Digital kols-kalender

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

KOLS, verdens 3. dødeligste folkesykdom, er både underdiagnostisert og underbehandlet-også i Norge. Halvparten går uten diagnose og de med, får sjelden optimal oppfølging. Tilstanden varierer mye, og i retningslinjene står det at det særlig er de to faktorene «forverringer» og «symptomer» som skal styre den medisinske behandlingen. Pasienten kjenner selv best disse faktorene, men ved en årskontroll hos legen blir forløpet ofte vanskelig å formidle. Legens behandling blir derfor oftest bestemt ut fra et øyeblikksinntrykk. Vi vil utvikle en digital kols kalender / app med delingsverktøy, der lungepasienten enkelt kan loggføre egne data og relevante endringer over tid, og lett dele informasjonen digitalt med legen. Dette vil gi god oversikt over tilstanden /utviklingen og gi et bedre behandlingsgrunnlag og mer optimal oppfølging. Prosjektet, som retter seg mot alle kolspasienter og deres behandlere, er sterkt ønsket av brukerorganisasjonen LHL. LHL mener at verktøyet som prosjektet skal utvikle og implementere vil kunne bidra til å forbedre kommunikasjonen mellom pasient og behandler. Prosjektets målsetninger: 1. Ferdigstille app og delingsverktøy. 2. Formidle gratis kols app til minst 2.500 brukere i prosjektperioden. 3. Samle minst 10.000 registreringer om kols fra brukerene.

Aktivitet/tiltak/metode

Aktiviteter 1. Utrede medisinfaglig innhold, hovedsakelig basert på gjeldende nasjonale og internasjonale retningslinjer. 2. Designe teknisk løsning for app og legeside, hovedsakelig basert på arbeid med lignende løsning for hodepine og migrene. 3. Brukermedvirkning. Justere og tilpasse design og innhold, iterativt, i dialog med brukere som lever med kols og som er rekruttert via LHL 4. Utvikle teknisk løsning. Programmere app, backendløsning og delingsverktøy i henhold til design. 5. Lansere og formidle løsningen gjennom flere kanaler spesifisert i pkt 2.2.1 6. Evaluere måloppnåelsen og skrive sluttrapport. Målgruppen Etter 10 år med erfaring innen utvikling av digitale verktøy ser vi at vi kan oppnå mest ved å rette oss direkte mot kolspasientene ved å gi best mulig oversikt over- og forståelse av egen sykdom. Slik empowerment gjør kols-pasienten bedre i stand til å formidle målrettet informasjon til sine behandlere og til å kreve korrekt oppfølging i henhold til retningslinjene. Evaluering 1. Etter lansering vil vi gjennomføre en brukerundersøkelse blant kolspasienter for å evaluere nytteverdien. 2. Registrere antall brukerkontoer og undersøke om måloppnåelsen på minst 2.500 brukere oppfylles i prosjektperioden. 3. Registrere antall datapunkter og undersøke om måloppnåelsen på minst 10.000 registreringer oppfylles i prosjektperioden. Personvernhensyn Det er pasienten som bestemmer over egne data og kan videreformidle disse til behandler, ved bruk av en tidsbestemt kode. Dersom pasienten samtykker kan data også brukes til forskning for å avdekke mekanismer ved kols- en sykdom som vi ennå ikke forstår. Dersom pasienten ønsker det skal brukerprofil og alle data slettes. All datahåndtering vil skje i henhold til datatilsynets regler og GDPR. Det vil ikke lagres personidentifiserbare data. Utfordringer Vi har i tidligere prosjekt for hodepine og migrene vist gjennomføringskraft og forventer ingen tekniske utfordringer som vi ikke kan overvinne i dette prosjektet.

Antall deltakere

2500

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

Det digitale verktøyet (kols-kalenderen) legger til rette for en bedre og enklere kommunikasjon mellom pasient og behandler. Man vet at en legekonsultasjon består 90% av «anamnese»-det vil si kartlegging av sykehistorien. Dersom kolspasienten på en enkel og rask måte kan formidle betydningsfulle data som legen trenger for å fatte sine beslutninger/råd, så kan man både kvalitetssikre og effektivisere konsultasjonene. Pasienten vil gjennom appen ha blitt informert om sykdommen og behandlingsmuligheter på generelt grunnlag, og han vil kjenne sin egen forløpskurve. Dette er et godt utgangspunkt for en målrettet konsultasjon der man kan bruke nesten all tid på å snakke om å optimalisere fremtidsrettet behandling-isteden for å grave i fortidens forverringer og symptomer, noe pasienten uansett ikke klarer å huske nøyaktig. Vi forventer at legekonsultasjonene , med den digitale kols-appen, kan bli mer målrettede, kostnadseffektive, og gi bedre utkomme til fordel for både pasienter, leger og samfunn.

Plan for gjennomføring

I perioden 15. august til 31.oktober 2024 vil fageksperter i samråd med helsefaglig rådgiver i LHL systematisk kartlegge og beskrive hva innholdet i appen skal være og hvordan dette skal vises og fremstå på en tiltalende, forståelig og oversiktlig måte. Vi vil i samme periode rekruttere brukermedvirkere fra LHL sitt lokallag i Bergen til et brukerpanel som kan bidra med innspill til design og innhold i utviklingsfasen, samt til å teste appen.. Fra 1. november til 31. desember 2024 designes arkitekturen og det visuelle utrykket i appen av Codelab med innspill fra fageksperter og brukerrepresentanter. Fra 1. januar til 31. mars 2025 planlegger vi utviklingen av første versjon. Det må først bygges en grunnleggende datastruktur som etter hvert fylles med innhold. Det må også konstrueres en løsning/landeside for deling av data med behandler, og det må lages en løsning der anonymiserte bakgrunnsdata kontinuerlig kan registreres og vises på en oversiktlig måte. En løsning for dataeksport av anonymiserte data må også på plass. Vi beregner kontinuerlig testing, justeringer og feilretting i perioden fra 1. april 2025 til lansering. Implementeringen mot plattformene App Store og Google Play tar erfaringsmessig litt tid, da datasikkerhetsløsninger og forsikringer om at disse fungerer etter hensikten først må på plass. Programmeringen utføres av Codelab. En periode med betatesting via LHL sine brukermedvirkere må beregnes inn før lansering. Vi planlegger lansering primo september 2025, noe som sammenfaller med den årlige internasjonale ERS lunge-konferansen. LHL planlegger kampanje og webinar høsten 2025. Se forøvrig formidling i pkt 2.2.1. Datainnsamling vil skje kontinuerlig etter oppstart, og en resultat- og evalueringsrapport leveres LHL innen utgangen av 2025.