialogene på Zoom.
Gjennomføring
Samarbeidet mellom Downs syndrom Norge (DSN) og Dialog i Praksis (DiP) i dette prosjektet har vært både lærerikt og engasjerende. DSN har stått for rekruttering av deltakere, innsamling av tema til dialogmøter, og det praktiske/tekniske rundt gjennomføring. DiP har gjort forberedelser med dialogdeltakere/panel, laget manus og kjøreplan for sendingene i tillegg til å være fasilitører for selve gjennomføringen av dislogsamtalene. Opprinnelig prosjektplan var at innsamling av tema skulle skje via en oppstartdialog med interesserte (uten opptak). Dette ble endret til å heller gjøres i form av skriftlig innsendelse av forslag til tema, slik at vi kunne bruke alle de totalt fem dialogene til å skape livesendinger på Zoom med opptak. Vi endret navn på prosjektet i ekstern kommunikasjon, fra “Dialog om Downs” til “Snakk om Downs”. Temaene vi snakket rundt var disse: 1. Fordommer 2. Hvordan snakke om Downs syndrom? 3. Voksenlivet med Downs syndrom 4. Søskenlivet med Downs syndrom 5. Foreldrelivet med Downs syndrom Hvert tema hadde et panel bestående av tre til fem personer som selv har Downs syndrom eller lever i relasjon til noen med Downs syndrom.
Resultater og virkninger
På nettsiden til Downs Syndrom Norge nnds.no er det opprettet en egen side for prosjektet “Snakk om Downs”, hvor alle opptak av dialogmøter er tilgjengelige som video og podcast. Prosjektet har per februar 2024 hatt 1040 deltakere når vi summerer opp alle som har deltatt i live-webinarene, lyttet til podcasten i etterkant eller sett webinaret på opptak i etterkant. Tall for de ulike temaene er: 360 deltakere for tema ‘Fordommer’, 210 for ‘Hvordan snakke om Downs’, 120 for ‘Voksenlivet’, 150 for ‘Foreldrelivet’, og 200 for ‘Søskenlivet’. Deltakelsen har stort sett vært i samsvar med målsettingen for prosjektet, og vi regner med at lyttertall for podkastepisoder og seertall for opptakene kommer til å øke i årene fremover. Innholdet som dette prosjektet har produsert, vil være godt synlig på DSN sine nye nettsider som publiseres i april 2024 på downssyndrom.no – og vil leve videre der. Metoden “Åpen Dialog” i regi av Dialog i Praksis har vist seg nyttig i møte med ulike tema i det interesse politiske feltet rundt Downs syndrom. DSN ønsker å fortsette aktivitet i organisasjonen med utgangpunkt i denne metoden for refleksjon og meningsutveksling på utfordrende tema.